Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


poniedziałek, 24 marca 2014

Spacerki.

Od piątku razem z Hubim i babcią korzystamy ze słonecznej pogody i chodzimy na spacerki. Dobrze, że moja mama przychodzi do Nas i pomaga mi w znoszeniu Huberta z całym sprzętem. Już nie raz pisałam ile wysiłku kosztuje mnie ubranie siebie i Huberta, zniesienie go z drugiego piętra i wyciągnięcie wózka z piwnicy zwłaszcza, że robi się coraz cieplej i te czynności trzeba wykonać kilka razy dziennie. Hubert ma tylko jedno w głowie, gdy wychodzimy czyli szukamy dzieci i zjeżdżalni a od pewnego czasu podoba mu się kręcenie na karuzeli. Nasze spacery trwają  średnio od godziny do dwóch. A po tych spacerkach padamy jak muchy i śpimy po 2 godzinki w ciągu dnia.
A tak wyglądają nasze spacerki na foktach :)
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Brak komentarzy: