Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


niedziela, 21 kwietnia 2019

Wesołego Alleluja 🐣

Kochani wszystkim życzymy zdrowych i wesolych Świąt Wielkie Nocy.

piątek, 12 kwietnia 2019

Nuda i wolne od szkoły. Strajk nauczycieli.

Hubert od 4 kwietnia Hubert ma przymusowe wolne od szkoly, bo poprzedni tydzień byly w szkole rekolekcje i dyrekcja przypisała nauczycieli do innych klas, to od poniedziałku rozpoczął sie strajk nauczycieli... wszystko koszem kosztem Nas a dokładniej Huberta.
Niby wszyscy popierają strajk a ja jestem wściekła na tą sytuację. 
Hubert czesto ma odwoływane zajecia, nie dość ze mamy mase wyjazdów do szpitali to teraz strajk...

Póki co sami musimy umilać sobie wolny czas... tylko jak dlugo?


Odmowa dofinansowania do turnusu przez PCPR w Rzeszowie.

Niestety i w tym roku Hubert nie otrzymał dofinansowania do turnusu rehabilitacyjnego.
Coraz mniej środków jest przyznawane dla osob z niepełnosprawnością mimo iż nasz rząd tak głośno chwali się że osobom niepełnosprawnym coraz lepiej się  żyje...
To tylko puste słowa ktore nijak mają sie do realiów w Polsce.
Smutne to wszystko...
Teraz przed nami gorący okres bo trzeba zbierać dokumenty na komisję ZUS, zaczynają się wyjazdy, wypełnianie masy dokumentów... oby poszło gładko.


piątek, 4 stycznia 2019

Nowy rok i stara prośba o przekazanie 1%OPP

Jak co roku o tej porze rozpoczynamy rozpowszechnianie ulotek z 1% OPP na leczenie i rehabilitację  Huberta.
Zasady od lat są takie same. Wystarczy w odpowiednich rubrykach wpisać dane.


Święta Bożego Narodzenia.




W tym roku świętą Bożego Narodzenia spedzilismy w domku w gronie najbliższych. Przede wszystkim Hubert byl na antybiotyku a po drugie pogoga byla fatalna.
Mimo uziemienia w domku święta mineły nam spokojnie.

Zapalenie oskrzeli.

Rowno tydzien orzed swietami Bożego Narodzenia Huberta dopadło  zapalenie oskrzeli. Szybko dostał  antybiotyk, instalację i udało się ominąć  szpital.
Teraz powoli dochodzi do siebie.
Niestety przepadly nam dwie wizyty u hematologa i urologa ale mamy juz wyznaczone terminy wiec wsxystko orzed nami.

czwartek, 22 listopada 2018

Mamy go... wózek już jest!

I stało się. Po 14 tygodniach oczekiwań wreszcie przyszedł długo wyczekiwany nowy wózek.
Niestety że względu na  pogodę nie mamy jak to przetestować. Ale mamy nadzieję  że będzie nam się dobrze jeździło.

Jeszcze raz serdecznie  dziękujemy WOŚP za częściowe dofinansowanie. Bez Waszej pomocy napewno by nam się nie udało uzbierać aż 7000 zł.