Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


czwartek, 2 stycznia 2014

Święta i Nowy Rok.

Jak to mówią święta, świąeta i już po świętach. W tym roku święta spędziliśmy w większym gronie i aż w trzech domach. Dwie wigilie jednego dnia to zdecydowanie za dużo, bo męcząca jest zarówno jazda jak i samo ubieranie się i rozbieranie, nie wspomnę już o jedzeniu.
Najpierw zjedliśmy wigilię u Grzesia rodziców i w tym roku zabraliśmy Huberta bo pogoda była sprzyjająca, choć jak wyszliśmy to wiatr był bardzo duży. Na 17 byliśmy umówieni na Wigilię u mojej mamy. Był też brat z dzieciakami i z żoną. Automatycznie było sporo pracy i jedzenia. Dzieciaki całe szczęście bawiły się dość ładnie a przede wszystkim wszystkie były zdrowe co rzadko się zdarza. Tak więc Wigilia upłynęła nam miło i leniwie.
Pierwszy dzień świąt mieliśmy zaproszenie na śniadanie do mojej mamy ale tuż  przed  godziną 12 byliśmy już w drodze do Nowego Sącza. Jeszcze raz serdecznie dziękujemy za zaproszenie i gościnę. Tam jak zawsze jest mnóstwo jedzenia, śmiechu i zabawy. A korzystając z okazji, że tata miał więcej wolnego zostaliśmy aż do Nowego Roku. W Sylwestra dzieciaki tak szalały że oboje poszli spać dopiero po 1 w nocy. Po cichu łudziłam się że Hubert pośpi do 8-9, niestety nasz ranny ptaszek wstał kilkanaście minut po 7 i był gotowy do zabawy. Niestety od czwartku Hubert miał już zajęcia i trzeba było wrócić do domku.


Mój pomocnik.
 
Choinka już gotowa.
 
 Ubieramy.
 
Moje dzieło zrobione z Panią Lidką.
 
Wigilia u babci Danusi.
 
Chłopaki.
 
Babcia czyta książeczki.
 
Wspólna Wigilia.
 
Razem.
 
Czas na prezenty.
 
Działam.
 
Mam cistolinę.
 
Z Andzią.
 
Moi dwaj pomocnicy w kuchni.
 
Andzia w roli starszej siostry.
 
Usypianie.
 
 
Wspólne malowanie.
 
Urodziny wujka Piotrka.
 
Chłopaki z tortem.
 
Sylwester.
 
Który szybciej otworzy szampana?
 
Wspólny toast.
 
Toast z dzieciakami.
Razem już w Nowym Roku.

Brak komentarzy: