Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


środa, 1 sierpnia 2018

17-te urodziny Hubercika.

22 lipca Hubercik skończył 17 lat. Czas szybko płynie i za rok będziemy mieć już :dorosłego obywatela" Z jednej strony bardzo to nas cieszy z drugiej przeraża. Zmieni się wszystko począwszy od lekarzy (chyba że wywalczymy z NFZ o kontynuację leczenia pediatrycznego) kolejną rzeczą będzie jego ubezwłasnowolnienie, co nie jest ani łatwe ani tym bardziej tanie, bo za samą opinie lekarza biegłego trzeba wydać aż 700zł nie wspomnę już o kosztach sądowych!

Jeśli były urodziny był też tort, goście i prezenty.
Jeszcze raz synku wszystkiego najlepszego a przede wszystkim zdrówka.











Wakacje i morze.

W tym roku z racji ze Hubert nie dostał dofinansowania do turnusu rehabulitacyjnego pojechaliśmy do Jastrzębiej Góry razem z moim bratem i jego rodzinką, z nami zabrali się również nasi przyjaciele z Krakowa.
Tym razem mieszkaliśmy w domku, sami przygotowaliśmy sobie posiłki, choć jak nas wena opuszczała ruszaliśmy na miasto.
Ogólnie sama Jastrzębia Góra jest ładna ale niestety nie jest dostosowana do osób niepełnosprawnych.
Wszędzie są schody (200) lub bardzo strome zejście na plaże.
Po tygodniu schodzenia i wychowania mieliśmy dość.
Korzystając z okazji zwiedziliśmy Sopot i spacerowaliśmy po molo.

Następny tydzień wakacji wybraliśmy nasze ukochane Międzywodzie, niestety sami.
Tym razem byliśmy w większym gronie znajomych. Pogoda była w kratkę.
Najważniejsze że Hubert był zadowolony bo miał dzieci i  znał każdą "dziurę"
Sam pobyt był udany, pogoda jak to morze czasem platala figle.
























piątek, 22 czerwca 2018

Koniec roku i nareszcie wakacje.

Dziś koniec roku szkolnego, dzieci się cieszą z wakacji. Nasz Hubcio nie bardzo, bo oznacza to dwa miesiące przerwy w zajęciach z ukochanymi Paniami.
Trudno mu było się rozstać. Napewno będzie tesknil.
Póki co powoli myślimy o wakacjach i odpoczynku nad morzem razem z tatą.

Wszystkim życzymy przede wszystkim zdrowych wakacji, pełnych słoneczka i beztroski.




Ortopeda i widmo kolejnej operacji stóp.

We środę bylisby na kontrolnej wizycie u naszego ortopedy w Krakowie-Prokocimiu. Niestety nie mamy dobrych wiesci. Obie stopy są do kolejnej operacji. Prawa jest zdecydowanie w gorszym stanie niz lewa. W prawej trzeba zrobić osteotomię nadostkową i zciąć wystające kości, które robią od czasu odleżyny, podciąć ścięgna pod paluszkami bo robią się coraz większe przykurcze, natomiast lewa lekko do poprawki.
Hubcia zawsze wspiera tych którzy potrzebują więcej niż On sam. 

sobota, 9 czerwca 2018

Sprzęt rehabilitacyny dla Hubcia i ogromne koszty.



Niestety nasza Kimba po 12 latach użytkowania odmawia nam posłuszeństwa. Kimba to wózek specjalistyczny, który kupiliśmy 12 lat temu z pomocą "Reklamy Dzieciom" i NFZ. Koszt zakupu nowego to obecnie ponad 12000zł. Tak dobrze przeczytałeś 12 tysięcy złotych! 
Obecnie koła nie nadają się do jazdy. Zaczyna wózek "klekotać" Ktoś powie, kupcie nowy wózek, przecież niepełnosprawni mają wszystko za darmo. Niestety nie. NFZ dofinansowuje tylko 3000zł, resztę trzeba zapłacić z własnego portfela. Powiecie jest PCPR. Niestety PCPR w tym roku dostał bardzo mało pieniędzy. Nasz Hubert w tym roku nawet nie dostał dofinansowania do turnusu rehabilitacyjnego, ortez i wózka bo pieniędzy brak. Dlatego też w tym roku nie pojedziemy do ukochanego Międzywodzia. Bo to koszt 5000zł.
A wszyscy dookoła mówią jak to dobrze żyje się osobom niepełnosprawnym.
Nowy wózek sklep wycenił nam na 7000zł, czyli 4000zł musimy sami dołożyć. W tym roku musimy też zmienić ortezy Hubertowi, to też duże koszty. NFZ dofinansowuje 800zł, resztę ponad 3000zł trzeba samemu dołożyć. I podsumowują musimy na chwilę obecną mieć w portfelu 7000zł. Dodam jeszcze że trzeba dojechać do Łodzi (bo tam robimy ortezy) i to kilka razy, bo pierwszy raz trzeba zdjąć miarę, drugi raz jest przymiarka i oczywiście trzeba jeszcze je odebrać.
Niestety bardzo często rodzice osób niepełnosprawnych nie maja takiej gotówki i są zmuszeni wziąć kredyt w banku. Życie osoby niepełnosprawnej jest bardzo drogie. My mamy założone subkonto w Fundacji dzieciom Zdążyć z Pomocą. zbieramy tam pieniążki od firm, ludzi dobrej woli którym nie jest obojęty los naszego synka. Zbieramy też 1% OPP ale na pieniążki trzeba poczekać aż US je przekaże a fundacja zaksięguje je na koncie, będzie to za około 5 miesięcy. Niestety nam wózek jest potrzebny teraz a nie za 5 miesięcy.
Dlatego tez napisałam pismo z prośbą o dofinansowanie do kilku fundacji, czas pokażę czy nam któraś pomoże.
U nas koszty zakupu leków na miesiąc to ponad 1000zł, do tego pieluchomajtki co miesiąc około 400zł, środki do dezynfekcji, dojazdy do szpitala, dieta Huberta to ogromne koszty.
I teraz bardziej wierzysz TV, czy nam rodzicom osób niepełnosprawnych?

czwartek, 7 czerwca 2018

Dzień dziecka w szkole.

Po raz pierwszy od poczatku szkoły Hubeet uczestniczył w dniu dziecka zorganizowanych przez Radę Rodziców i dyrekcję szkoly.
Tym razem był to teren szkoły, miejsce znane przez Huberta. Było mega atrakcji i jedzenia. Muszę powiedzieć że impreza była super. Choć nasz Hubcio nie do końca był zadowolony bo jego ukochana pani nauczycielka miała pod opieka inne dzieci a nie Hubcia.





USG brzuszka i kontrola u chirurga.

15 i 21 maja mieliśmy wizyty w Szpitalu w Prokociumi. Najpierw było kontrolne USG brzuszka i oczekiwanie w głodzie. Ale Hubi dzielnie wszystko znosił. Samo badanie przebiegło bardzo spokojnie. Jak przystało na dużego kawalera, leżał spokojnie prawie 20 minut bez buntu i płaczu z czego ogromnie się cieszę.
Na USG póki co bez zmian, woreczek nadal wypełniony zlogami i drobnymi kamienicami. Reszta narzaduo w naszej mormie.
Za pół roku kolejne USG i podjęcie decyzji o usunięciu woreczka. Na razie mamy wstępną zgodę na zabieg od anastezjolog.




Niedziela w Sandomierzu.

Po raz kolejny korzystając z wolnego taty w pracy wraz z dziadakid wybraliśmy się na zwiedzaniu Sandomierza. Miesteczko w samo w sobie przepiękne ale niestety nie dostsowane do osób niepełnosprawnych. Cały plac wylozony kostką brukowa, dziś niedziela schody bez bezpiecznych podjazdów na wozki.
Całe szczęście że zrekompensowała to nam pogoda incudne widoki.








Majówki i czas wolny.

W tym roku maj nas rozpieszcza, od rana świeci cudne slonce a my korzystamy z niego jak tylko się da.
Hubert w dość dobrej formie, choć czasem pokazuje na brzuszek, niestety nie wiemy do końca czy mówi prawdę czy chce coś zyskać.
Ale wracając do tego co dobre niedawno odkryliśmy cudowbe miejsce około 70 km od Rzeszowa. Miejscowość mała ale z cudownymi widokami. Nazywa się Radawka Rymanowska. Cudna rzeczka, skaliste urwisko i las.
Hubi tym razem wybrał.sie że swoimswoimi kuzynami a zabawy było co niemiara.








Po wspólnym grillowaniu wybraliśmy się nad Solinę. Podoba nadal cudna, tłumów nie było nic tylko korzystać ze słoneczka i podziwiać widoki.