Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


niedziela, 21 grudnia 2014

Dwa dni w Krakowie na oddziale hematologicznym.

Na 16 grudnia mieliśmy wyznaczony termin badań w poradni hematologicznej. Tuż po 7 byliśmy już na miejscu, Hubert grzecznie czekał w kolejce aż się zarejestrujemy i pójdziemy pobrać krew na badania. Tym razem mieliśmy ich dość sporo, trzeba było pobrać krew na badania: hormonalne, morfologie, ferrytyne i test EMA.
W gabinecie nasz bohater został zbadany, poziom ferrytyny 1074, czyli czekamy na dalsze decyzje pod względem włączenia Desferalu i wycięcia śledziony. Mam nadzieje że 13 stycznia zapadną już konkretne decyzje.
W laboratorium Hubert tym razem miał mega pecha, bo kuty był aż 4 razy. Pierwszy kłucie to morfologia, hormony i ferrytyna. Drugie badanie EMA. Trzecie na którym najedliśmy się mega strachu bo poprzednie badanie wykazało iż Hubert ma 0 płytek krwi a przy następnym badaniu HGB wynosła tylko 6,7 więc dostaliśmy skierowanie na oddział i cierpliwie czekaliśmy na swoją krew. Niestety nie doczekaliśmy się jej, dopiero na drugie dzień z samego rana Hubi został podłączony do kabelka z krwią. Noc spędziliśmy na oddziale w bardzo miłej atmosferze. A z samego rana dołączył do nas tata. Do domku wróciliśmy późnym popołudniem.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Brak komentarzy: