Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


piątek, 31 sierpnia 2012

Goście, goście, goście :)

Od soboty mieliśmy długo wyczekiwanych gości. A z racji, że nasz domek to gościnny domek (mam nadzieje) to bardzo ucieszyła nas perspektywa spędzenia kilku dni razem z Ulą, Andzią i Piotrkiem. Jedynym minusem był fakt iż tata Hubcia nieoczekiwanie musiał iść do pracy na weekend a w dni powszednie pracował aż do 20.
Była też okazja do świętowania, bo tata Hubcia w piątek obchodził swoje 36 urodziny i z tej okazji był pyszny torcik, który samam zrobiłam (przepraszam ale musiałam się pochwalić) Świeczki na torcie były odpalane chybe ze sto razy bo dzieciaki miały ubaw na całego, choć niektórzy woleli aby na torcie było 36 świeczek zamiast dwóch. Ale obiecuje gdy będzie równa 40 to nie omieszkam się tylu umieścić.
Gdy dzieciaki bawiły się razem ja z Ulą mogłam spokojnie wypić kawkę. Raz udało nam się zatrudnić :super nianię" w postaci mojej mamy i razem z Ulcią wyruszyłyśmy na miasto i szalałyśmy po sklepach.
Jeśli chodzi o gotowanie to w kuchni miałam dwóch pomocników, Hubcia i Andzie.
Szkoda tylko, że nie udało nam się codziennie wychodzić na spacerki, bo pogoda płatała figle, raz była tak gorąco że nasza klimatyzacja chodziła na pełnych obrotach a raz padało tak, że nie chciało się wyściubić nosa z domku.
 
 











 

Brak komentarzy: