Hubert od ponad tygodnia nie ma zajęć szkolnych. Nudzi się ogromnie a ja już sama nie wiem czym tą nudę zabić. Zbliżają się Święta Bożego Narodzenia więc czas na pieczenie pierniczków. Hubert to mega pomocnik dlatego tak szybko się z nimi uporaliśmy. Chętnie wałkował i wykrawał p. Potem cierpliwie czekał aż się upieką i odkładał je do miseczki. Za kilka dni będziemy robić lukier i zdoić je. Trzymajcie kciuki aby zapał nas nie opuścił.
Po 4 tygodniach od złożenia nowego wniosku o wydanie karty parkingowej dziś tata wracając z pracy odebrał ją. Tak więc my jako jedni z pierwszych (mam na myśli naszych znajomych mających dzieci z niepełnosprawnością) cieszy się z jej posiadania. Co prawda stare karty są jeszcze ważne bo ich ważność została wydłużona do czerwca 2105r.
My nie musimy się już martwić, że nie zdążyły z jej wyrobieniem.
We wtorek minie tydzień jak Hubi jest na antybiotyku. Niestety nie udało nam się od niego wyminąć. Hubert coraz więcej kaszlał, doszedł mega katar i stan podgorączkowy. Dzięki naszej kochanej Pani doktor nie musiałam jechać z Hubim do przychodni tylko doktor przyjechała do nas. Osłuchowo było czysto ale gardło mega zawalone. Tym razem dostaliśmy antybiotyk w tabletkach.
Na 16 grudnia przełożyliśmy wizytę u hematologa i bardzo ważne badanie, które ma po raz kolejny potwierdzić że Hubi ma anemię sferocytową. ( poprzednie robiliśmy 5 lat temu) Oby tym razem przed samą wizytą nie trzeba było przetaczać krwi bo badanie trzeba będzie przełożyć o kolejne 3 miesiące. Badanie to jest konieczne przed ważną decyzją jaką jest usunięcie śledziony, i może dzięki temu zabiegowi Hubert nie będzie musiał tak często przetaczać krwi.
Reszta wizyt kontrolnych mamy uzgodnić z lekarzami gdy będziemy w Prokocimiu.
Niestety Hubi po ostatniej wizycie w Prokocimiu podłapał infekcję. Póki co nie ma antybiotyku więc kurujemy się inhalacjami z Pulmicortu dwa razy dziennie do tego cała masa syropków.
Jestem zła ale można było się tego spodziewać bo gdy byliśmy na usg tydzień temu to jedna z mam przyszła z mocno podziębionym dzieckiem i czekała za nami na usg. I nie dość że wepchała się przed nami to zaraziła nam Huberta. Czasem mam wrażenie że tacy rodzice są pozbawione rozumu, liczy się tylko ich dziecko a nie innych. Przykre to, bo Hubert znowu siedzi w domu, pozbawiony jedynej przyjemności jaką daje mu szkoła.
Teraz musimy przekładać nasze wizyty u nefrologa, endokrynologa i hematologa :(
W miniony wtorek 25 listopada mieliśmy wyznaczoną wizytę u urologa i kontrolne usg jąderek. Niestety po usg okazało się że jąderka zamiast zejść to powędrowały z powrotem w górkę. Nie ma rady i czeka nas kolejny zabieg chirurgiczny, na razie czekamy bo może zmienią jednak zdanie i do wizyty kontrolnej będzie już ok? Musimy poczekać do kwietnia.
U nas w zasadzie nic się nie dzieje... i chyba dobrze (bo boję się zapeszyć). Szkoła, rehabilitacja, wizyty kontrolne. Dzień wypełniony do 9 do 14:30.
Dziś zakończył się proces księgowania 1% podatku. Jeszcze raz dziękujemy wszystkim, którzy przekazali Hubertowi swój podatek. Dzięki niemu będziemy mogli opłacić leki, rehabilitację, sprzęt ortopedyczny i mamy nadzieje że turnus.
Koniec listopada i początek grudnia spędzimy bardziej "aktywnie" Mówiąc aktywnie mam na myśli wyjazdy do Krakowa na wizyty kontrolne. Czekają nas wizyta u urologa, hematologa i endokrynologa, niestety trzeba będzie znowu Huberta pokłóć i pobrać krew na badania, których Hubert nie znosi. Ale miejmy nadzieje że damy radę.
Na koniec jak zawsze kilka zdjęć, bo jak tu siedzieć w domku gdy za oknem taka cudna pogoda.
Każdy rodzić którym rodzi się ich pierwsze dziecko jest najszczęśliwszy człowiekiem na świecie. Z dnia na dzień obserwuje jak rozwija się jego dziecko, podnosi główkę, przekręca się na boczek, uśmiecha,siada, raczkuje i chyba najważniejsze stawia swoje pierwsze kroki. To chyba najcudowniejszy widok jaki można zobaczyć. Niestety nie wszystkim rodzicom jest to dane. Zdarza się tak, że dziecko rodzi się niepełnoprawne i związku z tym rodzice muszą czekać bardzo długo na Jego pierwszy sukces.
My na pierwszy uśmiech czekaliśmy ponad 5 miesięcy. Na podniesienie główki ponad rok. Na pierwszy obrót ponad 3 lata. Na samodzielne siadanie ponad 6 lat. Na pierwsze próby raczkowania ponad 8 lat. Na pierwsze samodzielne kroki ponad 13 lat...
Z perspektywy rodzica dziecka niepełnoprawnego doceniamy to wszystko jeszcze bardziej niż rodzice zdrowych dzieci, choć nie twierdze że Oni nie potrafią się z tego cieszyć.
Hubert po ostatniej operacji stóp ewidentnie poczuł się bardziej pewny w pionie. Wcześniej bardzo dużo raczkował, teraz przemieszcza się w pionie trzymając się ścian lub naszej ręki.
Sześć miesięcy temu pokazałam jak Hubert samodzielnie przeszedł swoje 5 metrów, teraz chętniej wychodzi z wózka. Spaceruje trzymany za rączkę lub na krótki dystans chce iść sam.
To nas cieszy najbardziej bo widać efekty ciężkiej i żmudnej rehabilitacji.
