Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


czwartek, 28 sierpnia 2014

Toczymy się :(

W niedzielę zrobiłam kontrolną morfologię, niestety nie wypadła dobrze i w poniedziałek z samego rana trzeba było wsiąść w samochód i pojechać do Krakowa na oddział hematologiczny. Po dłuższym oczekiwaniu na wezwanie lekarza, Hubi w mega dobrym humorze dał się zbadać  i po 10 byliśmy już na oddziale. Sam wybrał łóżko, na którym rozłożył swój stolik z komputerem. Do zabiegówki nie szedł już w takim radosnym nastroju bo wiedział co tam będzie się działo.
Wiemy już teraz że poziom ferrytyny przekroczył już 1000 µg/l i czeka nas dłuższy pobyt na oddziale celem wypłukania złego żelaza. Póki co na 23 września mamy kolejną wizytę u hematologa i wtedy zapadną decyzję. Mam nadzieje, że do tego czasu nasza kochana babcia Danusia będzie na tyle sprawa że będziemy mogli zostawić Ją samą na kilka dni.
O 12:30 Hubi siedział już pod kabelkiem z krwią. W międzyczasie odwiedzili nas nasi serdeczni przyjaciele więc Hubiemu nie nudziło się. Tuż po 15 byliśmy już wolni i mogliśmy wyjść że szpitala.
Na autostradzie zatrzymaliśmy się na jedzonko i ku naszemu "szczęściu" Hubi wypatrzył plac zabaw którego niestety nie omieszkał zaliczyć, tak więc mieliśmy chwilowy postój. 
Do domku dojechaliśmy cało i zdrowo.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Brak komentarzy: