Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


poniedziałek, 1 grudnia 2014

Chorujemy i odwołane wizyty kontrolne.

Niestety Hubi po ostatniej wizycie w Prokocimiu podłapał infekcję. Póki co nie ma antybiotyku więc kurujemy się inhalacjami z Pulmicortu dwa razy dziennie do tego cała masa syropków.
Jestem zła ale można było się tego spodziewać bo gdy byliśmy na usg tydzień temu to jedna z mam przyszła z mocno podziębionym dzieckiem i czekała za nami na usg. I nie dość że wepchała się przed nami to zaraziła nam Huberta. Czasem mam wrażenie że tacy rodzice są pozbawione rozumu, liczy się tylko ich dziecko a nie innych. Przykre to, bo Hubert znowu siedzi w domu, pozbawiony jedynej przyjemności jaką daje mu szkoła.
Teraz musimy przekładać nasze wizyty u nefrologa, endokrynologa i hematologa :(
Dlatego prosimy o moc uzdrawiaczy.

Brak komentarzy: