Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


piątek, 22 sierpnia 2014

Nienajlepsze wieści :(

Niestety znowu mamy pod górkę... Babcia Danusia od trzech dni jest w szpitalu. Kontrolna wizyta u ginekologa przyniosła złe wieści, podczas usg na lewym jajniku wykryto guza wielkości 7cm. Teraz zachodzimy w głowę jak to możliwe że podczas operacji wycięcia żołądka nikt z chirurgów nie zauważył tak ogromnego guza. Obecnie czekamy na dalsze konsultacje, wiemy jedno że babcię Danusie czeka kolejna bardzo ciężka operacja, nie wiemy jeszcze kiedy...
 
A Hubi już tęskni za babcią, za chwilę szkoła a ja nie mam pojęcia jak to wszystko ogarnąć, jak zorganizować opiekę na mamą i szkołą Hubcia bo przecież się nie rozdwoję... Dobrze, że dookoła nas są dobre duszki które nas wspierają.
W niedziele kolejna kontrolna morfologia Hubcia, po ciuchu liczę że nie pogarsza się. Musimy też pozaliczać wizyty kontrolę w Krakowie, wypełnić nowy wniosek na kartę parkingową bo obecna jest ważna tylko do listopada... chyba za dużo tego wszystkiego.
 
Na koniec Hubiś z ukochana babcią Danusią i mamą z tortem urodzinowym.
  
 
 
Nasze słoneczko.
 
 

Brak komentarzy: