Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


czwartek, 14 grudnia 2017

Wizyta w poradni rehabilitacyjnej.

5 grudnia byliśmy z Hubim na kontrolnej wizytce w poradnie rehabilitacyjnej u naszego ulubionego doktora Dariusza Draguły. Już nie raz pisałam, że to jeden z nielicznych lekarzy z wielką empatią, od którego bije tyle ciepła i serdeczności że mogły podzielić setki innych lekarzy.
Póki co idziemy do przodu małymi kroczkami, kolejne godziny rehabilitacji środowiskowej wypisane, wniosek na nowy wózek też. W najbliższą niedziele przyjedzie do nas przedstawiciel GTM i będziemy mierzyć i zamawiać nową brykę. Cena takiego wózka to ponad 6000zł jak dla Nas. Część pieniążków mamy z NFZ z resztę my czyli rodzice. Myślę ze to będzie dobry wybór bo obecny wózek to właśnie GTM Junior. Niestety po 4 latach jest już mały na co zwrócił nam uwagę  nasz dok. rehabilitacji i sam rehabilitant. Musimy pilnować jak Hubert siedzi na wózku, jak trzyma i układa nogi, biodra, jak zachowuje się kręgosłup bo dla Nas to podstawa.
Jeśli chodzi o ortezy to czekamy co powie nam ortopeda, czy nie trzeba będzie operować prawej stopy ale to dopiero po nowym roku i znów czeka nas kolejny wydatek, bo oczywiście tylko część refunduje NFZ, reszta rodzice jak zawsze.
Tak średnio wyliczyliśmy ze potrzebujemy na początek roku ponad 5000zł...

wtorek, 12 grudnia 2017

Przygotowania do świąt i pieczenie pierniczków.

Grudzień to magiczny miesiąc, coraz bliżej święta i masa przygotowań do nich.
Czas na sprzątanie, pieczenie, robienie świątecznych zakupów i ubieranie choinki.
Póki co lista z zakupami częściowo już jest, a w minioną środę piekliśmy pierniczki.
Mój pomocnik jak zawsze gotowy do pomocy, wałkował, wycinał i przekładał na blaszki.
W piątek razem ze znajomymi dekorowaliśmy kolorowym lukrem.
A tak wyglądała nasza wspólna praca.
















Mikołaj.

Jak zawsze co roku Hubcia odwiedza Św. Mikołaj. Co prawda w tym razem nie odwiedził go osobiście jak poprzednio ale prezenty były. Radość i uśmiech trwa do dziś, bo prezenty trafione w 10.
Oczywiście wszystkie związane z Jego ukochana kuchnią.









piątek, 24 listopada 2017

Nowy numer konta w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą.

Informujemy iż od nowego roku będzie obowiązywał nowy numer konta bankowego w fundacji Huberta.
Co prawda stare konto jeszcze przez jakiś czas będzie działało ale prosimy wszystkich nowych i starych darczyńców o zapoznanie się z nowym numerem konta.



1% OPP zaksięgowany z Fundacji.

Śpieszymy poinformować iż fundacja Huberta Zdążyć z Pomocą zakończyła księgowanie 1% 
Wszystkim osobą które przekazały swój 1%OPP serdecznie dziękujemy.
Oto miasta które mamy w wykazie:

Pierwszy Urząd Skarbowy w Rzeszowie
Podwisłocze 42
35-309 Rzeszów
Drugi Urząd Skarbowy w Rzeszowie
Siemieńskiego 18
35-234 Rzeszów
Urząd Skarbowy w Łańcucie
Piłsudskiego 11
37-100 Łańcut

Urząd Skarbowy w Ropczycach
Św. Barbary 12
39-100 Ropczyce
Drugi Urząd Skarbowy w Tarnowie
al. Solidarności 5-9b
33-100 Tarnów
Urząd Skarbowy w Nisku
3-go Maja 23
37-400 Nisko
Urząd Skarbowy w Słupcy
Wspólna 1
62-400 Słupca
Urząd Skarbowy w Lesznie
Mickiewicza 7
64-100 Leszno
Urząd Skarbowy Kraków-Prądnik
Krowoderskich Zuchów 2
31-272 Kraków
Urząd Skarbowy w Nowym Sączu
Barbackiego 10
33-300 Nowy Sącz

czwartek, 19 października 2017

1% podatku.

Od tygodnia w fundacji Huberta zaczęły spływać pieniążki które podatnicy wpłacili w ramach 1%. Pieniążków z dnia na dzień przybywa co ogromnie nas cieszy bo i wydatków jest sporo.
Początkiem roku planujemy rozglądnąć się za nowym wózkiem dla Huberta, bo obecny powoli zaczyna być za mały, trzeba tez pomyśleć o nowych ortezach i butach, to kolejny wydatek, nie wspomnę już o bieżących wydatkach min. w aptece, pieluchach, wyjazdach...
Jeszcze raz wszystkim którzy przekazali nam swój 1% podatku serdecznie dziękujemy.

środa, 27 września 2017

Nowy rok szkolny.

Od września Hubert rozpoczął nowy rok szkolny. Mamy sporo zmian ale póki co jest ok. Wszystkie zajęcia mamy w godzinach porannych i zajęcia kończymy najpóźniej o godzinie 12:30, później Hubert ma chwilkę przerwy i zaczyna rehabilitację.
Zmiany dotyczą nauczycieli, mamy dwie nowe Panie i niezastąpioną Panią Lidkę która uczy Huberta od początku edukacji w szkole.

wtorek, 8 sierpnia 2017

Międzywodzie 2017r.

Jak co roku początkiem lipca udaliśmy się całą rodzinką na turnus rehabilitacyjny nad morze do Międzywodzia. W tym roku pogoda Nas nie rozpieszczała, było dość chłodno, choć wszyscy wróciliśmy opaleni a przede wszystkim zdrowi a to najważniejsze.
Były wspólne spacerki, jedzenie rybki, plażowanie i mnóstwo spacerów. I mimo iż znamy tą miejscowość na wylot bo to już był nasz 10 raz w tym samym ośrodku to nadal chcemy tam jeździć.













niedziela, 23 lipca 2017

16-te urodziny Huberta.

Wczoraj minęło dokładnie 16 jak jak pojawiłeś się na świecie. Sama nie mogę w to uwierzyć.
Z okazji Twoich urodzin życzę Tobie kochany syneczku dużo zdrówka, szczęścia i samych radosnych dni. 
Mama i Tata.




poniedziałek, 3 lipca 2017

Pierwsza Komunia Święta Huberta.

Od kilku lat planowaliśmy Komunię Świętą Hubertowi, było wiele zawirowań z nią związanych. Na samym początku nie dostaliśmy zgodny naszego proboszcza na udział w tak ważnym dla Nas sakramencie, kolejne lata mijały a my staliśmy w miejscu, w między czasie Hubert chorował, kolejna operacja a dwa lata temu poważnie zachorowała moja mama i musieliśmy zmienić plany. Gdy wreszcie zmieniliśmy mieszkanie i parafię udało się.
3 czerwca 2017r Hubert przystąpił do Pierwszej Komunii Świętej w gronie swoich przyjaciół i rodziny.
Przygotowania trwały od września do końca maja. Były katechezy z ukochanym księdzem Bogusiem.
Zdjęcia póki co tylko takie, reszta będzie już wkrótce.






czwartek, 29 czerwca 2017

Koniec roku szkolnego i wakacje.

23 czerwca Hubert odebrał swój 9 dyplom za udział w zajęciach rewalidacyjno-wychowawczych.
Strasznie ten rok nam zleciał. Fakt iż były dość długie przerwy w nauce, bo jak nie Hubert był chory i miał zaplanowaną operację to i tez nasza nauczycielka też chorowała. Tak czy inaczej mmy wymarzone wakacje i za parę dni jak nic nie stanie nam na przeszkodzie to wybieramy się cała rodzinka na turnus rehabilitacyjny nad morze na całe dwa tygodnie.
I tu musze Wam podziękować bo to dzięki 1% które zostało przekazane na subkonto Huberta On sam może skorzystać z turnusu rehabilitacyjnego.
Tu napis "WAKAJCE" wykonany przez Huberta z czego ogromnie jesteśmy dumni!

Dyplom.


Kontrolne echo.

We środę mieliśmy zaplanowane kontrolne echo serduszka u dok. Błaża w Rzeszowie.
I po 16 latach pierwsze badanie odbyło się bez płaczu, krzyku, wyleżał Nasz kochany synek bardzo pięknie, z czego jesteśmy mega dumni.
Ogólnie badanie wyszło ok,  serduszko pracuje dobrze jak na Jego możliwości z czego się ogromnie cieszymy.



sobota, 15 kwietnia 2017

Życzenia Wielkanocne.

Z okazji zbliżających się Świąt Wielkanocnych chcemy Wam złożyć życzenia.
Zdrowych, pogodnych Świąt Wielkanocnych,
pełnych wiary, nadziei i miłości.
Radosnego, wiosennego nastroju,
serdecznych spotkań w gronie rodziny
i wśród przyjaciół
oraz wesołego Alleluja.


piątek, 7 kwietnia 2017

Odleżyna :(

Od soboty Hubert walczy z odleżyną na prawej nodze. Zaczęło się dość niewinnie (jak zawsze zresztą) od zaczerwienienia. z godziny na godzinę było gorzej, doszedł obrzękł a na samym środku pojawił  się stan zapalny i ropa.
Po konsultacji z lekarzem, Hubert dostał maść i już widzimy poprawę. Niestety na dzień dzisiejszy nie zakładamy ortez, mamy tez wstrzymaną rehabilitację.
Jeśli sytuacja będzie się powtarzać czeka nas wyjazd do Krakowa i decyzja o operacji prawej stopy.


środa, 29 marca 2017

Jestem mamą niepełnosprawnego dziecka.


Ostatnio przeczytałam bardzo fajny test, który napisała jedna z mam dziecka niepełnosprawnego tekst wart przemyślenia i zastanowienia się nad czym rodzice zdrowych dzieci się użalają.



