Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


środa, 1 sierpnia 2018

17-te urodziny Hubercika.

22 lipca Hubercik skończył 17 lat. Czas szybko płynie i za rok będziemy mieć już :dorosłego obywatela" Z jednej strony bardzo to nas cieszy z drugiej przeraża. Zmieni się wszystko począwszy od lekarzy (chyba że wywalczymy z NFZ o kontynuację leczenia pediatrycznego) kolejną rzeczą będzie jego ubezwłasnowolnienie, co nie jest ani łatwe ani tym bardziej tanie, bo za samą opinie lekarza biegłego trzeba wydać aż 700zł nie wspomnę już o kosztach sądowych!

Jeśli były urodziny był też tort, goście i prezenty.
Jeszcze raz synku wszystkiego najlepszego a przede wszystkim zdrówka.











Brak komentarzy: