Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


piątek, 28 czerwca 2013

Kontrolna morfologia, wizyta u pediatry a na koniec szpital w Krakowie.

Ostatnia czwartkowa morfologia nie wyszła najlepiej więc w poniedziałek  zrobiłam kontrolną w szpitalu na Rycerskiej. Ogólnie lepsza (HGB-7,2g/dl) choć przeraził mnie wynik białych krwinek bo wyszły prawie 17 tys. co u nas nigdy się nie zdarzyło, nawet gdy Huber miał ciężkie obustronne zapalenie płuc.
Dlatego szybko złapałam za telefon i dzwoniłam zarówno do lekarzy w Rzeszowie jak i w Krakowie  i każdy robił wielkie oczy. Po południu pojechałam do przychodni aby nasza Pani doktor zbadała Huberta. Ale całe szczęście wszystko ok. Musimy tylko powtórzyć morfologię, bo być może to jakiś błąd.
I tak we wtorek pojechałam do laboratorium ale tym razem do innego, tam po kilkunastu minutach miał wynik w ręku, niestety HGB-6,6g/dl czyli trzeba się przetoczyć.
Po telefonicznej konsultacji z hematologiem w Krakowie ustaliliśmy, że następnego dnia stawiamy się na toczenie.
Gdy jechałam z krwią wtorek rano do laboratorium nic nie wskazywało że Hubert się rozchoruje, ale tuż po 9 rano Hubert zaczął kaszleć i dostał mega chrypki, dlatego zamówiłam wizytę domową pediatry. Po 11 przyjechała nasza kochana Pani doktor Jasińska, osłuchowo czysto ale gardło nieciekawe. Zapadła decyzja że Hubert dostanie zastrzyki na 8 dni.
Gdyby nie zbliżający się termin turnusu rehabilitacyjnego to pewnie poczekalibyśmy z tym antybiotykiem ale w takiej sytuacji nie chcemy ryzykować.
We środę z rana pojechaliśmy do szpitala w Krakowie. Najpierw rejestracja w paradni hematologicznej, potem badania i skierowanie na oddział. Tam niestety wolnych łóżek nie było i do godziny 15 koczowaliśmy na korytarzu. Po 15 podłączyli Huberta do kroplówki z krwią na dwie godzinki, później odczekaliśmy godzinkę, następnie korzystając z tego że wenflon nadal działał Hubert dostał antybiotyk dożylnie i nie trzeba było kłuć w tą biedną pupę.
 
A tak nasz dzielny synuś zabijał nudę pod kroplówką z krwią.
 

Brak komentarzy: