Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


poniedziałek, 29 października 2012

Poniedziałkowa morfologia.

W poprzedni wtorek zrobiłam Hubiemu kontrolną morfologię niestety nie wyszła za dobrze, więc dziś rano postanowiłam zrobić jeszcze raz... I ku mojemu zaskoczeniu morfologia poprawiła się. HGB8,1g/dl. Więc teraz się zastanawiam czy faktycznie się podniosła czy to błąd w laborotorium. Hubi ogólnie wygląda blado-żółto czyli nasiliła się hemoliza (choć on nigdy nie wygląda różowo)
Teraz nie wiem czy mam zrobić jeszcze raz czy poczekać do piątku.
Czasem zdarzało się że morfologia sama się podnosiła, tylko to potrafi to wyjaśnić? Bo ja niestety nie. 
 

Weekend w NS.

Kolejny udany weekend w NS za nami. I choć tym razem pogoda nam nie dopisała to atmosfera była gorąca. Jak zawsze było mnóstwo jedzenia, wspólne granie w karty do późna w nocy a dzieciaki jak to dzieciaki bawiły się razem.
Nie mogę ominąć kwestii psa, za którym Hubiś przepada i nadal ciągnie go we wszystkie strony i za co się da.
 





 

Pulmonolog.

W piątek na 12;30 mieliśmy umówioną wizytę u pulmonologa. Z racji, że nasza poprzednia pulmonolog odeszła trafiliśmy do nowej Pani doktor. Po kilku minutach spędzonych na korytarzu zawołali nas do gabinetu. Pani dok. Ossolińska najpierw zapoznała się z naszym Hubim, potem była szybka lektura w postali całej sterty wypisów szpitalnych. A Hubiś wszystko znosił bardzo dzielnie. Osłuchowo jest ok. z czego bardzo się cieszymy. Do tej pory Hubiś był na Pulmicorcie 0,125 i Berodual a od jutra przechodzimy na Flixotide i Ventolin w razie potrzeby. Mam nadzieje, że nowe leki będą ok a Hubcia płuca dobrze zniosą zmianę leków.

czwartek, 25 października 2012

Środa w Krakowie.

We środę mieliśmy dwie sprawy do załatwienia w Krakowie. Pierwsza to wizyta w Vigo w zakładzie ortopedycznym celem zrobienia otworów w ortezach Hubcia dzięki którym możemy się upewnić że pięta siedzi na właściwym miejscu a tym samym mamy pewność że noga dobrze jest profilowana a po drugie otworki ułatwiają lepszą cyrkulację powietrza a nóżka nie poci się już tak bardzo.
Drugą sprawą było odebranie babci Danusi z dworca PKP. Babcia ma się rozumieć odebrana i zadowolona że z mega bagażami nie musiała się tarabanić pociągiem do Rzeszowa.
A my nie bylibyśmy sobą gdybyśmy nie spotkali się z ukochaną ciocią Ewą i w Jej towarzystwie wypili kawkę i zjedli pyszne ciacho.
Po odebraniu babci z dworca pojechaliśmy na zakupy i obiadek do Ikea. Stamtąd tuż po 16 wyjechaliśmy w drogę powrotną do domku.
 
A tu zdjęcie Hibcia z Ikea... ma się rozumieć na zjeżdżalni.
 
 

wtorek, 23 października 2012

Dzisiejsza morfologia.

Dziś troszkę zaspaliśmy i dopiero przed 8 zaniosłam krew Hubcia do badania. Czekałam dość długo ale warto było, bo HGB nie spadła nadal jest 7,5. Mam nadzieje że tak zostanie na dłuższą chwilę.
A jutro jedziemy do Krakowa odebrać babcię Danusię z dworca.

niedziela, 21 października 2012

Plac zabaw i Hubi.

Od kilku dni pogoda nas rozpieszcza... w dzień do słoneczka jest nawet +25 stopni. Dziś było rewelacyjnie, Hubi chodził w samej bluzie a o godz. 14 temperatura pokazała +33 stopnie.
A my kochamy ciepło więc całe dnie spędzamy na placach zabaw. Ostatnio Hubi prócz zjeżdżalni upodobał sobie karuzele i kręci się na nich bez opamiętania.
 
 
Oto kilka fotek z szaleństw Hubcia.











Czwartkowa morfologia.

We czwartek z samego rana zrobiłam Hubiemu kontrolną morfologię... niestety nie jest zbyt dobra, wygląda na to iż w przyszłym tygodniu trzeba będzie pojechać i się przetoczyć. Mam tylko nadzieje, że wytrzyma do środy bo właśnie we środę mamy wyznaczoną wizytę u alergologa w Krakowie.
Póki co HGB-7,5 a we wtorek zrobimy kontrolną.

wtorek, 16 października 2012

Nadal ciepło :)

Na zewnątrz jest piękna złota jesień a my korzystamy z tej okazji i chodzimy na spacerki. Hubi ma jak zawsze tylko jeden cel... plac zabaw i dzieci. Dziś rano po zajęciach szkolnych wybraliśmy się z Hubim na spacerek. Najpierw były kaczki, potem jeden plac zabaw, potem drugi.







Weekend w NS

Będę się powtarzać do znudzenia... jak ja lubię jeździć do NS. Tam odpoczywam, relaksuje się a przy okazji dzieciaki się nie nudzą i świetnie się bawią.
Drugą ważną sprawą jest pies o imieniu Ozi. OZi to York, który nie powoduje u naszej dwójki alergii ( bo ja i Hubek to alergicy) więc śmiało może my się z nim bawić. Hubert uwielbia Oziego,  karmi go i o zgrozo ciągnie go za wszystko co się da a pies nic.
Teraz trzeba tatę Hubcia przekabacić aby zgodził się na psa... choć wiem że to będzie bardzo bardzo trudne.
 










czwartek, 11 października 2012

USG brzuszka i wizyta u nefrologa.

Na wtorek 10 października mieliśmy wyznaczoną wizytę w Krakowie-Prokocimiu w poradni nefrologicznej i kontrolne usg brzuszka. I tak zaraz po 9 weszliśmy na usg, jako pierwsi. Hubi jak zwykle był bardzo niespokojny, płakał, wyrywał się i za wszelką cenę chciał uciekać z kozetki.
Zawsze gdy jedziemy boję się każdego badania, że wnykarze że coś jest nie tak...i niestety. Po długim badaniu i wezwaniu drugiego lekarza usłyszeliśmy iż Hubcia wątroba jest "chora" Pani doktor wystraszyła nas na maksa. Okazało się ,że wątroba Hubcia jest wydatniejsza z przerośniętym płatem czworobocznym, całe szczęście bez zmian ogniskowych. Teraz nasuwa się pytanie co jest przyczyną jej powiększenia ? Czy sferocytoza?, czy wirus EBV?, czy może zaczyna się niewydolność serca?
Tak czy inaczej mamy powody do zmartwień.
Całe szczęście, że resztanarządów jest ok. A u wizycie u nefrologa dostaliśmy skierowanie na posiew. Kolejna kontrola 12 lutego 2013r.

poniedziałek, 8 października 2012

Rysowanie.

W tym tygodniu pogoda nadal nie dopisuje więc oboje z Hubim bardzo się nudzimy. Z racji "szlabanu" na komputer matka wzięła sprawy w swoje ręce i zaczęła drukować kolorowanki z netu. ( bo niestety matka talentu do rysowania nie ma)
I tak całe przedpołudnie Hubi dzielnie kolorował i choć troszkę nudę zabijaliśmy. A oto efekt pracy Hubcia.





 


 
 
 

sobota, 6 października 2012

Jesiennie.

Póki co w tym roku nie możemy narzekać na Polską złotą jesień i złą pogodę. Bo od rana świeci śliczne słoneczko, jest ciepło i śmiało można wychodzić na spacer. A u nas spacer wcześniej czy później kończą się na placu zabaw i ma się rozumieć na zjeżdżalni. Hubiś  uwielbia zjeżdżać, siedzieć i obserwować.Potrafi tak godzinami.




 

środa, 3 października 2012

Hubi gra :)






Hubi jak wiadomo to maniak komputerów. A oto przykład. :)

Powrót do szkoły i znowu chrypa :(

Hubi po dwóch tygodniach chorowania w poniedziałek wrócił do szkoły a już w nocy źle spał, budził się co 10-20 minut, grało mu w gardle a rano doszła mega chrypka. Póki co nie podajemy żadnego antybiotyku tylko Ibum i czekamy czy coś złego się wykluje czy minie. Zwiększyłam również dawkę Pulmicortu z 0,125 na 250 dwa razy dziennie. Szkoła oczywiście odwołana, bo nie ma sensu. Hubi jest dość marudny, bawi się tylko ze mną a najchętniej całymi dniami siedział by przy komputerze i oglądał You Tube. Czekam do piątku aż się wyklaruje sytuacja z chrypką Hubcia i jeśli nic się nie zmieni trzeba będzie podać antybiotyk bo 9 października mamy usg brzuska w Krakowie-Prokocimiu i musimy być zdrowi aby tam pojechać.

Dzieci.

We czwartek odwiedziła nas moja bratowa z dzieciakami. Hubiś jak już niejednokrotnie pisałam uwielbia dzieci i ich towarzystwo. Fajnie się razem bawią, ale i potrafią o zgrozo się bić. Całe szczęście nie dochodzi do "rozlewu krwi".