Jak co roku Święta Bożego Narodzenia spędzamy u babci i dziadka, w tym roku pogoda dopisala, zdrówko też a to najważniejsze.
Hubert zmaga się:
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
Hubert w fundacji.
piątek, 28 października 2022
niedziela, 26 września 2021
Poniedziałek u gastroenterologa.
Odkąd Hubi przeszedł zabieg wycięcia woreczka żółciowego ma.problemy z jelitami i wypróżnianiem. Po 2 miesiącach dostaliśmy się do gastroenterologa i mamy powody do zmartwień bo Hubert może mieć przewlekłe zapalenie jelit.
Póki co dostaliśmy leki i nieśmiało mogę powiedzieć że jest ciut lepiej. Na dokładniejsze badania musimy czekać do grudnia bo wtedy mamy przyjecie na oddział.
Kontrola w poradni hematologicznej.
We wtorek byliśmy na kontroli w poradni hematologicznej. Od usunięcia śledziony i woreczka żółciowego minęło juz 8 miesiecy. Wyniki krwi z miesiąca na miesiąc są coraz lepsze. Teraz HGB wynosi 13,5 to najlepszy wynik Hubcia odkąd się urodził.
Wakacje na wsi i upragnione morze.
W tym roku wybraliśmy W tym roku wybraliśmy się na wakacje do naszej rodziny pod Poznań, tam spędziliśmy kilka cudownych dni z najbliższą rodziną.
Potem pojechaliśmy nad nasze polskie morze do Międzywodzia.
Pogoda jak to nad morzem bywała różna ale generalnie nie było źle.
Wróciliśmy opaleni, zdrowi i z naładowanymi akumulatorami.
Koniec roku szkolnego.
W tym roku szkolnym Hubiś miał bardzo mało zajęć, tylko we wrześniu miał zajęcia w domu, oczywiście wszystko przez pandemię i obostrzenia.
Cała "szkoła " spadła na nas rodziców i trzeba było zastąpić nauczycieli, rehabilitantów co nie było łatwe z rocznym maluchem na pokładzie.
Ostatni dzień zajęć Hubcia.
Poradnia ortopedyczna.
25 maja byliśmy na kontrolnej wizycie w naszego kochanego dok. Kotulskiego. Póki co stopy Hubcia są do obserwacji i niewykluczone że trzeba będzie zrobić osteotomię bo stopy wracają do układu przed operacją.
sobota, 25 września 2021
Kontrola u immunologa.
7 kwietnia byliśmy w Krakowie w poradni immunologicznej, sprawdzić jak Hubiś radzi sobie bez śledziony.
Póki co mamy zlecone badania i skierowanie na oddział dalszej diagnostyki. A że terminy długie to dopiero w czerwcu jedziemy na oddział.