Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


wtorek, 29 stycznia 2013

Wkłucia do pompy.

Tak wyglądają wkłucia do pompy, przez który będzie podawany Desferal... za to małe opakowanie 10 sztuk, które starczy nam na 10 dni trzeba zapłacić 360zł... pytam się, kto ustala takie ceny... my będziemy ich potrzebować, w ilości 30 na miesiąc.... do tego dochodzą koszty zakupu leku, strzykawek i środków do dezynfekcji, łączny koszt to ponad 1600zł na miesiąc….a gdzie pozostałe leki Huberta, jego dieta, rehabilitacja, wyjazdy do specjalistów?
 
 

Brak komentarzy: