Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


niedziela, 22 grudnia 2013

Życzenia świąteczne.

 
Zdowych i wesołych Świąt Bożego Narodzenia życzy Hubercik z rodzicami.

piątek, 20 grudnia 2013

Przedłużamy akcje na portalu Siepomaga.pl

Z racji iż sporo nam jeszcze brakuje do wymarzonego wózka, portal Siepomaga przedłużył nam akcje do 28 stycznia 2014r. Mam nadzieje, że wydłużony czas pozwoli nam na pozyskanie większych funduszy. Niestety ceny wózków inwalidzkich powalają z nóg a po nowym roku limity NFZ zmniejszają dofinansowanie z 1800zł na 600zł dlatego mam tak bardzo zależy na czasie. Nasz wniosek już mamy podbity w NFZ i mamy "stare" dofinansowanieale nadal sporo nam brakuje do wymarzonego wózka. Teraz cierpliwie czekamy na zakończenie akcji.
Jeśli chcesz pomóc Hubertowi i przekazać darowiznę na wózek kliknij  na Siepomaga.pl
 
A tu zdjęcie z wtorkowej wizyty w Prokocimiu.
 
P.S.
Morfologia nie najlepsza bo HGB 7,5g/dl :(

poniedziałek, 16 grudnia 2013

Wspólne pieczenie pierniczków.

Dla poprawienia humoru wzięliśmy się dziś z Hubim za pieczenie pierniczków. Przez ponad godzinę siedzieliśmy w kuchni i było wspólnie wycinanie i wałkowanie ciasta.
Była mega zabawa, zdjęcia jeszcze ciepłe.
 
 
 
 
 
 

Morfologia spada :(

Niestety dzisiejsza morfologia nie jest ciekawa. Od zeszłego poniedziałku Hubert zaczął szkołę po ponad rocznej przerwie i chyba natłok obowiązków męczy go. Choć na zajęciach chętnie pracuje to popołudniami jest przysypiający. Może to wina pogody a może zbyt intensywnej pracy,tego nie wiem.
Fakt jest taki że dzisiejsza morfologia nie jest dobra, HGB poniżej 7. A tu czas wyjazdów się szykuje, do tego święta i spotkania w gronie rodzinnym więc trzeba młodego zabezpieczyć. Dlatego jutro z rana czeka nas wyjazd do Krakowa na oddział hematologiczny.


Morfologia krwiLeukocyty8,4tys/µl4,513,5N
Erytrocyty2,20mln/µl4,25,6L
Hemoglobina6,8g/dl12,116,6LL
Hematokryt21,3%3549L
MCV96,81fl7792H
MCH30,9pg2733N
MCHC31,9g/dl32,436,8L
Płytki krwi135tys/µl180430L
RDW-CV26,9%11,614,8H
PDW11,5fl9,017,0N
MPV9,3fl9,013,0N
Neutrofile #4,72tys/µl1,508,00N
Limfocyty2,00tys/µl1,504,00N
Monocyty0,71tys/µl0,201,30N
Eozynofile0,89tys/µl0,100,80H
Bazofile0,05tys/µl0,00,2N
Neutrofile %56,4%40,060,0N
Limfocyty23,9%35,055,0L
Monocyty8,5%2,010,0N
Eozynofile10,6%3,08,0H
Bazofile0,6%0,02,0N

środa, 11 grudnia 2013

Weekend w NS i wizyta w Orto-Pro w Łodzi.

Wreszcie doczekaliśmy się wolnego weekendu i z ochotą zapakowaliśmy się do samochodu. Dzieciaki przez dwa dni były mega grzeczne z pokoi było słychać odgłosy zabawy i ciche chichoty. Tak więc "starzy" mogli odpocząć. Dwa dni błogiego lenistwa jak zawsze szybko mineły i trzeba było się zbierać ale tym razem nie do domku tylko do Łodzi. Bo na 9 grudnia mieliśmy ustalony termin na zrobienie miary do ortez. Droga była fatalna bo cały czas padało i to dość intensywnie. Po prawie 6 godzinach jazdy dotarliśmy do Orto-Pro. Niestety Hubert dał mega czadu, wrzeszczał w niebogłosy gdy chłopaki brali miarę i oglądali stopy. Po godzinie walki miara był zdjęta a Hubert mógł odpocząć. Teraz pozostało nam czekanie na telefon kiedy możemy przyjechać na pierwszą przymiarkę.
W drodze powrotnej wstąpiliśmy podrzucić korki które zbieramy dla naszej Wiktorii
Wizyta była mega krótka bo droga przed nami była długa a już nocka była za oknem. Może następnym razem uda nam się wpaść na dłużej.
 
Mikołaj nawet w NS mnie znalazł :)
 
Wspólna zabawa z Ozim.
 
Ozi chcesz samochód?
 
Wspólne granie w karty.
 
Nawet wspólne czytanie.
 
W Orto-Pro. 
 
Idę.
 
Krótka wizyta u Wiktorii.
 
Wspólne zdjęcie.

Czwartkowa kontrola u ortopedy.

We czwartek mieliśmy kontrolę nóżek Huberta u ortopedy. W przychodni zjawiliśmy się parę minut przed 9 rano. Kiedy rejestrowałam Huberta do poradni, chłopaki wcinali śniadanie. Od 10 zaczęliśmy oczekiwanie na wezwanie lekarza do gabinetu, niestety tym razem długo czekaliśmy ale powodem tego stanu był fakt iż nasz doktor został pilnie wezwany na oddział. Tak więc dopiero po 12 weszliśmy do gabinetu. A w gabinecie nasz syn znowu nas zaskoczył. Bo bez żadnego ale wstał sam przy kozetce i z tatą postawił kilka kroków. Doktór zlecił ortezy, wniosek już mamy wypisany i pobity w NFZ a 9 grudnia jesteśmy umówieni do Orto-Pro celem wykonania odlewu na ortezy.
Po wizycie w przychodni wpadliśmy na chwilkę do Ikea na małe zakupy a potem w odwiedziny do naszych przyjaciół.
 
 Dla zjeżdżalni nawet stanę.
Głodny.
 
Lubię jeździć w takim wózku.
 
Kolejka bardzo zainteresowała Huberta.
 
Hubert z Antosiem :)

wtorek, 3 grudnia 2013

Jeszcze 17 dni do końca wózkowej akcji na portalu "Siepomaga"

Zostało nam jeszcze 17 dni na uzbieranie całej kwoty na wymarzony wózek Huberta. Wczoraj był u nas przedstawiciel firmy GTM, złożyliśmy zamówienie na wózek, wniosek zatwierdzony przez NFZ i zabrany do realizacji przez przedstawiciela. Mamy po cichu nadzieje, że jeszcze przed świętami wózek dotrze do Nas. Tylko jedna kwestia nas martwi... pieniążki bo jeszcze trochę brakuje.
Z całego serca dziękujemy tym którzy do tej pory nam pomagali i przekazali pieniążki na nowy wózek Huberta.
Dziękujemy z całego serca.

Zbieramy na nowy wózek Huberta.

niedziela, 1 grudnia 2013

Stanął na własnych nogach!

Po siedmiu tygodniach od operacji Hubi wczoraj stanął na własnych nogach. Motywacją był komputer, bo to przecież syn informatyka :) A tak na poważnie to jeden z nielicznych przejawów wstawania Huberta. Nasz ortopeda uprzedzał nas że Hubert nie będzie miał za bardzo ochoty na wstawanie a co dopiero na chodzenie... pozostaje nam tylko czekać aż nóżki w 100% się wygoją. (dwa dni temu zniknęły ostatnie strupki z ran)
Teraz czekamy na kontrolę u ortopedy wyznaczoną na 5 grudnia i wystawienie wniosku na ortezy. Mam tylko nadzieje, że NFZ podbije nam wniosek bo jeszcze nie minęło ustawowych 3 lat od poprzedniego wniosku a NFZ będzie dla nas łaskawy i dorzuci nam parę groszy.
 
Sam stoję.
 
A tak wyglądają moje nóżki.
 
Prawa nóżka.
 
Lewa nóżka.