Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


środa, 30 kwietnia 2014

Na antybiotyku.

Walczyliśmy z katarem kilka dni, wczoraj stwierdziłam, że wydzieliny jest więcej, doszedł kaszel więc rada nie rada trzeba było pokazać młodego pediatrze. Osłuchowo czysto, gardło blade za to wydzielina paskudna. Mamy doustny antybiotyk przez 7 do 10 dni. Mam nadzieje, że Hubert w miarę dobrze zniesie antybiotyk i szybko się pozbiera bo 7 maja mamy wizytę kontrolną u okulisty w Krakowie. Jedziemy po raz pierwszy do doktor Kaczmerk, wizyta oczywiście prywatna, bo jeśli chce się mieć dobrze przeprowadzone badanie i w mirę szybko trzeba płacić. Dlatego z całego serca dziękujemy wszystkim darczyńcom, którzy przekazują darowizny i swój 1% podatku dla Huberta. Niestety bez takiego wsparcia Hubert większość czasu musiałby spędzać w szpitalach, nie miał by zapewnionego sprzętu ortopedycznego i medycznego, nie wspomnę już o jego lekach, diecie i prywatnych konsultacjach i badaniach lekarskich. Jeszcze raz serdecznie dziękujemy.
 
A dla pewności, że stan Huberta jest w miarę stabilny dziś rano zrobiłam kontrolną morfologię. Póki co nie powala na kolana ale weekend mam nadzieje będzie spokojny. HGB-6,8g/dl.
 
Leukocyty
8,8
tys/µl
4,5
13,5
N
 
Erytrocyty
2,16
mln/µl
4,2
5,6
L
 
Hemoglobina
6,8
g/dl
12,1
16,6
LL
 
Hematokryt
21,7
%
35
49
L
 
MCV
100,51
fl
77
92
H
 
MCH
31,5
pg
27
33
N
 
MCHC
31,3
g/dl
32,4
36,8
L
 
Płytki krwi
137
tys/µl
180
430
L
 
RDW-CV
25,3
%
11,6
14,8
H
 
PDW
11,7
fl
9,0
17,0
N
 
MPV
10,3
fl
9,0
13,0
N
 
Neutrofile #
5,46
tys/µl
1,50
8,00
N
 
Limfocyty
1,80
tys/µl
1,50
4,00
N
 
Monocyty
0,89
tys/µl
0,20
1,30
N
 
Eozynofile
0,63
tys/µl
0,10
0,80
N
 
Bazofile
0,03
tys/µl
0,0
0,2
N
 
Neutrofile %
62,0
%
40,0
60,0
H
 
Limfocyty
20,4
%
35,0
55,0
L
 
Monocyty
10,1
%
2,0
10,0
H
 
Eozynofile
7,2
%
3,0
8,0
N
 
Bazofile
0,3
%
0,0
2,0
N

niedziela, 27 kwietnia 2014

Pierwsze 5 metrów!

Zadam Wam pytanie ile lat czekaliście na pierwsze samodzielne kroki swojego dziecka... 12, 13 cz18 miesięcy? My czekaliśmy niecałe 13 lat, 13 lat ciężkiej pracy, wali o każdy dzień, masy przeciwności losu... warto poczekać nawet 13 lat a widok jaki udało nam się nagrać bezcenny...
Film dedykowany tym, którzy na samym początku nie dawali naszemu Hubertowi godziny życia...
 

sobota, 26 kwietnia 2014

USG brzuszka i wizyta u nefrologa.

W piątek mieliśmy wyznaczoną wizytę u nefrologa i kontrolne usg brzuszka. Tuz po 7 byliśmy już na miejscu i czekaliśmy po zarejestrowaniu się na swoja kolejkę. Na usg weszliśmy jako pierwsi. Hubert jak zawsze był bardzo niespokojny, dużo płakał. Trzymaliśmy go we dwójkę. Pani doktor była bardzo wyrozumiała i mega cierpliwa. Całe szczęście że badanie nie wykazało nic złego. Co prawa wątroba i śledziona są powiększone ale nie aż tak dużo aby mogło to nas niepokoić.
Wizyta u nefrologa wypadła pomyślnie. Następnym razem zastanowimy się nad bardziej dokładniejszymi badaniami, niestety wiążą się one z hospitalizacją. Niestety Hubert jest dzieckiem które nie współpracuje w trakcie badania, i do niektórych badań takich jak rezonans, scyntygrafie czy urodynamika trzeba go usypiać. 15 września zastanowimy się czy jest taka konieczność.
 

wtorek, 22 kwietnia 2014

Nowy fotelik samochodowy.

Od kilku dni przeglądałam strony internetowe i śledziłam ranking fotelików samochodowych z III grupy. Z poprzedniego Hubert niestety powoli wyrastał, do tego nie mieliśmy w nim systemu ISOFIX, więc rada nie rada trzeba było udać się do sklepu i poprzymierzać foteliki. W testach zderzeniowych fotelik firmy RECARO (poprzedni mieliśmy też z tej firmy) dostał cztery gwiazdki. Dla nas bezpieczeństwo jest na pierwszym miejscu więc wybraliśmy właśnie ten fotelik. Hubert po pierwszej jeździe chyba zadowolony. Radość była większa gdy tata podłączył do fotelika telefon komórkowy a Hubert mógł w zagłówkach słuchać swojej ulubionej muzyki.
Tylko cena zwala z nóg...
 
A tak wygląda nasz "dorosły" synek w nowym foteliku.
 
 
 

Święta, święta i po świętach.

