Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


czwartek, 24 listopada 2011

Dopadł nas wirus.

Od wczoraj męczy Hubcia jakiś wstrętny wirus który objawia się biegunką i brakiem apetytu...wystarczyło kilka godzin w przychodni w Prokocimiu i teraz czekamy do jutra czy w poniedziałek będziemy mogli jechać do Krakowa na zabieg...

środa, 23 listopada 2011

Wtorkowa wizyta u hematologa w Krakowie.

Wczoraj z samego rana pojechaliśmy na kontrolę do naszego hematologa w Krakowie. Wizyta jak wizyta zawsze miła, morfologia bez zmian ale...właśnie ale nie zlecił nam dodatkowych badań co mnie zmartwiło, nawet prosiłam o usg brzuszka bo w naszym przypadku (choroba krwi sferocytoza) po 10 roku życia tworzą się kamienie w woreczku, niestety Pan doktor nie zlecił żadnego dodatkowego badania, powiedział ze jak będziemy na oddziale to powinni nam zlecić...czas pokaże jak będzie i czy  pojedziemy bo od wczoraj Hubi marudzi i nie chce jeść...póki co izolatkę mamy za ezerwowaną od 28 listopada na oddziale XIV.

wtorek, 15 listopada 2011

Dziękujemy za przekazanie 1% podaktu na rzecz Hubcia..

Dziś zostały zaksięgowane pieniążki z 1% podatku za 2010r. Wszystkim osobom, firmom które przekazały swój 1% podatku serdecznie dziękujemy z całego serca.

poniedziałek, 14 listopada 2011

Długi weekend :)

U nas już we czwartek po południu zaczął się długi weekend...rano zaczęłam pakowanie, Grześ wrócił z pracy, małe zakupy i w drogę do NS, droga była fatalna bo korki były straszne, na ogół jedziemy niecałe dwie godziny a tym razem jechaliśmy ponad trzy godziny. Hubi prawie całą drogę przespał mnie też oko się zamykało (ale ja to mam we krwi, że jak tylko jadę a nie kieruję to zasypiam)
Jak zawsze było super, choć za oknem było chwilami -6 C to atmosfera w domku była bardzo gorąca.
Nie piszę nic więcej bo nie chce Was zanudzić ale pokaże jak zawsze kilka fotek jak było miło.









czwartek, 10 listopada 2011

Kontrolna morfologia.

Tak się cieszę, ze dzisiejsza morfologia Hubcia jest w miwarę dobra...jest prawie identyczna jak z zeszłego tygodnia, spadły tylko płytki i to mnie troszkę martwi, bo nie wiem czemu tak spadają, wcześniej nie było z nimi problemów...tak czy inaczej musimy cierpliwie czekać na 22 XI na wizytę kontrolną u hematologa i bardziej szczegółowe badania krwi...a dziś jak wszystko będzie dobrze to popołudniu jedziemy do naszych kochanych przyjaciół na długi weekend odpocząć i poszaleć?
Więc, życzę wszystkim udanego weekendu :)

A na koniec mój słodki pająk :)

środa, 9 listopada 2011

Nuda nas dopadła i pieczemy ciasteczka.

Pogoda z oknem cudna a my mimo wszystko siedzimy z Hubim w domku...z nudów postanowiliśmy upiec ciasteczka ryżowe, oczywiście Hubiś bardzo mi pomagał i pierwszy pchał się do kuchni, wykrawał, wałkował a ubaw był po pachy, zresztą sami zobaczcie...






czwartek, 3 listopada 2011

Kontrolna morfologia.

Dziś zrobiłam kontrolną morfologie Hubiemu...po 2,5 tygodniach po przetoczeniu krwi hemoglobina spadła z 10,4g/dl na 9,2g/dl. W tym tempie za kolejne 2 tygodnie znowu trzeba będzie się przetoczyć...choć mam cichcą nadzieje, że zatrzyma się na swojej magicznej 8 g/dl i dalej nie będzie spadać...póki co kolejna kontrola za tydzień a na 22 listopada mamy wyznaczona kontrolę u hematologa, tak więc prosimy wszystkich o trzymanie kciuków za naszego Hubisia.

środa, 2 listopada 2011

Gaduła.

Hubi od dłuższego czasu uwielbia gadać przez telefon (to po mamusi ma)...jeszcze dwa lata temu nawet nie zbliżył się do telefonu a teraz nie ma szans mu go odebrać, wczoraj tak się zmęczył gadaniem, że położył się razem z tatą na łóżku...


A tu można zobaczyć i usłyszeć jak Hubi gada :)