Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


sobota, 16 czerwca 2012

Kontrolna morfologia.

Jak co piątek pobrałam Hubiemu krew na morfologię...szłam do szpitala z duszą na ramieniu bo wydawało i się że będzie kiepska. Przeważnie co tydzień spada mu o jeden stopień... a tu takie miłe zaskoczenie HGB-8,4 czyli identycznie co tydzień temu!
Teraz tylko trzeba trzymać mocno kciuki aby taki poziom HGB się utrzymał, zwłaszcza, że w poniedziałek czeka nas kolejna wyprawa do Krakowa do poradni kardiologicznej celem ustalenia terminu operacji serduszka Hubercika. Co prawda jeszcze nie wiemy czy to  będzie Kraków, czy będą chcieli naprawić serduszko Hubcia ,bo być może będziemy zmuszeni szukać innego ośrodka, tylko za dużego wyboru nie mam, bo jedyny specjalista od Zespołu Fallota jest w Monachium i to profesor Edward Malec, który już operował serduszko Hubercika ale poprzednim razem operowaliśmy w Krakowie-Prokocimiu i to było w ramach NFZ a w Monachium to operacja prywatna i NFZ za nią nie zapłaci a koszt takiego zabiegu to około 200-250 tys. zł. póki co nie myślę, bo zwariuję...

Brak komentarzy: