Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


czwartek, 14 grudnia 2017

Wizyta w poradni rehabilitacyjnej.

5 grudnia byliśmy z Hubim na kontrolnej wizytce w poradnie rehabilitacyjnej u naszego ulubionego doktora Dariusza Draguły. Już nie raz pisałam, że to jeden z nielicznych lekarzy z wielką empatią, od którego bije tyle ciepła i serdeczności że mogły podzielić setki innych lekarzy.
Póki co idziemy do przodu małymi kroczkami, kolejne godziny rehabilitacji środowiskowej wypisane, wniosek na nowy wózek też. W najbliższą niedziele przyjedzie do nas przedstawiciel GTM i będziemy mierzyć i zamawiać nową brykę. Cena takiego wózka to ponad 6000zł jak dla Nas. Część pieniążków mamy z NFZ z resztę my czyli rodzice. Myślę ze to będzie dobry wybór bo obecny wózek to właśnie GTM Junior. Niestety po 4 latach jest już mały na co zwrócił nam uwagę  nasz dok. rehabilitacji i sam rehabilitant. Musimy pilnować jak Hubert siedzi na wózku, jak trzyma i układa nogi, biodra, jak zachowuje się kręgosłup bo dla Nas to podstawa.
Jeśli chodzi o ortezy to czekamy co powie nam ortopeda, czy nie trzeba będzie operować prawej stopy ale to dopiero po nowym roku i znów czeka nas kolejny wydatek, bo oczywiście tylko część refunduje NFZ, reszta rodzice jak zawsze.
Tak średnio wyliczyliśmy ze potrzebujemy na początek roku ponad 5000zł...

Brak komentarzy: