Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


czwartek, 22 listopada 2018

Mamy go... wózek już jest!

I stało się. Po 14 tygodniach oczekiwań wreszcie przyszedł długo wyczekiwany nowy wózek.
Niestety że względu na  pogodę nie mamy jak to przetestować. Ale mamy nadzieję  że będzie nam się dobrze jeździło.

Jeszcze raz serdecznie  dziękujemy WOŚP za częściowe dofinansowanie. Bez Waszej pomocy napewno by nam się nie udało uzbierać aż 7000 zł.

niedziela, 16 września 2018

Nowy wózek dla Huberta.

W maju pisałam do WOŚP z prośbą o dofinansowanie w zakupie wózka. Kilka dni temu pocztą przyszła odpowiedz pozytywna. Koszt zakupu wózka to 7000zł, NFZ dopłaca nam 3000zł, WOŚP 3199zł z resztę musimy dołożyć z własnej kieszeni.
Mam nadzieję, że wózek spełni nasze oczekiwanie, będzie lekko się prowadził a przede wszystkim Hubert będzie zadowolony.
Wózek firmy Cricket R82.


Echo serduszka.

Echo serca.
Hubert od narodzin jest objęty opieką kariologów i kardiochirurgów, zdarówno w Rzeszowie jak i w Krakowie-Prokocimiu. W Krakowie przeszedł już dwie operacje serduszka, pierwszą w wieku 6 miesięcy, drugą w wieku 13 lat.
Tym razem mieliśmy echo serduszka u naszego kochanego doktora Błaża ze szpitala w Rzeszowie.
Hubert zniósł echo bardzo dobrze, badanie póki co nie wykazało większych zmian od poprzedniej wizyty. Takie wieści cieszą nas ogromnie, bo serce jest najważniejsze.

środa, 1 sierpnia 2018

17-te urodziny Hubercika.

22 lipca Hubercik skończył 17 lat. Czas szybko płynie i za rok będziemy mieć już :dorosłego obywatela" Z jednej strony bardzo to nas cieszy z drugiej przeraża. Zmieni się wszystko począwszy od lekarzy (chyba że wywalczymy z NFZ o kontynuację leczenia pediatrycznego) kolejną rzeczą będzie jego ubezwłasnowolnienie, co nie jest ani łatwe ani tym bardziej tanie, bo za samą opinie lekarza biegłego trzeba wydać aż 700zł nie wspomnę już o kosztach sądowych!

Jeśli były urodziny był też tort, goście i prezenty.
Jeszcze raz synku wszystkiego najlepszego a przede wszystkim zdrówka.











Wakacje i morze.

W tym roku z racji ze Hubert nie dostał dofinansowania do turnusu rehabulitacyjnego pojechaliśmy do Jastrzębiej Góry razem z moim bratem i jego rodzinką, z nami zabrali się również nasi przyjaciele z Krakowa.
Tym razem mieszkaliśmy w domku, sami przygotowaliśmy sobie posiłki, choć jak nas wena opuszczała ruszaliśmy na miasto.
Ogólnie sama Jastrzębia Góra jest ładna ale niestety nie jest dostosowana do osób niepełnosprawnych.
Wszędzie są schody (200) lub bardzo strome zejście na plaże.
Po tygodniu schodzenia i wychowania mieliśmy dość.
Korzystając z okazji zwiedziliśmy Sopot i spacerowaliśmy po molo.

Następny tydzień wakacji wybraliśmy nasze ukochane Międzywodzie, niestety sami.
Tym razem byliśmy w większym gronie znajomych. Pogoda była w kratkę.
Najważniejsze że Hubert był zadowolony bo miał dzieci i  znał każdą "dziurę"
Sam pobyt był udany, pogoda jak to morze czasem platala figle.
























piątek, 22 czerwca 2018

Koniec roku i nareszcie wakacje.

Dziś koniec roku szkolnego, dzieci się cieszą z wakacji. Nasz Hubcio nie bardzo, bo oznacza to dwa miesiące przerwy w zajęciach z ukochanymi Paniami.
Trudno mu było się rozstać. Napewno będzie tesknil.
Póki co powoli myślimy o wakacjach i odpoczynku nad morzem razem z tatą.

Wszystkim życzymy przede wszystkim zdrowych wakacji, pełnych słoneczka i beztroski.




Ortopeda i widmo kolejnej operacji stóp.

We środę bylisby na kontrolnej wizycie u naszego ortopedy w Krakowie-Prokocimiu. Niestety nie mamy dobrych wiesci. Obie stopy są do kolejnej operacji. Prawa jest zdecydowanie w gorszym stanie niz lewa. W prawej trzeba zrobić osteotomię nadostkową i zciąć wystające kości, które robią od czasu odleżyny, podciąć ścięgna pod paluszkami bo robią się coraz większe przykurcze, natomiast lewa lekko do poprawki.
Hubcia zawsze wspiera tych którzy potrzebują więcej niż On sam.