Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


czwartek, 14 grudnia 2017

Wizyta w poradni rehabilitacyjnej.

5 grudnia byliśmy z Hubim na kontrolnej wizytce w poradnie rehabilitacyjnej u naszego ulubionego doktora Dariusza Draguły. Już nie raz pisałam, że to jeden z nielicznych lekarzy z wielką empatią, od którego bije tyle ciepła i serdeczności że mogły podzielić setki innych lekarzy.
Póki co idziemy do przodu małymi kroczkami, kolejne godziny rehabilitacji środowiskowej wypisane, wniosek na nowy wózek też. W najbliższą niedziele przyjedzie do nas przedstawiciel GTM i będziemy mierzyć i zamawiać nową brykę. Cena takiego wózka to ponad 6000zł jak dla Nas. Część pieniążków mamy z NFZ z resztę my czyli rodzice. Myślę ze to będzie dobry wybór bo obecny wózek to właśnie GTM Junior. Niestety po 4 latach jest już mały na co zwrócił nam uwagę  nasz dok. rehabilitacji i sam rehabilitant. Musimy pilnować jak Hubert siedzi na wózku, jak trzyma i układa nogi, biodra, jak zachowuje się kręgosłup bo dla Nas to podstawa.
Jeśli chodzi o ortezy to czekamy co powie nam ortopeda, czy nie trzeba będzie operować prawej stopy ale to dopiero po nowym roku i znów czeka nas kolejny wydatek, bo oczywiście tylko część refunduje NFZ, reszta rodzice jak zawsze.
Tak średnio wyliczyliśmy ze potrzebujemy na początek roku ponad 5000zł...

wtorek, 12 grudnia 2017

Przygotowania do świąt i pieczenie pierniczków.

Grudzień to magiczny miesiąc, coraz bliżej święta i masa przygotowań do nich.
Czas na sprzątanie, pieczenie, robienie świątecznych zakupów i ubieranie choinki.
Póki co lista z zakupami częściowo już jest, a w minioną środę piekliśmy pierniczki.
Mój pomocnik jak zawsze gotowy do pomocy, wałkował, wycinał i przekładał na blaszki.
W piątek razem ze znajomymi dekorowaliśmy kolorowym lukrem.
A tak wyglądała nasza wspólna praca.
















Mikołaj.

Jak zawsze co roku Hubcia odwiedza Św. Mikołaj. Co prawda w tym razem nie odwiedził go osobiście jak poprzednio ale prezenty były. Radość i uśmiech trwa do dziś, bo prezenty trafione w 10.
Oczywiście wszystkie związane z Jego ukochana kuchnią.