Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


czwartek, 22 marca 2012

Sok z buraków.

Od dwóch tygodni za namową koleżanki  robię Hubiemu soki z buraków, marchewki i jabłuszka...Hubi dzięki Bogu je pije ze smakiem czasem większym czasem mniejszym ale grunt że pije... a podaje mu tylko dlatego że ma teoterycznie poprawić wyniki krwi Hubcia...a sokowirówkę dostałam od cioci bo poprzednia się nam zepsuła mimo iż była o wiele młodsza niż ta którą dziś używamy.
A tak nasz Hubi wygląda po wypiciu soczku :)


poniedziałek, 19 marca 2012

Poniedziałkowa morfologia.

Po ostatnim przetaczaniu krwi, nasza Pani doktor z oddziału nakazała nam robić co tydzień morfologię...i tak dziś z samego rana popędziłam do  laboratorium tuż po 7 rano...czekałam dziś dość długo bo tłumy były w laboratorium ale po pół godzinie miałam już wynik w ręku... i HGB-9,7, niv=by nie dużo spadła a jednak spadła...ale z jednego się cieszę bo PLT wzrosły z 121tys. na 182 tys :)

niedziela, 18 marca 2012

Pierwszy spacer w tym roku...

Nadszedł wreszcie czas na pierwszy wiosenny spacer w tym roku...pogoda za oknem cudna, dziś w południe było +25 stopni więc grzechem było siedzieć w domku... mim o, że Hubi jeszcze na antybiotyku a nam chrypka nie przeszła wyszliśmy na 20 minut na rower. Nie muszę mówić, że Hubi aż piszczał z radości na widok rowerka i zjeżdżalni. A tu kilka fotek z naszego pierwszego wspólnego spaceru w tym roku. :)









czwartek, 15 marca 2012

Drugi antybiotyk...

Od dziś Hubi ma przepisany drugi antybiotyk...minęło zaledwie kilka dni a infekcja gardła wróciła. Dziś w nocy  zaczął się kaszel a rano jak tylko wstał było słychać zmieniony głos...więc o 10 byliśmy już na wizycie w przychodni.
Niestety poprzedni antybiotyk nie było odpowiedni i za małej dawce ( poprzedni przepisał nam lekarz w sanatorium), który tylko zamaskował chorobę a teraz trzeba było podać drugi bo gardło brzydkie oklejone ropą :(
Jestem zła bo musieliśmy odwołać dzisiejszą wizytę w Vigo i przesunąć na nie wiem kiedy przymiarkę ortez.
Mam nadzieje, że tym razem antybiotyk zadziała i w następnym tygodniu pojedziemy na przymiarkę.

poniedziałek, 12 marca 2012

Kontrolna morfologia.

Dziś szłam do szpitala z krwią Hubcia na pełnym luzie...czekałam w kolejce spokonie i jak tylko Pani Maria mnie zawołała sama krzyknęła z radości "hemoglobina super 10,4" I ja sama się ucieszyłam bo już dawno nie widziałam tak dobrej morfologii...marzeniem jest tylko aby taka została a przynajmniej nie spadała poniżej 9, cóż życie pokaże jak będzie.
A póki co we czwartek szykujemy się na przymiarkę nowych ortez Hubcia i mam nadzieje na smaczne pierogi u przyjaciół.


sobota, 10 marca 2012

Piątek na oddziale hematologicznym w Krakowie.

Już drugi raz w tym roku Hubi wymagał przetoczenia krwi a od października to już 4 raz...
Teraz przetoczenie krwi przyśpieszyła infekcja z którą przyjechaliśmy z sanatorium...i tak w piątek z samego rana wyruszyliśmy do Krakowa. Na miejscu byliśmy parę minut po 7, potem badania, spotkanie w gabinecie z lekarzem i jak zawsze zostaliśmy oddelegowani na oddział. A tak pustki, tylko 4 dzieci onkologicznych w tym dwójka niespełna dwulatków, aż serce boli jak widzi się takie maluszki walczące z tak ciężką chorobą.
U nas szybko wszystko poszło, bo po 12 mieliśmy już krew i Hubi siedział pod kabelkiem 1,5 godz. Tym razem był niespokojny, płaczliwy i nic go nie interesowało ale cóż nie zawsze ma się dobry humor...dobrze że po 16 byliśmy już w samochodzie w drodze do domku, do którego zawlitaliśmy parę minut po 19.
I jak zawsze kilka fotek z pobytu na oddziale.






czwartek, 8 marca 2012

Sanatoriumw "Orlik"

1 do 31marca mieliśmy zaplanowany turnus rehabilitacyjny w sanatorium w Kudowie Zdrój "Orlik"...niestety nie nacieszyliśmy się długo rehabilitacją. Jestem tak wściekła bo przejechaliśmy 500 km tylko na 5dni, tylko dlatego, że jedna z mam przyjechała już z dobrze podziębionym dzieckiem ( a w sumie miała ich pięcioro) Mnie by do głowy nie przyszło żeby przyjechać do szpitala z chorym dzieckiem, wiedząc że będą tam dzieci po przeszczepach szpiku, białaczkach, guzach mózgu i z obniżoną odpornością...
Ogólnie całą placówkę odbieram bardzo dobrze, rehabilitacja na wysokim poziomie, wszyscy bardzo mili i uczynni, pokoje duże z nowymi sprzętami, jedyny minus to 7 schodków które trzeba pokonać na stołówkę i na rehabilitację. Naprawdę polecam tą placówkęz czystym sumieniem. Ja napewno tam wrócę. Opieka pilęgniarska i lekarska całą dobę. Posiłki ustalane indywidualnie do potrzeb dziecka.
Cały dzień Hubi od rana do późnego wieczora miał zajęcia, miał min.:
-ćwiczenia indywidualne czynne wolne
-nauka czynności lokomocyjnych
-ćwiczenia metodą Bobath
-inhalacje solankowe w komorze solankowej (grota solno-jodowa)
-psychoterapia
-terapia rekreacyjna
-muzykoterapia
-zajęcia grupowe terapeutyczne
-terapia ręki
-zajęcia szkolne
Jak widzicie sporo tego było i Hubi jak nigdy prze 20 lądował w łóżku...szkoda tylko że przez3 dni udało nam się poćwiczyć, ale po cichu mamy nadzieję że uda nam się pojechać w sierpniu.

A tu tylko kilka fotek z naszego krótkiego pobytu.