Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


czwartek, 14 sierpnia 2014

Zaległości lipcowo-sierpniowe.

I tak jak przypuszczałam na pisanie bloga nie mam czasu... za dużo u Nas się dzieje. Zarówno z moją mamą jak i z Hubim, który jak na złość daje nam popalić. Ale zacznę od początku.
30 czerwca nasz synek postanowił nam podnieść dość mocno adrenalinę. Cały dzień był spokojny, pomagał w pakowaniu babci Danusi do szpitala, poszedł ładnie spać. Niestety po godzinie obudził się z mega wrzaskiem, wzięty na ręce przez tatę nie uspakajał się wręcz przeciwnie było coraz gorzej, po pól godzinie zrobił kupkę ale nadal był bardzo płaczliwy a na twarzy był bordowy,  dlatego postanowiliśmy wezwać karetkę. Tuz po 22 przyjechali ratownicy. Hubi był już w lepszej formie (chyba na widok sanitariuszy) Nie było rady Panowie zapakowali nas do karetki a tam Hubi cudownie ozdrowiał. Śmiał się, gadał, zaczepiał sanitariusza, rysował...
Po wejściu na SOR był w siódmym niebie gdy wsiadł na duży wózek inwalidzki, po próbie zbadania doktor wysłał nas na usg brzuszka, bo ja sama sugerowałam wgłobienie jelita. Całe szczęście usg ok. Tak więc Pan doktor stwierdził, że trzymać nas tu nie będzie i mamy zmykać do domu a rano zrobić morfologię. I tak więc zrobiliśmy. We wtorek z samego rana zrobiłam kontrolną morfologię i ku zaskoczeniu HGB była kiepska. Efekt był taki że we środę wylądowaliśmy w Krakowie na oddziale hematologii. 2 lipca Hubi po raz kolejny w tym roku siedział pod kabelkiem z krwią.
Niestety dwa dni później babcia Danusia wylądowała w szpitalu. Została tam ponad miesiąc. 16 lipca przeszła poważną operację wycięcia znacznej części żołądka. Wyszła 7 sierpnia. Ja biegałam do niej gdy tylko mąż miał wolne i wracał z pracy.Teraz czekamy na wizytę u onkologa i dalsze leczenie. Tak więc nasze życie trochę się pokomplikowało. 
Dziękuję wszystkim za ciepłe słowa, telefony, meile , przepraszam że nie zawsze odpowiadam ale teraz doba dla mnie jest stanowczo za krótka.
 
Oczywiście przesyłam zdjęcia, niestety wszystkie robione komórką więc za ich jakość z góry przepraszam.
 
 
 
Jada na SOR w Rzeszowie :) 
 
Śpiący Hubi pod kabelkiem z krwią.
 
Pod kabelkiem.
 
U babci na odwiedzinach.
 
Spac wszędzie można nawet na podłodze.
 
Kierowca.
 
W samochodziku u taty w pracy.
 
Otwierać drzwi.
 
Rower też fajna rzecz.
 
Można na górze?
 
Z dziećmi.
 
Trampolina- prezent urodzinowy.
 
Tu najważniejszy prezent urodzinowy Hubcia... Trampolina :)

Brak komentarzy: