Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


środa, 1 sierpnia 2018

17-te urodziny Hubercika.

22 lipca Hubercik skończył 17 lat. Czas szybko płynie i za rok będziemy mieć już :dorosłego obywatela" Z jednej strony bardzo to nas cieszy z drugiej przeraża. Zmieni się wszystko począwszy od lekarzy (chyba że wywalczymy z NFZ o kontynuację leczenia pediatrycznego) kolejną rzeczą będzie jego ubezwłasnowolnienie, co nie jest ani łatwe ani tym bardziej tanie, bo za samą opinie lekarza biegłego trzeba wydać aż 700zł nie wspomnę już o kosztach sądowych!

Jeśli były urodziny był też tort, goście i prezenty.
Jeszcze raz synku wszystkiego najlepszego a przede wszystkim zdrówka.











Wakacje i morze.

W tym roku z racji ze Hubert nie dostał dofinansowania do turnusu rehabulitacyjnego pojechaliśmy do Jastrzębiej Góry razem z moim bratem i jego rodzinką, z nami zabrali się również nasi przyjaciele z Krakowa.
Tym razem mieszkaliśmy w domku, sami przygotowaliśmy sobie posiłki, choć jak nas wena opuszczała ruszaliśmy na miasto.
Ogólnie sama Jastrzębia Góra jest ładna ale niestety nie jest dostosowana do osób niepełnosprawnych.
Wszędzie są schody (200) lub bardzo strome zejście na plaże.
Po tygodniu schodzenia i wychowania mieliśmy dość.
Korzystając z okazji zwiedziliśmy Sopot i spacerowaliśmy po molo.

Następny tydzień wakacji wybraliśmy nasze ukochane Międzywodzie, niestety sami.
Tym razem byliśmy w większym gronie znajomych. Pogoda była w kratkę.
Najważniejsze że Hubert był zadowolony bo miał dzieci i  znał każdą "dziurę"
Sam pobyt był udany, pogoda jak to morze czasem platala figle.