Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


środa, 21 maja 2014

Hematolog i endokrynolog. Kontrola w Prokocimiu.

We wtorek mieliśmy wyznaczoną wizytę w dwóch poradniach w Prokocimiu. Tuz po 7 rano byliśmy już na miejscu. Po papierkowej rejestracji, pobraniu krwi czekaliśmy na wezwanie lekarza. Niestety tym razem czekaliśmy bardzo długo. Do gabinetu weszliśmy dopiero po 11. I ku naszemu zdziwieniu morfologia diametralnie różniła się od naszej wykonanej w Rzeszowie. W Krakowie HGB-9,3g/dl a w Rzeszowie HGB-8,0g/dl. Niestety to nie pierwsza różnica. Tym razem największa. Wspomniałam już nie raz iż "przerobiliśmy" już wszystkie laboratoria w Rzeszowie. Nasz hematolog powiedział iż każde laboratorium ma inny sprzęt, różnej klasy i różnie ustawione. Mnie najbardziej wkurza fakt iż nie raz gnaliśmy do Krakowa na złamanie karku, po czym okazywało się, że nie trzeba przetaczać krwi.
Ze złych wiadomości to iż Ferrytyna przekroczyła 1000 i trzeba zacząć myśleć o podłączeniu Desferalu, który niestety nie należy do leków bezpiecznych... na razie czekamy na decyzję naszego hematologa i Pani profesor.

 
 
 
U endokrynologa byliśmy pierwszy raz i jesteśmy pod ogromnym wrażeniem zaangażowanie się Pani doktor zdrowiem naszego Huberta. Zleciła nam kilka istotnych badań z krwi, mamy również skierowanie na usg jąderek, które jak do tej pory nie zstąpiły. Hubert został też dokładnie zważony i zmierzony. Waga 20kg i 300g wzrost 115cm.
Niestety Pani doktor podejrzewa również iż Hubert ma pierwotna postać niedoboru wzrostu. Zmartwiło to nas, bo nikt wcześniej nie wspomniał o tym ani słowa a dodam tylko, ze już nie jeden endokrynolog nas widział. Dlatego pokładam duże nadzieje w naszej Pani doktor.

Brak komentarzy: