Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


środa, 10 lutego 2016

Dzieci.

Hubert odkąd zaczął rozumieć ciągnął do dzieci, większość z nich jest od niego kilka lat młodze ale mimo różnicy wieku świetnie się dogadują. Tak jest z Julką, Kacprem i Erykiem.
Teraz gdy przeprowadziliśmy się spotykamy się częściej z racji odległości bo mamy do siebie 5 minut spacerkiem.
Hubert niestety ale ma ograniczony kontakt z rówieśnikami, do szkoły nie chodzi bo ma nauczanie indywidualne, nie chodzimy też do żadnych "Fantazji" czy innych zamkniętych dziecięcych parków rozrywki. Powód jest konkretny wrodzony brak odporności, panujący w tych miejscach bród i wiecznie zakatarzone dzieciaki. Dlatego gdy tylko Hubert jest w dobrej formie spotykamy się  u nas w domku na wspólnej zabawie.
Tydzień temu bliźniaki kończyły 12 lat (pamiętam jak dziś gdy się urodziły) i ja jako dobra ciotka zrobiłam im niespodziankę w postaci tortu urodzinowego.

Odpalamy świeczki :) 
 
Cała brygada :)
 
Przygotowania.
 
Hubert zawsze obecny.
 
W fartuszkach.
 
Kochany pomocnik.

Brak komentarzy: