Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


poniedziałek, 9 kwietnia 2018

Święta Wielkanocne.

Jak co roku kiedy tylko zdrówko nam dopisuje idziemy wszyscy do kościoła i święcimy pokarmy.
Choć pogoda tym razem nie była rewelacyjna udało się. Hubert coraz częściej jest grzeczny i wszystko obserwuje.
Święta minęły nam bardzo szybko a przede wszystkim w zdrowiu co dla nas jest najważniejsze.


Toczymy się.

Po raz drugi w tym roku (21 luty 2018r.) Hubert wymagała przetoczenia krwi. Niestety nie minęło nawet 7 tygodni od ostatniego przetoczenia jak hemoglobina spadła do 5,8g/dl.
Tym razem wszystko odbyło się błyskawicznie, o godzinie 15 Hubert siedział już pod kabelkiem z krwią a o godzinie 18 mogliśmy już opuścić szpital.



czwartek, 15 lutego 2018

Powtórka z rozrywki i znów woreczek.

 Hubert po raz drugi w tym roku zrobił się żółty i pokazywał na brzuch. Znów trzeba było obrać kierunek Kraków. Było trochę więcej problemów bo nigdzie nie było już miejsc na oddziale. Zawsze lądujemy na oddziale dziennym hematologicznym, tym razem wylądowaliśmy na onkologiczno-hematologicznym. 
Tam normalne procedury. Badania, zakładanie wenflonu. Hubert znów cały czas był podpięty do pompy z lekami i płynami które pomagały wypłukać nadmiar toksyn i poprawić pracę wątroby i woreczka. Tym razem nie było gorączki, apetyt dopisywał a i humor był super. 
Hubert miał towarzystwo na sali, do dyspozycji przedszkole z Paniami i masę nowych zabawek.
Na oddziale byliśmy kilka dni, parametry z dnia na dzień się poprawiały, niestety w niedzielę padł nam wenflon i nie było możliwości wkłucia się nowego. Hubert przeszedł na doustne leki i cały czas czekaliśmy na decyzję lekarzy o założeniu wkłucia centralnego. Okazało się że nie można tego zrobić bo przeszedł niedawno silne zapalenie płuc i nici ze znieczulenia. Żaden z anestyzjologów nie chciał się tego podjąć. Więc wypisali nas do domu z lekami i nakazem picia dużej ilości płynów.
Kolejna kontrola usg, chirur i hematolog 27 lutego.






Nocna jazda do szpitala w Krakowie-Prokocimiu.

24 stycznia późnym wieczorem Hubert znów pokazał że boli bo brzuch. Po ostatnich ostrzeżeniach lekarzy taki sygnał może być groźny dla zdrowia i życia Huberta. Po ponad godzinnej jazdy zjawiliśmy się na SORze w Krakowie.
Tak rutynowe badania i niby wszystko ok. Hubert cudownie ozdrowiał. Zaczął rozrabiać i domagał się jedzenia. Temperatura cudownie zniknęła.
Dlatego lekarz odesłał Nas do domu z zastrzeżeniem "gdyby coś" natychmiast wracać.




Atak woreczka żółciowego.

18 stycznia Hubert miał drugi atak woreczka żółciowego. Z samego rana wstał cały żółty. Po ogarnięciu wszystkich spraw około 13 byliśmy już w poradni i czekaliśmy na wyniki krwi. Niestety bilirubina, aspat i alat były bardzo wysokie. Około 16 byliśmy już na oddziale. Hubert miał założony wenflon, choć było bardzo trudno bo upłynęło zaledwie dwa tygodnie od ostatniego pobytu. 
W szpitalu z dnia na dzień Hubert wracał do normalnego koloru, niestety w niedzielę spadła dość drastycznie morfologia i trzeba było znów przetoczyć krew.
We wtorek parametry były na tyle dobre że zapadła decyzja że wychodzimy do domu.
Niestety nadal żaden z lekarzy nie chce nam usunąć woreczka, twierdzą że jeśli jeszcze leki dają rade to musimy póki co obejść się bez operacji.






niedziela, 14 stycznia 2018

Szpital, karetka i zapalenie płuc.

Niestety koniec roku i początek nowego nie był miły. W piątek 29 grudnia Hubi obudził się z wysoką gorączką, po konsultacji z pediatrą dostaliśmy antybiotyk i nakaz zbijania wysokiej temperatury, bo nad 39° C. Po podaniu leków temperatura nie chciała spadać, a jak już spadła to tylko kilka kresek. W sobotę Hubert odmawiał jedzenie i przelewa się przez ręce, po naradzie z lekarzem wezwaliśmy kartkę.
Sanitariusze bardzo szybko przyjeżdzają i jeszcze szybciej zabrali nas do szpitala. Tam rutynowe procedury, papiery i badanie. Zapada decyzja o pozostawieniu Nas w szpitalu.
Na oddziale po 5 próbach założenia wenflonu i  badaniach wychodzi że HGB tylko 5,1 g/dl, zamawiamy krew. Niestety czekamy na nią bardzo długo bo weekend i jest tylko jeden samochód który jest w trasie. Po ponad 10 godzinach podłączają Hubcia do kabelka z krwią.
Dni nam mijają ale temperatura za nic w świecie nie chce spadać. Hubert jest bardzo zmęczony, nie chce jeść. Codziennie przychodzi inny lekarz i mówi co innego i  zleca inne leki.
Po 6 dniach wreszcie zaczynają Nas słuchać i Hubi wraca powoli do formy. W szpitalu spędzamy 11 długich dni i nocy. Wychodzimy a bardziej Nas wyrzucają bo znów zajmujemy cała salę.
Kaszel Nas nie opuszcza ale My wiemy że po ciężkim zapaleniu płuc tak u Hubcia jest. Póki co mamy zleconą inhalację i dochodzimy w domku do siebie. 








czwartek, 14 grudnia 2017

Wizyta w poradni rehabilitacyjnej.

5 grudnia byliśmy z Hubim na kontrolnej wizytce w poradnie rehabilitacyjnej u naszego ulubionego doktora Dariusza Draguły. Już nie raz pisałam, że to jeden z nielicznych lekarzy z wielką empatią, od którego bije tyle ciepła i serdeczności że mogły podzielić setki innych lekarzy.
Póki co idziemy do przodu małymi kroczkami, kolejne godziny rehabilitacji środowiskowej wypisane, wniosek na nowy wózek też. W najbliższą niedziele przyjedzie do nas przedstawiciel GTM i będziemy mierzyć i zamawiać nową brykę. Cena takiego wózka to ponad 6000zł jak dla Nas. Część pieniążków mamy z NFZ z resztę my czyli rodzice. Myślę ze to będzie dobry wybór bo obecny wózek to właśnie GTM Junior. Niestety po 4 latach jest już mały na co zwrócił nam uwagę  nasz dok. rehabilitacji i sam rehabilitant. Musimy pilnować jak Hubert siedzi na wózku, jak trzyma i układa nogi, biodra, jak zachowuje się kręgosłup bo dla Nas to podstawa.
Jeśli chodzi o ortezy to czekamy co powie nam ortopeda, czy nie trzeba będzie operować prawej stopy ale to dopiero po nowym roku i znów czeka nas kolejny wydatek, bo oczywiście tylko część refunduje NFZ, reszta rodzice jak zawsze.
Tak średnio wyliczyliśmy ze potrzebujemy na początek roku ponad 5000zł...