"Cześć, jestem mamą niepełnosprawnego dziecka. Powiem ci dziś, co o mnie sądzisz, choć w ogóle mnie nie znasz. Piszesz mi w anonimowym hejcie, że podła jestem i wypruta z uczuć, bo dziecko mi umiera, a ja się uśmiecham i do fryzjera chodzę. Mówisz za moimi plecami, że ciężko mi współczuć, bo nie użalam się nad sobą i nie chodzę w worku pokutnym, załamana i zgorzkniała. Oceniasz mnie gorzkimi słowami, że widocznie nie jest tak źle, skoro mój syn sam powłóczy jeszcze nogami, na których ma trampki za 150 zł. I wczoraj na zakupach czułam twój oddech na plecach, jak liczyłeś, ile wydałam i co kupiłam. A potem napisałeś, że przepijam pieniądze na leczenie, bo widziałeś butelkę wina. Pewnie też jestem alkoholiczką i imprezowiczką, która w dupie ma, czy starczy na leki i chleb, bo w sobotę wieczorem, widziałeś mnie w klubie ze znajomymi. Pieniądze, które zbiera fundacja też przewalam na luksusowe auta i inne cuda. Tak to ja, kombinatorka, która lansuje się i wozi na plecach swojego schorowanego dziecka traktując go, jak złoty interes, na którym można zbić niezłą kasę. Tak mnie widzisz, tak o mnie mówisz, choć zielonego pojęcia nie masz, kim jestem i jak przyszło mi żyć.
Zaproszę cię na chwilę do siebie. Wejdź, to pokój mojego syna. Co się stało? Nie widziałeś nigdy 18-latka ważącego 39 kilogramów i podpiętego pod butlę z tlenem? Czemu odwracasz wzrok, gdy zdejmuję mu koszulkę, a do dziury w brzuchu podłączam worki z odżywką, żeby nie umarł z głodu i przytył choć tyle, by mieć siły samemu iść do łazienki. A może zostaniesz na noc i popatrzysz, jak śpi na siedząco, żeby się nie udusić, i jak pluje krwią z jedynego płuca, które pracuje na 30 %. A może, chciałbyś z nim porozmawiać i odpowiedzieć, gdy zapyta cię o śmierć? O to, czy będzie cierpiał i czy pozwolę mu odejść, gdy przyjdzie najgorszy czas. Mało tu miejsca przez te kartony z lekami i odżywkami, przez sprzęt do inhalacji i koncentrator tlenu, prawda? Zupełnie, jakbyś przebywał w aptece, a nie pokoju nastolatka. No wejdź głębiej, śmiało, co się martwisz? Przecież to takie normalne, że sinieją mu usta, a powietrze łapie jak ryba gwałtownie wyciągnięta z wody. I macha rękoma bezgłośnie błagając o pomoc i przerażony patrzy na drzwi, czy karetka znowu zdąży dojechać na czas. Nie odsuwaj się, gdy podaję mu garść leków, które stają mu w gardle, bo jest ich zbyt dużo. Podejdź, pomożesz mi przygotować kolejną dawkę, bo to nie koniec.  Dlaczego już wychodzisz, byłeś tu raptem parę minut. Zostań, już wieczór, dam ci krzesło, na którym siedzę i sprawdzam, czy mój syn jeszcze oddycha.
Tu jeszcze wejdź – do pokoju Martyny. Ma porażenie mózgowe i kilka innych niespodzianek, jakie podarował jej podły los. No chodź, nie krępuj się, nie odwracaj głowy, gdy jej wyrodna matka, która była wczoraj u kosmetyczki, odłącza jej respirator. Spokojnie, wiem, że się dławi. Masz, trzymaj i odsysaj wydzielinę z rury włożonej w gardło i patrz, jak przełyka własne łzy. Kręcisz nosem? No tak, ja wiem, że zapach odleżyn nie jest najprzyjemniejszy, a trzeba jeszcze pieluchę i pościel zmienić. Ciężko samemu i smród? No co ty, popatrz, jak jej mama ją podnosi, choć pot z wysiłku zalewa jej oczy, a ręce odmawiają posłuszeństwa. Nie pomagaj, po co? Przecież jest taka dzielna i skoro miała siłę iść zrobić paznokcie, to i tu sobie poradzi. Rozglądasz się przerażony, bo nie znalazłeś ukrytych milionów, o których pisałeś w jeszcze wczoraj, za to zauważasz, że mała leży na starym łóżku, a ze ścian sypie się tynk. Pewnie matka Martyny na byle co przepuściła ten ogrom pieniędzy, jakie dostaje, zamiast wyremontować łazienkę, w której niestety, dobrze widzisz, grzyb straszy od wejścia. Dlaczego nie chcesz słuchać, jak mała jęczy i wyje, bo leki przeciwbólowe nie działają. Poczekaj! Zaprowadzę cię gdzieś jeszcze.
Pusto tu i smutno, tylko czarno-białe zdjęcie na stoliku i skulona kobieta w kącie. No wejdź i usiądź, opowie ci, kto tu mieszkał jeszcze kilka miesięcy temu. – Byłam matką i już nie jestem. Bo przyszła śmierć i wyrwała mi syna z objęć, nie patrząc na moje błagania, choć prosiłam o jeszcze jeden dzień. Nie zwracała uwagi, gdy na kolanach krzyczałam, żeby go nie męczyła, przestała targać wychudzonym ciałem, żeby nie zadawała kolejnego bólu odpornego na dużą dawkę morfiny. I zdjęła rękę mocną zaciśniętą w okół jego szyi. Tam leżał, a ja stałam i patrzyłam, bo bezsilność nie pozwala na zbyt wiele. I choć widziałam jego oczy, gdy ostatkiem sił szeptał: „Mamusiu, pomóż mi, proszę, niech to się skończy”, ja kochająca do granic możliwości, nic nie mogłam zrobić. A potem, gdy wszystko ucichło, wzięłam go na ręce, tuliłam do serca wierząc, że ogrzeję jego coraz zimniejsze ciało. A potem mnie pytali o kolor trumny i w co go ubrać, a ksiądz na pogrzebie powiedział, że Bogu był bardziej potrzebny. Zostałam sama, bez pracy i dalszej drogi, bo wszystko, co miałam, poświęciłam swojemu dziecku. I teraz myślę, żeby jak najszybciej znaleźć się tam, gdzie on teraz jest. Dlaczego zatykasz uszy? Nie pójdziesz ze mną na cmentarz, żeby zobaczyć, jak leżę na płycie pomnika i gryzę palce do krwi? Z bólu, bo nie ma gorszego niż ten, po stracie dziecka.
Uciekasz? A nawet jeszcze nie zaczęłam zapoznawać cię z tymi, o których piszesz, że są roszczeniowe, że zarabiają na chorobach swoich dzieci, że udają i kłamią, naciągają, a potem roztrwaniają. Powiedz patrząc im w oczy, że wiesz, co czują, z czym się zmagają i jak walczą, żeby nie zwariować, nie oszaleć z rozpaczy. Że znasz to uczucie, gdy budzi cię w nocy nieopisany lęk, a z pokoju dobiega szmer, odgłos wymiotów i duszności, które rozrywają płuca na strzępy. Wykrzycz jej w twarz, że nie ma prawa myśleć o sobie, zadbać i nie zapomnieć, że też jest ważna. Najważniejsza, bo jej chory dzieciak ma tylko ją. Rozumiem też, że zaopiekujesz się jej przykutym do łózka synem albo córką, której ciało gnije za życia, gdy ona, padnie gdzieś w końcu wykończona i wyczerpana. Udźwigniesz jej ciężar, weźmiesz go na siebie i podpiszesz zgodę na  kolejny ryzykowny zabieg, wiedząc, że twój wybór jest między piekłem a bagnem. I wiesz również,  że to ciebie sumienie zje żywcem, gdy coś się nie powiedzie, a twoje dziecko wywiozą z sali operacyjnej ubrane w czarny worek. I oznajmią, że zrobili wszystko. I przepraszają, że nawet nie mogłeś się pożegnać. A może jednak zdążysz, będziesz mógł trzymać je za rękę, do samego końca i mówić spokojnie : „Nie bój się synku, pomogę ci odejść, nie puszczaj mojej dłoni”. A potem wyrwie cię z letargu nieprzerywalny dźwięk, który oznajmi, że już nie jesteś rodzicem, bo serce przestało bić.
Widzę w oddali twój podkulony ogon, pseudo bohaterze. Schowaj się za ekranem swojego monitora, centrum dowodzenia, gdzie jesteś panem i władcą, i pisz. Jak dużo o mnie wiesz, jak znasz każdy mój dzień i nieprzespaną noc. A ja się gorzko uśmiechnę i pójdę robić swoje, bo nikim jesteś, skoro nie masz nawet imienia. Bo nie istniejesz, skoro nie zapukasz do moich drzwi, żeby mi w twarz powiedzieć, co o mnie myślisz. I nie zazdroszczę ci, tylko współczuję, bo pewnie ciężko być szczurem w tłumie normalnych ludzi w realnym świecie."

Zródło: Anika Zadylak
Ohme.pl

poniedziałek, 20 lutego 2017

Karetka i znów szpital :-(

Atak woreczka żółciowego.
W poniedziałek w trakcie zajęć szkolnych Hubert źle die poczuł. Nauczycielka wyszła. Po kilku minutach wiedziałam że to coś poważnego i wezwałam pogotowie. Karetka przywiozła nas do szpitala na SOR, tam bardzo długie oczekiwanie na lekarza (ponad 4 godziny) i po awanturach wreszcie przyszedł, zlecił usg brzuszka na moja prośbę, po kolejnych 2 godzinach czekania na  usg wychodzi stan zapalny woreczka i złogi.
Chcemy jechać do Krakowa bo tu w Rzeszowie chcą już ciąć. Około 22 wychodzimy z Soru i na ...własną rękę jedziemy do Krakowa. Tam po 5 minutach widzi nas lekarz, robimy kolejne usg, proponują nam leczenie antybiotykiem i nawadnianie. Cały czas kontrolujemy krew, zaglądają co chwile do nas lekarze z powołania.
Doktor Zająć cudowny człowiek i lekarz, tłumaczy wszystko, konsultuje się z naszymi lekarzami, co dalej. Po 4 dniach parametry wątrobowe spadają, możemy jechać do domu. Mamy antybiotyk na 5 dni. Później kolejna kontrola krwi.
Znów dziękuję wszystkim lekarzom i pielęgniarką ze szpitala w Krakowie, za empatię i całe serce oddane pacjentom.
Po raz kolejny szpital i SOR w Rzeszowie to spora dawka nerwów, kłótni i pretensji że leczymy syna tylko w Krakowie a Oni są przecież Kliniką. 


Dziękuję też przyjaciołom za odwiedziny dożywanie i wsparcie.




środa, 8 lutego 2017

Na oddziale urologii i kolejna operacja.

1 lutego mieliśmy wyznaczony termin przyjęcia na oddział urologii w szpitalu w Krakowie. Celem przyjęcia było sprowadzenie jąderek.
Mimo wcześniejszej zgody kardiologa, hematologa po raz kolejny musieliśmy "zaliczyć" poradnie i uzyskać ponownie zgody. Efekt był taki iż na oddział trafiliśmy dopiero o godzinie 15.
Dopiero wtedy ruszyła cała procedura, zamawianie krwi, próby wkłucia się i założenia wenflonu, omówienie z anastyzjologiem jak podać leki PP. Od godziny 22 do prawie 2 w nocy Hubert miał przetaczana krew, koło 3 podłączono go do kroplówki, od 7 miał podawany lek PP.
Tuz przed 8 rano Hubert pojechał na blok operacyjny. Jakie było nasze zdziwienie jak po 15 minutach przyszła pielęgniarka i powiedziała że Hubert wraca z bloku bo anastyzjolog nie zgodził się na znieczulenie. Byliśmy wściekli bo dziecko było przygotowane, kłute wielokrotnie, nie wspomnę o stresie jaki musiał znieść.
Od 9 trwała bitwa z anastyzjologiem o wyniki badań i zgodę na znieczulenie, o 11 Hubert był już tak głodny że poszłam do pielęgniarek i pytałam co dalej. Tuz przed 12 zadzwonili z bloku i kazali szykować Huberta. Znów stres i nerwy.
Operacja trwała niecała godzinę i wszystko poszło zgodnie z planem, teraz Hubert dochodzi do siebie, choć w niedzielę mieliśmy duży kryzys i trzeba było podać sporo leków przeciwbólowych.
Mamy nadzieje że z dnia na dzień będzie lepiej. W piątek jedziemy do Krakowa i będziemy wyciągać szwy.