Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


sobota, 12 stycznia 2013

Czwartkowa wizyta w Prokocimiu u hematologa.

We czwartek z samego rana pojechaliśmy na kontrolną wizytę do Szpitala w Prokocimiu do poradni hematologicznej. Po szybkiej rejestracji dostaliśmy skierowanie na morfologię a potem cierpliwie czekaliśmy na wezwanie do gabinetu. W międzyczasie okazało się że nasze karta ambulatoryjna po raz kolejny zaginęła w nie wyjaśnionych okolicznościach. Całe szczęście że zawsze mam przy sobie "nasze" dokumenty więc mogliśmy pokazać ostatnie badania i wypisy ze szpitala. Wkurzam się bo po raz kolejny dochodzi do sytuacji, że naszej karty nie ma i nikt nie wie gdzie ona jest. Mimo iż jest specjalny zeszyt do którego należy wpisywać "wypożyczenie" karty.(najczęściej wypożyczają takie karty lekarze) Około 10 weszliśmy do gabinetu, HGB-8,6g/dl więc dla nas rewelacja. Potem dostaliśmy skierowanie na zbadanie poziomu ferrytyny (wyniki za tydzień). A potem długo zastanawialiśmy się razem z dwoma lekarzami co dalej z jej obniżeniem, jakie leki podać. I doszliśmy do wniosku że narazie podajemy Desferal i zakupujemy pompę firmy AKME (koszt bagatela 3600zł oczywiście nie jest refundowana przez NFZ)przez którą podskórnie Hubert będzie miał podawany właśnie ten lek w warunkach domowych a potem jak skonsultujemy się ze naszym nefrologiem i gastrologiem podejmiemy decyzje o drugiem leku Exjade. Tak więc kochani trzymajcie kciuki za dobre wyniki.

Brak komentarzy: