Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


czwartek, 21 czerwca 2012

Środa u kardiologa.

We środę na 10 pojechaliśmy z Hubim do naszego kardiologa, było echo serduszka, oglądanie wyników badań z Krakowa a potem długa dyskusja co dalej... stanęło na tym, że czekamy na decyzję Krakowa i ich lekarzy, będziemy operować w Krakowie, operacji podejmie się dok. Wanda Król, która poprzez cewnikowanie zamknie ubytek międzykomorowy w serduszku Hubcia. Za jakiś czas (tego nie wiemy) będzie potrzebna trzecia operacja wymiany zastawki płucnej... ale tym razem nie wiemy kto i gdzie będzie operował.
Tak czy inaczej dostaliśmy zgodę na wyjazd na turnus rehabilitacyjny od 4 do 17 lipca nad morze do Międzywodzia.

Brak komentarzy: