Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


niedziela, 30 grudnia 2012

Życzenia Noworoczne.

Stary rok się dzisiaj kończy,nowy się zaczyna.
Niechaj radość trwa dziś wiecznie,
zdrowie nigdy nie opuszcza,
a sakiewka niech będzie zawsze pełna.
Szczęśliwego Nowego Roku 2013.
 
 

piątek, 28 grudnia 2012

Kontrolna morfologia.

Dziś jak co tydzień zrobiłam Hubertowi kontrolną morfologię.
HGB-8,5 g/dl.
Kolejna za tydzień i nieśmiało liczę że będzie taka sama.

czwartek, 27 grudnia 2012

Wyjątkowa Wigilia.

W tym roku mieliśmy wyjątkowe Święta Bożego Narodzenia. Wyjątkowe ponieważ gościliśmy naszych przyjaciół z NS. Ula, Piotrek i Angelika zawitali u nas w Wigilię tuż po 18.
Kolacja mam nadzieje wszystkim smakowała, bo nikt się nie pochorował i dotrwał do drugiego dnia. Było mnóstwo prezentów i radości. Rano wspólne świąteczne śniadanie i siedzenie przy stole i dzieciaków zabawy. Tylko smutno i ciężko było się rozstać. Ale wierzę, że następne święta też będą takie wyjątkowe i w tym samym gronie jak w tym roku.
Drugi dzień świąt na śniadanie przyjechali Grzesia rodzice i moja mama. A po południu zawitał brat z rodziną.
A poniżej kilka fotek.
 
Hubert czeka na gości.
 
Znudzony nadl czeka.
 
Hubert z Angeliką.
 
Dwaj przyjaciele.
 
Ja, Hubert i Lenka.
 
Zuzia z Hubertem.
 
Mikołaj, Lenka i Hubert.

niedziela, 23 grudnia 2012

Życzenia.



Zdrowych i radosnych Świąt Bożego Narodzenia życzy Hubert z rodzicami.

piątek, 21 grudnia 2012

Piątkowa morfologia.

Minęły już dwa tygodnie odkąd zrobiłam Hubertowi kontrolną morfologię. I aby święta Bożego Narodzenia przebiegły nam spokojnie i bez nerwów o jej wyniki dziś z rana poleciałam do laboratorium. Po 20 minutach wynik pokazał HGB-8,7 g/dl. Tak więc w miarę spokojni możemy zacząć przygotowania do świąt.

niedziela, 16 grudnia 2012

Filmowo.

Teraz krótki film, jak to Hubiś pomaga mamie w kuchni. :)
 
 

Pieczenie pierniczków.

No to mam pomocnika w kuchni. Hubi od małego uwielbiał siedzieć ze mną w kuchni, najpierw w foteliku samochodowym postawiony na blacie i obłożony "przyborami kuchennymi" w postaci łyżki i metalowej miseczki, później już w dziecięcym krzesełku.
A teraz siedzi sam i pomaga we wszystkim na całego.
W minioną sobotę pomagał mi piec pierniczki, ubaw był po same pachy. Hubi dzielnie wałkował i wykrawał z foremek.
 
A tu kilka fotek.
 
 
 

poniedziałek, 10 grudnia 2012

Kontrolna morfologia i wizyta u pediatry.

Zgodnie z zaleceniami lekarzy ze szpitala w Krakowie-Prokocimiu, dziś rano zrobiłam kontrolną morfologię....i dziś byłam mile zaskoczona, bo HGB-9,9 g/dl.
 
Niestety od czwartku męczy Hubcia brzydki kaszel, dlatego też umówiliśmy się na wizytę kontrolną. Osłuchowo czysto, gardło blade, choć zalega w min gęstą wydzieliną. Póki co mamy inhalacje i oby nam pomogły bo nie mam zamiaru dawać kolejnego antybiotyku i przechodzić znowu ten sam koszmar ze szpitalem.

sobota, 8 grudnia 2012

Temperatura, niski poziom HGB i znowu szpital w Krakowie.

Z środy na czwartek Hubert obudził się z gorączką, był bardzo niespokojny, miał przyśpieszony oddech. Ogólnie nie podobał mi się. Po podaniu czopka, gorączka spadła i tuz prze 4 rano usnął.
Z samego rana poleciał do laboratorium zbadać krew. Po niecałych 20 minutach miała wynik morfologi w rękach i aż nie usiadłam z przerażenia. HGB-6,2g/dl.
Więc nie było rady i czym prędzej dzwoniłam do Krakowa na hematologię i zamawiałam krew. Zaraz po 8 rano siedzieliśmy już w samochodzie. Około 11 byliśmy już na miejscu. Po szybkim przyjęciu, biegiem na oddział na pobranie krwi na krzyżówkę. Około 14 Huber siedział już pod kroplówką z krwią. Niestety po godzinie żyłka nie wytrzymała i trzeba było zakładać drugie wejście. Oczywiście nie obyło się bez mega płaczu.. ale za to Huber zaliczył wizytę Mikołaja Św. nie wliczając poprzedniego w domku.
Około 18 byliśmy już wolni od kroplówki z krwią i gotowi do drogi, zwłaszcza, że gorączka spadła i lekarze pozwolili nam jechać do domu.

Wizyta Św. Mikołaja w szpitalu.
 
Podłączony do kabelka z krwią.

Hubert w szpitalu w Krakowie.

Po ostatniej kuracji antybiotykiem Hubert dostał biegunki. Najpierw nie przejmowałam się za bardzo bo nie było aż tak źle. Ale trzeciego dnia, stan Hubcia pogorszył się na tyle, że trzeba było interweniować u pediatry. W piątek z samego rana byliśmy u pediatry, niby ok. Dostaliśmy listę leków i mieliśmy ogromną nadzieje, że się poprawi. Niestety około południa kupki były zabarwione krwią. Wystraszyliśmy się na maksa i czym prędzej po konsultacji z lekarzami, pojechaliśmy do USD w Krakowie.
Najpierw zaliczyliśmy izbę przyjęć i 4,5 godz. czekania na diagnozę. Z ust lekarzy usłyszeliśmy o podejrzeniu wgłobienia jelita, więc czym prędzej polecieliśmy,y na usg brzuszka. Tam wspaniały radiologa uspokoił nas a zarazem przeczulił na wile rzeczy (dziękujemy Panu Andrzejowi K. z całego serca)
Po wykluczeniu wgłobienia wysłali nas do Szpitala Jana Pawła. Na miejscu byliśmy tuż przed północą. A tam znowu papiery, papiery i jeszcze raz papiery.
Około 3 w nocy Hubert miał podłączoną kroplówkę, podany antybiotyk i pobraną krew na badania.
Przez pierwsze dwa dni było ciężko, Hubert nie miał apetytu, kupki nadal były z krwią, dużo spał.
W niedzielę było już lepiej, zjadał szpitalne zupki i kleik. Po południu odwiedziła nas nasza kochana ciocia Ula z cała rodzinką. Tylko, że na salę przyszła tylko ciocia Ula.
W poniedziałek z niecierpliwością czekaliśmy na kupkę... pojawiła się ale już bez krwi. Wtorek z rana przyszły pozostałe wyniki bakteriologiczne, nie ma żadnych bakterii, wykluczono również Salmonellę. Odetchneliśmyy z ulgą i tuż przed 13 trzymaliśmy wypis w ręku.
Z jednej strony cieszyliśmy się że jedziemy do domu ale z drugiej nasz Hubek nie był sobą i nadal był osłabiony zwłaszcza, że wtorkowa morfologia pokazała znaczny spadek HGB.
Noc z środy na czwartek była super. Hubert przespał całą noc. Rano wstał z uśmiechem na ustach a i apetyt mu wrócił.


poniedziałek, 26 listopada 2012

Wysoki poziom Ferrytyny i jej konsekwencje.

Od października 2011r. do dnia dzisiejszego Hubert był toczony aż 8 razy, głownie przy większych lub mniejszych infekcjach, tj. 10.10.2011r. 28.12.2011r. 31.01.2012r. 09.03.2012r. 11.05.2012r. 29.06.2012r. 17.09.2012r.
Konsekwencją tak częstych transfuzji krwi jest wzrost Ferrytyny, czyli złego żelaza, które odkłada się min. w narządach wewnętrznych organizmu. Jednym ze sposobów obniżenia poziomu ferrytyny jest podawanie leków. I tu mamy dwa wyjścia. Jedno to podłączenie Huberta do pompy przez 12 godz. na dobę i podawanie leku dożylnie, leku o nazwie DESFERAL, który jest refundowany przez NFZ ale tylko w warunkach szpitalnych. Czas podawania tego leku to okres od 7 do 21 dni. Tylko, że w tym wypadku Hubert zamieszka w szpitalu i nie będzie możliwości jego opuszczenia. Nie wspomnę już o jego żyłach, które i tak są w kiepskim stanie. Dlatego rozpatrujemy drugą opcję znacznie łatwiejszą dla Huberta ale za razem obciążającą nasz i tak już "zmęczony" budżet domowy. Bo drugi lek, który Hubert może brać to EXJADE  , tabl. do sporz. zaw. doustnej, 28 szt. Tylko, że koszt jego zakupu to ponad 2 tys. zł. I niestety NFZ nie refunduje go.
Dlatego stoimy przed mega problemem jak zdobyć dodatkowe 25 tys. na rok leczenia?
Póki co poruszam każdą instytucję, fundację z nadzieją, że pomogą Hubertowi.

Poniedziałkowa morfologia.

W poniedziałek z samego rana z duszą na ramieniu poszłam do laboratorium zanieść krew Huberta na morfologię. I ku mojej ogromnej radości HGB-8,2
Mam nadziej, że to nie efekt zagęszczenia i podawania antybiotyku, tylko organizm wreszcie wziął się za siebie i zaczyna sam się ratować.

niedziela, 25 listopada 2012

Jeżyk z masy solnej.

W ostatni dzień przed chorobą w szkole Hubi robił razem z nauczycielką jeżyka z masy solnej. I choć za żadne skarby nie chciał mieszać soli, wody i mąki to przynajmniej pomagał w formowaniu i wykańczaniu jeżyka. Przyczepił oczka, nosek a największą radochę miał z wbijania "igieł" z makaronu. A to efekt pracy.

środa, 21 listopada 2012

Choroba i kiepska morfologia.

W poniedziałek po południu zauważyłam, że Hubiś ma zmieniony głos i jest marudny. We wtorek było już gorzej, doszedł brzydki katar, mniej skupiał się na zajęciach, niechętnie wykonywał polecenia nauczyciela, więc nie było rady... jedziemy do pediatry. A tam dostaliśmy antybiotyk, narazie na 7 dnia a później kontrola i się zobaczy.
Wkurzam się bo kolejna czwartkowa wizyta u alergologa po raz trzeci nam przepada, bo jak nie choroba to jesteśmy zmuszeni przetaczać krew co uniemożliwia wykonanie badań.
A teraz nie dość, że na antybiotyku to dzisiejsza morfologia pokazała spadek HGB. HGB-7,4 g/dl.
W piątek kolejna kontrola krwi i jeśli będzie nadal spadać trzeba będzie jechać i znowu się przetoczyć i kolejny miesiąc trzeba będzie czekać aż organizm "przetrawi" krew dawcy.
 

Piktogramy.

Jednym ze sposobów komunikowania się Hubcia ze światem oprócz gestów Makatona są piktogramy, których Hubiś w tym momencie ma jużokoło 100szt.
Piktogramy to nic innego jak alternatywa forma komunikacji osób, które nie mówią.
To biało-czarne obrazki przestawiające czynność lub konkretny przedmiot.
Hubert to pojęty uczeń, który szybko "łapie" nowe piktogramy i gesty. Ostatnio dostaliśmy od naszej Pani Lidki nowe piktogramy, które musieliśmy zalaminować.
A tu efekt pracy Hubcia.

 
 
 
 
 
 
 
 
 

piątek, 16 listopada 2012

Podziękowanie za przekazanie 1% podatku.

Z całego serca dziękujemy wszyskitm darczyńcom którzy przekazali swój 1% podatku na rzecz naszego Hubercika. Miasta z jakich pochodziły wpłaty to: Warszawa, Poznań, Rzeszów, Nowy Sącz, Tarnów, Kolbuszowa, Łańcut, Dąbrowa Górnicza, Września, Słupca, Jarosław, Jasło, Białystok, Wrocław, Sochaczew, Świdnica, Mielec, Kołobrzeg, Przeworsk, Kalisz, Sanok, Krosno.
 
Dziękujemy serdecznie i mamy nadzieje, że w następnych latach równie hojnie będziecie wspierać nas w walce o zdrowie i życie naszego Hubercika.

środa, 14 listopada 2012

Kontrolna morfologia.

Kolejna morfologia wypadła super. Dzisiejsza HGB-8,0 g/dl, PLT-136 tys. czyli jak nas nas w normie i to super normie. Cieszyła bym się gdyby tak już zostało.
 

wtorek, 13 listopada 2012

Laryngolog.

W poniedziałek z samego rana pojechaliśmy na umówioną wizytę do laryngologa w Krakowie-Prokocimiu. Droga minęła szybko, choć pogoda nie dopisywała. Nastrój popsuła również Pani w rejestracji, która była bardzo niemiła a wręcz arogancka. (to chyba jedyna tak osoba w całym Prokocimiu) Po raz drugi w tym roku zażądała skierowania, po moich wyjaśnieniach że dawałam już w maju br. nadal upierała się przy swoim. Efekt jest taki, że mamy dosłać kolejne skierowanie.
Całe szczęście, że u naszego kochanego doktora wszystko dobrze. Uszka, gardło i cała reszta ok.

środa, 7 listopada 2012

Aktywny wózek.

Od ponad dwóch tygodni Hubiś jest posiadaczem nowego aktywnego wózka. Choć nie do końca wózek jest nowy, bo wcześniej używała go nasza Angelika to my ogromnie się cieszymy, że takowy posiadamy. Poprzedni wózek dla Hubcia zrobił się za ciasny, zwłaszcza jesienią i zimą.
Niestety ceny aktywnych wózków dla dzieci są bardzo wysokie, nie wszystkich rodziców stać na nowe wózki. Ja jeszcze raz powtórzę, że my ogromnie się cieszymy a najbardziej Hubi któremu wózek bardzo się spodobał i śmiga nim jak mało kto.


 

poniedziałek, 5 listopada 2012

Poniedziałkowa morfologia.

Jak co tydzień i dziś zrobiłam kontrolną morfologię Hubiemu. I ku mojemu zaskoczeniu i radości ma się rozumieć HGB-8 i niech tak już zostanie, chwilo trwaj.

Spacer.

W niedzielę nareszcie była przyzwoita pogoda, że można było wyjść z Hubim na spacer. Do tego przyszła babcia Danusia i razem w trójkę poszliśmy na spacerek. Spacerek był fajny bo prowadził do domy babci i tam spędziliśmy cała niedzielę... Dodam jeszcze, że babcia miała pyszny sernik.




poniedziałek, 29 października 2012

Poniedziałkowa morfologia.

W poprzedni wtorek zrobiłam Hubiemu kontrolną morfologię niestety nie wyszła za dobrze, więc dziś rano postanowiłam zrobić jeszcze raz... I ku mojemu zaskoczeniu morfologia poprawiła się. HGB8,1g/dl. Więc teraz się zastanawiam czy faktycznie się podniosła czy to błąd w laborotorium. Hubi ogólnie wygląda blado-żółto czyli nasiliła się hemoliza (choć on nigdy nie wygląda różowo)
Teraz nie wiem czy mam zrobić jeszcze raz czy poczekać do piątku.
Czasem zdarzało się że morfologia sama się podnosiła, tylko to potrafi to wyjaśnić? Bo ja niestety nie. 
 

Weekend w NS.

Kolejny udany weekend w NS za nami. I choć tym razem pogoda nam nie dopisała to atmosfera była gorąca. Jak zawsze było mnóstwo jedzenia, wspólne granie w karty do późna w nocy a dzieciaki jak to dzieciaki bawiły się razem.
Nie mogę ominąć kwestii psa, za którym Hubiś przepada i nadal ciągnie go we wszystkie strony i za co się da.
 





 

Pulmonolog.

W piątek na 12;30 mieliśmy umówioną wizytę u pulmonologa. Z racji, że nasza poprzednia pulmonolog odeszła trafiliśmy do nowej Pani doktor. Po kilku minutach spędzonych na korytarzu zawołali nas do gabinetu. Pani dok. Ossolińska najpierw zapoznała się z naszym Hubim, potem była szybka lektura w postali całej sterty wypisów szpitalnych. A Hubiś wszystko znosił bardzo dzielnie. Osłuchowo jest ok. z czego bardzo się cieszymy. Do tej pory Hubiś był na Pulmicorcie 0,125 i Berodual a od jutra przechodzimy na Flixotide i Ventolin w razie potrzeby. Mam nadzieje, że nowe leki będą ok a Hubcia płuca dobrze zniosą zmianę leków.

czwartek, 25 października 2012

Środa w Krakowie.

We środę mieliśmy dwie sprawy do załatwienia w Krakowie. Pierwsza to wizyta w Vigo w zakładzie ortopedycznym celem zrobienia otworów w ortezach Hubcia dzięki którym możemy się upewnić że pięta siedzi na właściwym miejscu a tym samym mamy pewność że noga dobrze jest profilowana a po drugie otworki ułatwiają lepszą cyrkulację powietrza a nóżka nie poci się już tak bardzo.
Drugą sprawą było odebranie babci Danusi z dworca PKP. Babcia ma się rozumieć odebrana i zadowolona że z mega bagażami nie musiała się tarabanić pociągiem do Rzeszowa.
A my nie bylibyśmy sobą gdybyśmy nie spotkali się z ukochaną ciocią Ewą i w Jej towarzystwie wypili kawkę i zjedli pyszne ciacho.
Po odebraniu babci z dworca pojechaliśmy na zakupy i obiadek do Ikea. Stamtąd tuż po 16 wyjechaliśmy w drogę powrotną do domku.
 
A tu zdjęcie Hibcia z Ikea... ma się rozumieć na zjeżdżalni.
 
 

wtorek, 23 października 2012

Dzisiejsza morfologia.

Dziś troszkę zaspaliśmy i dopiero przed 8 zaniosłam krew Hubcia do badania. Czekałam dość długo ale warto było, bo HGB nie spadła nadal jest 7,5. Mam nadzieje że tak zostanie na dłuższą chwilę.
A jutro jedziemy do Krakowa odebrać babcię Danusię z dworca.

niedziela, 21 października 2012

Plac zabaw i Hubi.

Od kilku dni pogoda nas rozpieszcza... w dzień do słoneczka jest nawet +25 stopni. Dziś było rewelacyjnie, Hubi chodził w samej bluzie a o godz. 14 temperatura pokazała +33 stopnie.
A my kochamy ciepło więc całe dnie spędzamy na placach zabaw. Ostatnio Hubi prócz zjeżdżalni upodobał sobie karuzele i kręci się na nich bez opamiętania.
 
 
Oto kilka fotek z szaleństw Hubcia.











Czwartkowa morfologia.

We czwartek z samego rana zrobiłam Hubiemu kontrolną morfologię... niestety nie jest zbyt dobra, wygląda na to iż w przyszłym tygodniu trzeba będzie pojechać i się przetoczyć. Mam tylko nadzieje, że wytrzyma do środy bo właśnie we środę mamy wyznaczoną wizytę u alergologa w Krakowie.
Póki co HGB-7,5 a we wtorek zrobimy kontrolną.

wtorek, 16 października 2012

Nadal ciepło :)

Na zewnątrz jest piękna złota jesień a my korzystamy z tej okazji i chodzimy na spacerki. Hubi ma jak zawsze tylko jeden cel... plac zabaw i dzieci. Dziś rano po zajęciach szkolnych wybraliśmy się z Hubim na spacerek. Najpierw były kaczki, potem jeden plac zabaw, potem drugi.