Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


piątek, 10 stycznia 2020

Po szpitalu.

Hubert dziś wyszedł ze szpitala. Jeszcze nie jest w 100% formie ale mamy nadzieję że szybko wróci do formy i będzie rozrabiał ze swoją siostrą. Póki co mamy nowe leki i czekają nas kontrolę zarówno w Krakowie jak i u nas w Rzeszowie to ze wszystkim damy radę.
Hubert ciężko zniósł tym razem pobyt w szpitalu, nie było znanych lekarzy, dzieci, zabawek, kolorowych ścian... bardzo ciężko mu wytłumaczyć że teraz gdy zajdzie tska potrzeba bedzie wśród dorosłych...
Teraz najwyższy czas na akcję pozyskiwania 1% podatku za 2019 rok. Wiemy że na Was zawsze mozemy liczyć.



niedziela, 5 stycznia 2020

Atak padaczki i koszmar "dorosłego" dziecka.

Atak padaczki i szpital.


Poczatek nowego roku nie należał do udanych, bo już w sylwestra dostał wysokiej gorączki 39 stopni. Od wtorku był pod kontrolą pediatry. Mimo leków gorączka się utrzymywała, we czwartek na wieczór dostał antybiotyk, w piątek około 13 dostał mocnego ataku padaczki, podałam wlewkę i przeszło. Niestety nie podobał mi się oddech więc wezwałam karetkę. Ratownicy (super chłopaki) zdecydowaliśmy że jedziemy do szpitala a tam czekał nas dramat. Bo według peselu jest już dorosły a sprzęt na SOR nie jest dla niego dostosowany(waga 23nykg, wzrost 122cm) zaczęło się przerzucanie z oddziału na oddział, potem doszła walka z innymi szpitalami i też każdy umywał ręce. W desperacji proponowalismyKrakow-Prokocim (tam mamy jeszcze rok na leczenie) ale chcemy karetką... Walka trwała kilka godzin. Lekarze na SOR super za co bardzo im dziękuję. Proponowano nam łóżko na korytarzu na oddziale wewnętrznym oczywiście powiedzieliśmy stanowcze NIE! Szczytem chamstwa była odmowa ze Szpitala na Szopena z oddziału hematologii dorosłych i hasło to pacjent interny... W końcu trafiliśmy na salę dziennego pobytu do dializ, wystawili nam łóżko. Super bo jesteśmy sami. Potem ruszyła lawina badań a bardziej próby pobierania krwi, każda pielęgniarka przerażona wołają ratowników z SOR-u, udało się i czekamy na krew. Krew przyszła około 11 dnia następnego (bez komentarza przy hgb5) Teraz pies z kulawą nogą nie zagląda, nie ma obchodu, niczego nie można się dowiedzieć, inni pacjenci patrzą na nas jak na ufo bo co na oddziale dla dorosłych jedt tskie małe dziecko... Dziś niedziela i pobrali badania, czekamy na wyniki... 


 Zdjęcie z soboty gdy zobaczył mamę. Niestety z racji iż karmię piersia młodszą córkę jestem  dwa razy u Huberta po 2 godziny.