Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


wtorek, 11 lutego 2014

Sobotnia konferencja Fundacji Spina w Katowicach.

Na sobotę dostaliśmy zaproszenie na konferencję zorganizowaną przez Fundację Spina. Tematem konferencji był "Moja głowa, Moje Ręce, Moje Nogi-jestem całością" Dodam że fundacja obejmuje opieką całościową dzieci i osoby dorosłe które urodziły się z rozszczepem kręgosłupa.
Spotkanie odbyło się w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, gdzie fundacja ma swoją pracownię.
Bardzo miło wspominam wykład Pani Dr Marie Peny, która opowiadała o swoich badaniach na temat problemów poznawczych dzieci z rozszczepem kręgosłupa. A swoją drogą bardzo często miałam wrażenie że słucham o swoim Hubercie, który każdą swoją czynność chce potwierdzić lub zaprzeczyć przez drugą osobę np. mnie.
Kolejną osoba która wykładała była neurologopeda Pani Aurelia Malicka. Pani Aurelia tłumaczyła i pokazywała jak pracować na poprawną wymową dzieci z rozszczepem, nie wspomnę już o sportowcu Panu Dariuszu Sobczaku, który zarażał sportem wszystkich. Mimo swojej niepełnosprawności osoby poruszające się na wózku mogą uprawiać kolarstwo, narciarstwo.
Muszę również wspomnieć Dr Kristian Sommerfelt, neurologu z Haukeland Universitetssjukehus w Bergen, który opowiadał jak leczony jest taki pacjent i z przykrością muszę stwierdzić że zazdroszczę Norwegom ich służby zdrowia...
Gdy rodzice słuchali wykładów dzieci miały opiekę wspaniałych wolontariuszy i tu muszę Im serdecznie podziękować, bo Hubert był wniebowzięty, miał to co najbardziej lubi DZIECI :)
Jeszcze raz serdecznie dziękujemy za zaproszenie i mamy nadzieje, że nie było to nasze ostatnie spotkanie.
Oczywiście kilka fotek.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Brak komentarzy: