Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


piątek, 26 lutego 2016

Trzy dni w USD w Krakowie na oddziale endokrynologii.

To były bardzo trudne trzy dni w szpitalu. Hubert jest coraz starszy i więcej już rozumie, pamięta też doskonale gdzie i co będą mu robić gdy tylko wejdzie w te "drzwi"
Ale zacznę od początku, na 22 lutego mieliśmy wyznaczony termin badań na oddziale endokrynologicznym, kilkanaście minut przed 8 rano udało nam się zarejestrować, później tylko było bardzo długie oczekiwanie na lekarza, który nas przyjmie na oddział. Niestety dopiero po mojej interwencji około godziny 10:30 przyszedł lekarz i po zbadaniu, wypisaniu wszystkich dokumentów udaliśmy się na oddział. A tam wielkie zaskoczenie bo nie ma dla nas sali i mamy się położyć na sali z 5 innymi dziećmi. Oczywiście powiedziałem zdecydowane NIE. I zaczęły się problemy. Po kilku minutach przyszedł lekarz i też był mega zdziwiony że sali brak. Po wykonaniu kilku telefonów sala się znalazła ale leżące tam dzieciątko nie maiło jeszcze wypisu. I tak czekaliśmy ze znudzonym, zmęczonym Hubertem aż do godziny 14. Gdy weszliśmy na sale nie wiedzieliśmy czy mamy się śmiać czy płakać bo Hubert dostał maleńkie łóżko dla niemowlaków. Pomyślałam sobie jak nic trzeba mu nogi lub głowę obciąć. Po dwóch godzinach poszukiwań znalazło się duże i  w dodatku nowe łóżko.
Kolejny problem to Huberta dieta, na którą szpital nic a nic nie jest przygotowany, co prawda my zawsze jesteśmy zabezpieczeni ale kasa idzie z NFZ dla szpitala a nie do naszej kieszeni.
Wieczór minął nam dość szybko bo Hubert był bardzo męczony, nocka była katastrofą bo do 2 w nocy Hubert męczył się i nie mógł spać z powodu bolącego brzuszka (niestety każda zmiana nawet wody powoduje u Huberta ból brzuszka)
Całe szczęście leki też miałam ze sobą bo szpital takich nie ma. Rano Hubert czuł się już lepiej.
Na wtorek mieliśmy zaplanowane badania z glukozaminy i test który miał trwać aż trzy godziny, a co pól godziny trzeba było pobrać krew do badań. Hubert całe badanie znosił bardzo dzielnie.
Popołudnie i wieczór było już spokojnie, tylko od czasu do czasu jakiś lekarz zaglądał do nas i pytał czy wszystko ok.
We środę około 13 wypuścili nas do domku z kompletem badań. Co prawda czeka nas jeszcze jedna taka wizyta w maju i testy ale już wiemy że załapiemy się na leczenie hormonalne.


Takie małe łóżeczko dostaliśmy.


Nareszcie mam duże łóżko.

Zmęczony.

Wielki przełom i mierzenie ciśnienia.

Cud się zdarzył.

Tak serwowane są posiłki.

Nuda.

cd.

Gotowy do spania.

Głodny.

Odwiedziny cioci Edyty.

Zabawa z mamą.

Żal nad plasterkiem.

Gotowy do wyjścia.

Brak komentarzy: