Wysoki poziom Ferrytyny i jej konsekwencje.

Od października 2011r. do dnia dzisiejszego Hubert był toczony aż 8 razy, głownie przy większych lub mniejszych infekcjach, tj. 10.10.2011r. 28.12.2011r. 31.01.2012r. 09.03.2012r. 11.05.2012r. 29.06.2012r. 17.09.2012r.

Konsekwencją tak częstych transfuzji krwi jest wzrost Ferrytyny, czyli złego żelaza, które odkłada się min. w narządach wewnętrznych organizmu. Jednym ze sposobów obniżenia poziomu ferrytyny jest podawanie leków. I tu mamy dwa wyjścia. Jedno to podłączenie Huberta do pompy przez 12 godz. na dobę i podawanie leku dożylnie, leku o nazwie DESFERAL, który jest refundowany przez NFZ ale tylko w warunkach szpitalnych. Czas podawania tego leku to okres od 7 do 21 dni. Tylko, że w tym wypadku Hubert zamieszka w szpitalu i nie będzie możliwości jego opuszczenia. Nie wspomnę już o jego żyłach, które i tak są w kiepskim stanie. Dlatego rozpatrujemy drugą opcję znacznie łatwiejszą dla Huberta ale za razem obciążającą nasz i tak już "zmęczony" budżet domowy. Bo drugi lek, który Hubert może brać to EXJADE  , tabl. do sporz. zaw. doustnej, 28 szt. Tylko, że koszt jego zakupu to ponad 2 tys. zł. I niestety NFZ nie refunduje go.

Dlatego stoimy przed mega problemem jak zdobyć dodatkowe 25 tys. na rok leczenia?

Póki co poruszam każdą instytucję, fundację z nadzieją, że pomogą Hubertowi.

Poniedziałkowa morfologia.

W poniedziałek z samego rana z duszą na ramieniu poszłam do laboratorium zanieść krew Huberta na morfologię. I ku mojej ogromnej radości HGB-8,2

Mam nadziej, że to nie efekt zagęszczenia i podawania antybiotyku, tylko organizm wreszcie wziął się za siebie i zaczyna sam się ratować.

Jeżyk z masy solnej.

W ostatni dzień przed chorobą w szkole Hubi robił razem z nauczycielką jeżyka z masy solnej. I choć za żadne skarby nie chciał mieszać soli, wody i mąki to przynajmniej pomagał w formowaniu i wykańczaniu jeżyka. Przyczepił oczka, nosek a największą radochę miał z wbijania "igieł" z makaronu. A to efekt pracy.

Choroba i kiepska morfologia.

W poniedziałek po południu zauważyłam, że Hubiś ma zmieniony głos i jest marudny. We wtorek było już gorzej, doszedł brzydki katar, mniej skupiał się na zajęciach, niechętnie wykonywał polecenia nauczyciela, więc nie było rady... jedziemy do pediatry. A tam dostaliśmy antybiotyk, narazie na 7 dnia a później kontrola i się zobaczy.

Wkurzam się bo kolejna czwartkowa wizyta u alergologa po raz trzeci nam przepada, bo jak nie choroba to jesteśmy zmuszeni przetaczać krew co uniemożliwia wykonanie badań.

A teraz nie dość, że na antybiotyku to dzisiejsza morfologia pokazała spadek HGB. HGB-7,4 g/dl.

W piątek kolejna kontrola krwi i jeśli będzie nadal spadać trzeba będzie jechać i znowu się przetoczyć i kolejny miesiąc trzeba będzie czekać aż organizm "przetrawi" krew dawcy.

 

Piktogramy.

Jednym ze sposobów komunikowania się Hubcia ze światem oprócz gestów Makatona są piktogramy, których Hubiś w tym momencie ma jużokoło 100szt.
Piktogramy to nic innego jak alternatywa forma komunikacji osób, które nie mówią.
To biało-czarne obrazki przestawiające czynność lub konkretny przedmiot.

Hubert to pojęty uczeń, który szybko "łapie" nowe piktogramy i gesty. Ostatnio dostaliśmy od naszej Pani Lidki nowe piktogramy, które musieliśmy zalaminować.

A tu efekt pracy Hubcia.

 

               

Podziękowanie za przekazanie 1% podatku.

Z całego serca dziękujemy wszyskitm darczyńcom którzy przekazali swój 1% podatku na rzecz naszego Hubercika. Miasta z jakich pochodziły wpłaty to: Warszawa, Poznań, Rzeszów, Nowy Sącz, Tarnów, Kolbuszowa, Łańcut, Dąbrowa Górnicza, Września, Słupca, Jarosław, Jasło, Białystok, Wrocław, Sochaczew, Świdnica, Mielec, Kołobrzeg, Przeworsk, Kalisz, Sanok, Krosno.

 

Dziękujemy serdecznie i mamy nadzieje, że w następnych latach równie hojnie będziecie wspierać nas w walce o zdrowie i życie naszego Hubercika.

Kontrolna morfologia.

Kolejna morfologia wypadła super. Dzisiejsza HGB-8,0 g/dl, PLT-136 tys. czyli jak nas nas w normie i to super normie. Cieszyła bym się gdyby tak już zostało.

 

Laryngolog.

W poniedziałek z samego rana pojechaliśmy na umówioną wizytę do laryngologa w Krakowie-Prokocimiu. Droga minęła szybko, choć pogoda nie dopisywała. Nastrój popsuła również Pani w rejestracji, która była bardzo niemiła a wręcz arogancka. (to chyba jedyna tak osoba w całym Prokocimiu) Po raz drugi w tym roku zażądała skierowania, po moich wyjaśnieniach że dawałam już w maju br. nadal upierała się przy swoim. Efekt jest taki, że mamy dosłać kolejne skierowanie.

Całe szczęście, że u naszego kochanego doktora wszystko dobrze. Uszka, gardło i cała reszta ok.

Aktywny wózek.

Od ponad dwóch tygodni Hubiś jest posiadaczem nowego aktywnego wózka. Choć nie do końca wózek jest nowy, bo wcześniej używała go nasza Angelika to my ogromnie się cieszymy, że takowy posiadamy. Poprzedni wózek dla Hubcia zrobił się za ciasny, zwłaszcza jesienią i zimą.

Niestety ceny aktywnych wózków dla dzieci są bardzo wysokie, nie wszystkich rodziców stać na nowe wózki. Ja jeszcze raz powtórzę, że my ogromnie się cieszymy a najbardziej Hubi któremu wózek bardzo się spodobał i śmiga nim jak mało kto.

 

Poniedziałkowa morfologia.

Jak co tydzień i dziś zrobiłam kontrolną morfologię Hubiemu. I ku mojemu zaskoczeniu i radości ma się rozumieć HGB-8 i niech tak już zostanie, chwilo trwaj.

Spacer.

W niedzielę nareszcie była przyzwoita pogoda, że można było wyjść z Hubim na spacer. Do tego przyszła babcia Danusia i razem w trójkę poszliśmy na spacerek. Spacerek był fajny bo prowadził do domy babci i tam spędziliśmy cała niedzielę... Dodam jeszcze, że babcia miała pyszny sernik.