Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


sobota, 30 marca 2013

Wesołych Świąt Wielkanocnych.

 Wesołego królika co po stole bryka,
spokoju świętego i czasu wolnego,
życia zabawnego w jaja bogatego
i w ogóle wszystkiego kurcze najlepszego!
 
 
 
 

piątek, 29 marca 2013

Wtorek w poradni hematologicznej w Krakowie.

We wtorek z samego rana wyjechaliśmy do USD w Krakowie-Prokocimiu. Tuż po 7 rano zarejestrowałąm Huberta, potem pobranie krwi z paluszka na morfologię a po godzinie byliśmy już w gabinecie. HGB-8,4g/dl więc dla nas rewelacyjnie. Hubert osłuchowo czysty, gardło blade. Dostaliśmy skierowanie na zbadanie poziomu ferrytyny bo po ostatnim przetaczaniu krwi na kardiologii nikt nam tego badania nie zlecił. Teraz pozostaje nam czekać około 10 dni na wyniki i mieć nadzieje że nie przekroczyła 1000.
 
 

piątek, 22 marca 2013

Zimowe zdjęcia.

Żeby nie było nudno to dodam kilka zdjęć...
 
 
 
Jak nie można wyjść to śnieg przyszedł do mnie :) 
 
On tam jest... 
 
Zadowolony :)
 
Tak wygląda nasze "podwórko" 
 
A tak wygląda "nasze" miejsce parkingowe... ostatnie więc Panowie którzy nam odśnieżąją spychają nam śnieg tak że nawet czołgiem nie da się przejechać...
 
Widok z dużego pokoju...
 
A tu mama odważyła się i pozwoliła na jazdę rowerem... o zgrozo po domu

Nadal zima a my chcemy wiosny!

Chyba wiosna obraziła się na nas w tym roku. Zamiast temperatur na plusie mamy mega opady śniegu i mróz. Zima nam się zdecydowanie znudziła, bo niestety zmuszeni jesteśmy siedzieć w domu. A ze względu na przebytą operacje serduszka, Hubert musi bardzo uważać aby się nie przeziębiać.
Jedyny plus jest taki że pozwolono Hubertowi na rozpoczęcie zajęć rewalidacyjno-wychowawczych. I od poniedziałku z wielką radością przychodzi do nas Pani Lidka a Hubert z ochotą (mam nadzieje że tak mu zostanie) pilnie słucha i uczy się.
Powoli rozpoczęliśmy również rehabilitację i w minioną środę Hubert dzielnie ćwiczył.

Wtorkowa morfologia.

We wtorek jak zawsze zrobiłam kontrolną morfologię Hubertowi... póki co HGB-7,9g/dl czyli w miarę trzyma się. 26 marca pojedziemy na kontrole do poradni hematologicznej do Krakowa celem sprawdzenia poziomu ferrytyny. Mam nadzieje, że nie przekroczyła 1000 bo inaczej będzie nas czekał kilkudniowy pobyt w szpitalu i kilkunastogodzinne podłączenie do kabelka...

środa, 13 marca 2013

Kontrolne echo w Krakowie.

Z samego rana w poniedziałek mieliśmy wstawić się na drugie kontrolne echo serduszka. Rano po rejestracji, zrobieniu EKG poszliśmy pod gabinet prof. Rudzińskiego. Przed 9 okazało się, że prof. będzie dopiero po 11, więc po konsultacji z innym kardiologiem okazało się że kontrolne echo zrobi nam dok. Załuska. Na echu Hubert był bardzo grzeczny nawet nie trzeba było go usypiać, leżał grzecznie prawie do samego końca.
Z gabinetu wyszliśmy zadowoleni, bo figula siedzi na swoim miejscu, niedomykalność zastawek zmniejszyła się, prawa komora również... jednym słowem jest dobrze i mamy nadzieje, że tak już zostanie.
 

sobota, 9 marca 2013

Dofinansowanie do turnusu rehabilitacyjnego.

W tym roku udało nam się dostać za pierwszym razem dofinansowanie do turnusu rehabilitacyjnego. Jak co roku jeździmy do Rzemieślnika do Międzywodzia. Mam się tam podoba i co najważniejsze możemy tam jeździć, znają nas tak jak "łyse konie" lekarz na miejscu, wszędzie blisko, są sklepy, sporo atrakcji.
Już nie mogę się doczekać kiedy będzie lipiec. Mam nadzieje że w tym roku obędzie się bez żadnych "przygód" i turnus zaliczymy do końca a nie po 3 dniach będziemy musieli wracać bo jedna z mam przyjedzie na turnus z chorym dzieckiem.
 

wtorek, 5 marca 2013

Wtorkowa morfologia.

Rano zrobiłam kolejną kontrolną morfologię... HGB 7,9g/dl.

poniedziałek, 4 marca 2013

Nuda.

U nas nuda na całego. Hubert od niedzieli nie kaszle więc mam nadzieje, że tak mu zostanie. Jutro kontrolna morfologia a za tydzień wizyta kontrolna u Prof. Rudzińskiego w Krakowie.
A po za tym nudy... Hubert sam nie wie co ma robić a ja razem z nim. Szkoły nadal nie mamy, czekamy na decyzję lekarzy, może 11 marca czegoś się dowiemy.
Póki co Hubert jeździ po domu na rowerze i grandzi na całego. Za oknem widać pierwsze oznaki wiosny więc może na spacer pójdziemy już niedługo? Kto wie.
A tu fotka Hubcia z Elmo...a ma ich 5 szt.