W tym roku Święta Wielkanocne były naprawdę udane. Po pierwsze pogoda dopisała jak nigdy, wszyscy byli zdrowi i mogliśmy się spotkać w gronie rodzinnym. Bo nie ma nic cenniejszego niż wspólne rodzinne spotkania, wspólne spacerki, wspólna zabawa i śmiech dzieci.
Hubert chwilami musiał był "pacyfikowany" bo tak szalał, aż tchu mu brakowało, wszystkie place zabaw zostały zaliczone, jednak najlepszą zabawą był jak zawsze ryż, który babcia Danusia zbierała przez dwa dni z rzędu.
Zdjęcia mówią wszystko, zapraszam więc do oglądania.


 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

piątek, 18 kwietnia 2014

Życzenia Wielkanocne.

 
 
 
W te piękne Święta, gdy Pan Zmartwychwstanie. Życzę smacznych jajek na śniadanie, żółtego kurczaczka, białego zająca i oby te święta trwały bez końca Tęczowych pisanek, na stole pyszności, mokrego Dyngusa i wspaniałych gości, niech to będzie czas uroczy Życzę miłej Wielkiej Nocy!!!
Hubert z rodzicami.

czwartek, 17 kwietnia 2014

Kontrolna morfologia.

Dla pewności i spokojnych świąt dziś z rana pobrałam krew Huberta. Wyniki nie są najlepsze ale nie  tak złe aby jechać do Krakowa i przetaczać krew. HGB-7,1g/dl czyli ciut drgnęła.

Leukocyty
8,6
tys/µl
4,5
13,5
N

Erytrocyty
2,23
mln/µl
4,2
5,6
L

Hemoglobina
7,1
g/dl
12,1
16,6
LL

Hematokryt
22,8
%
35
49
L

MCV
102,21
fl
77
92
H

MCH
31,8
pg
27
33
N

MCHC
31,1
g/dl
32,4
36,8
L

Płytki krwi
134
tys/µl
180
430
L

RDW-CV
25,9
%
11,6
14,8
H

PDW
11,3
fl
9,0
17,0
N

MPV
9,9
fl
9,0
13,0
N

Neutrofile #
5,00
tys/µl
1,50
8,00
N

Limfocyty
1,90
tys/µl
1,50
4,00
N

Monocyty
0,88
tys/µl
0,20
1,30
N

Eozynofile
0,74
tys/µl
0,10
0,80
N

Bazofile
0,05
tys/µl
0,0
0,2
N

Neutrofile %
58,3
%
40,0
60,0
N

Limfocyty
22,2
%
35,0
55,0
L

Monocyty
10,3
%
2,0
10,0
H

Eozynofile
8,6
%
3,0
8,0
H

Bazofile
0,6
%
0,0
2,0
N

wtorek, 15 kwietnia 2014

Ortopeda, laryngolog i kontrolna morfologia.

13 marca mieliśmy wyznaczoną wizytę u ortopedy na której poprosiłam o wypisanie wniosku na balkonik. Niby na rynku jest cała masa tego typu sprzętu ale trudno się zdecydować i podjąć decyzje który będzie dla Huberta najlepszy. Nasz lekarz zasugerował najprostszy bo stawia na to iż Hubert za chwilę go odrzuci i sam zaczniechodzić. Po podbiciu wniosku w NFZ zadzwoniłam i zamówiłam w Orto-Resie balkonik tylni firmy Vermeiren. We wtorek odebraliśmy nowy sprzęt. Właściciel chyba zadowolony i choć pierwsze próby z nim nie należały do najlepszych to mam nadzieje że z biegiem czasu przyzwyczai się.


Hubi z balkonikiem.








9 kwietnia mieliśmy wyznaczoną a bardziej wyproszoną wizytę u fantastycznego laryngologa dok. Michalaka w Krakowie-Prokocimiu. Bo od 5 tygodni Hubert non stop miał zatkany nos, furczał w nocy gdy spał i kaszlał przeokropnie co mnie do szału doprowadzało. Nasi rzeszowscy lekarze przepisują tylko antybiotyk za antybiotykiem i mówią iż te dzieci "tak mają" Wkurzona pojechałam na Krakowa i dziękuję Bogu. Co prawda Hubert podczas badania tak się wkurzył, że zwymiotował u doktora w gabinecie. Ale teraz mamy nowe leki i miejmy nadzieje, ze mu się poprawi.







11 kwietnia zrobiłam kontrolną morfologię i niestety nie jest najlepsza :(
Morfologia krwi
Leukocyty
8,4
tys/µl
4,5
13,5
N

Erytrocyty
2,16
mln/µl
4,2
5,6
L

Hemoglobina
6,8
g/dl
12,1
16,6
LL

Hematokryt
21,5
%
35
49
L

MCV
99,51
fl
77
92
H

MCH
31,5
pg
27
33
N

MCHC
31,6
g/dl
32,4
36,8
L

Płytki krwi
128
tys/µl
180
430
L

RDW-CV
24,7
%
11,6
14,8
H

PDW
11,1
fl
9,0
17,0
N

MPV
9,6
fl
9,0
13,0
N

Neutrofile #
5,07
tys/µl
1,50
8,00
N

Limfocyty
1,81
tys/µl
1,50
4,00
N

Monocyty
0,77
tys/µl
0,20
1,30
N

Eozynofile
0,70
tys/µl
0,10
0,80
N

Bazofile
0,04
tys/µl
0,0
0,2
N

Neutrofile %
60,4
%
40,0
60,0
H

Limfocyty
21,6
%
35,0
55,0
L

Monocyty
9,2
%
2,0
10,0
N

Eozynofile
8,3
%
3,0
8,0
H

Bazofile
0,5
%
0,0
2,0