Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


czwartek, 18 lutego 2016

Toczymy się.

Pierwszy raz w tym roku pojechaliśmy przetoczyć krew Hubertowi. Rano po załatwieniu formalności, zrobieniu morfologii w gabinecie byliśmy parę minut przed 9. Hubert ostatnio nie lubi się badać, mam tu na myśli badanie dotykowe czyli np. badanie węzłów chłonnych, brzuszka i oglądanie stóp więc darł się jak opętany.
Na oddziale było lepiej bo każdy nas zna a my znamy wszystkich, tylko dzieci nowych przybywa :(
Nigdy na tym oddziale nie potraktowano Nas jako zło konieczne, zawsze wszyscy z uśmiechem na twarzy poświęca się swojej pracy, każdy jest serdeczny wobec innych.
Nie powiem że Hubert przy zakładaniu wenflonu jest aniołkiem ale jak to Panie mówią zdarzają się aniołki z różkami :)
My po założeniu wenflonu, pobraniu badań około 13 siedzieliśmy już pod kabelkiem z krwią. Tym razem wszystko sprawnie poszło bo i badania z krwi wyszły lepsze niż poprzednio, jedynie wątroba i śledziona są powiększone ale tak już mamy od dłuższego czasu.
Po godzinie 16 siedzieliśmy już w swoim samochodzie w drodze do domku. A w domku czekała na nas nasza Goja, która troszkę narozrabiała.

W oczekiwaniu na wezwanie do gabinetu.
 
 
Nowa zabawka na ścianie.
 
Siedzimy pod kabelkiem.
Zawsze robię fotkę z grupą krwi.
Koniec jedziemy się odłączyć.
 
Zgłodniałem.
Iść spać czy nie?
Czas na zabawę.
Prace precyzyjne wymagają pokazania języka.
 
Wracamy do domku.
 

2 komentarze:

Karolina90 pisze...

Dzielny chłopczyk

Edyta pisze...

Nasz Piotruś też po toczeniu ma wilczy aoetyt:)