Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


środa, 30 grudnia 2015

Smutne Święta Bożego Narodzenia.

W czasie świąt wszyscy powinni się radować, niestety u Nas nie było radośnie.
Po pierwsze to pierwsze święta bez ukochanej babci Danusi, po drugie Ja kilka dni przed Wigilią dostałam zapalenia płuc, a z wtorku na środę dziadziu Huberta trafił do szpitala i jak się później okazało z zawałem serca. Tak więc sami widzicie że święta nie należały do radosnych.
Ja po kilku dniach leżenia plackiem w łóżku i gorączką sięgająca prawie 40 stopni wstałam i dzień przed Wigilią zaczęłam gotować i piec w kuchni oczywiście z najlepszym pomocnikiem jakim tylko mogłam sobie wymarzyć czyli naszym kochanym synkiem.
Prawie całe święta spędziliśmy w domku, drzwi się nam nie zamykały, dom był pełen gości, zwłaszcza dzieci było słychać. W niedzielę pojechaliśmy do mojego brata i już tej samej nocy Hubert dostał wysokiej gorączki a z samego rana trzeba było wezwać pediatrę. Efekt jest taki iż znów mamy antybiotyk tym razem na 10 dni, później kontrola zarówno u pediatry jaki i krwi.
 
Mam nadzieje że przyszły rok będzie dla Nas łaskawszy, bardzej zdrowy i szczęśliwy czego i Wam wszystkim z całego serca życzę.
 
 Mój elegancik.
 
Prezenty.
 
 
Teraz mam sprzęt do sprzątania. 
 
Śniadanie trzeba zjeść.
Goja też się załapała do zdjęć. 
 
Goja.
 
U cioci i wujka pod choinką.
Razem. 
 

sobota, 12 grudnia 2015

Kontrolna morfologia.

Dziś dla pewności i spokojnych świąt zrobiłam Hubertowi kontrolną morfologię. Ku mojemu zaskoczeniu nie jest aż tak źle. Bo mimo kilkudniowej gorączki i to bardzo wysokiej hemoglobina nie spadła drastycznie jak to było w poprzednich latach.
Jednym słowem mówiąc nie będziemy się toczyć przed świętami. No chyba, że zdarzy się coś nieoczekiwanego.


Leukocyty
7,43
tys/µl
3,8
10,0
N


 
Erytrocyty
2,24
mln/µl
4,20
5,60
L


 
Hemoglobina
7,10
g/dl
12,1
16,6
LL


 
Hematokryt
22,20
%
35
49
L


 
MCV
99,10
fl
77
92
H


 
MCH
31,70
pg
27
33
N


 
MCHC
32,00
g/dl
32,4
36,8
L


 
Płytki krwi
121,00
tys/µl
180
430
L


 
RDW-CV
25,20
%
11,6
14,8
H


 
PDW
11,50
fl
9,0
17,0
N


 
MPV
9,90
fl
9,0
13,0
N


 
Neutrofile
4,63
tys/µl
2,50
5,40
N


 
Limfocyty
1,64
tys/µl
1,50
4,00
N


 
Monocyty
0,68
tys/µl
0,20
1,30
N


 
Eozynofile
0,44
tys/µl
0,10
0,80
N


 
Bazofile
0,04
tys/µl
0,0
0,2
N


 
Neutrofile
62,30
%
46,0
75,0
N


 
Limfocyty
22,10
%
20,0
45,0
N


 
Monocyty
9,20
%
2,0
10,0
N


 
Eozynofile
5,90
%
3,0
8,0
N


 
Bazofile
0,50
%
0,0
2,0
N


środa, 9 grudnia 2015

Nuda nam nie straszna.

Już drugi tydzień Hubert ma wolne od szkoły i jest na tzw. chorobowym. Pierwszy tydzień nie był najlepszy bo dokuczała mu dość jak dla niego wysoka gorączka dochodząca do 39 stopni. Mimo podawania leków nie bardzo chciała nam spadać ale gdy w końcu udało się ją zbić czas płyną nam bardzo pracowicie.
Wtedy Hubert z ochotą przystąpił do zdobienia pierniczków. Mieszał lukier, malował pędzelkiem i dekorował je kolorowymi cukiereczkami.
Jeszcze dwa, trzy lata temu gdy tylko rączki się obrudziły krzyczał jak opętany, trzeba było natychmiast je myć a teraz... teraz to zabawa na całego. Nie przeszkadza brudna koszulka, poplamione spodnie czy klejąca się z lukru rączka. Bardzo nas to cieszy bo widzimy jak powoli wychodzi ze swoich "fobi"

A tak oto przedstawiają się nasze kolorowe pierniczki i pierwszy raz zrobione wspólnie pierniczkowe choinki.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Muszę też wspomnieć o prezentach od Św. Mikołaja który i w tym roku odwiedził Huberta. Jego pasją jak zawsze pozostają klocki Lego Duplo, sprzątanie, gotowanie a ostatnim hitem jest lekarz. Może nasz kochany synek zostanie lekarzem?
 
 
 
 
 
 
 
 

środa, 2 grudnia 2015

Chorujemy :(

Z przykrością piszę ale Huberta dopadło gardło. Jeszcze w sobotę przyjmował gości a niedziela była kiepska. Pojawiła się gorączka i to jak dla nas bardzo wysoka bo 38,5.
Około 14 spadła na tyle, że wrócił do formy. Niestety od 19 już nie było tak wesoło i mimo podania drugiej dawki leku na zbicie temperatury, gorączka nic nie spadła. Po rozmowie telefonicznej z ukochaną panią doktor zapadła decyzja że musi go zobaczyć. I tak około 20 nasza pediatra zawitała do nas. Osłuchowo czysto ale w gardle nieciekawie. Bo sporo gęstej wydzieliny.
Teraz na 10 dni mamy antybiotyk.
Dziś jest już wiele lepiej i nocka przespana. Bo poprzednie dwa dni i dwie noce były koszmarne. Do tego doszedł problem z brzuszkiem.
Pocieszające jest to iż to pierwsza choroba od dawna, bo poprzedni antybiotyk brał w czerwcu.
 
Ale pewnie zdziwicie się, że mimo choroby Hubert był aktywny i pomagał mi w kuchni przy pieczeniu pierniczków. Robił to w przerwie gdy nie miał gorączki.
Kuchnia to jego żywioł i zawsze jest pomocny. To najlepszy kucharz jakiego znam :)
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

piątek, 27 listopada 2015

Listopad i dwa wyjazdy do Krakowa za nami, trzeci przed nami.

W tym miesiącu mamy sporo konsultacji w USD w Krakowie. Dwa tygodnie temu we środę odwiedziliśmy endokrynologa. Mamy już prawie cały komplet badań. Wiemy też, że czeka Huberta dość długa kuracja hormonalna. Zarówno testosteronem jak i hormonem wzrostu. Kiedy? jeszcze tego nie wiemy. Wiemy że w drugie połowie lutego mamy skierowanie na oddział i kolejne badania. Myślę, że nie będą nas długo tam trzymać może 3-4 dni jak poprzednio. Zresztą poprzedni pobyt w szpitalu bardzo dobrze wspominam, mieliśmy sale, łazienkę tylko dla siebie, tylko z jedzeniem był problem bo szpital nie zapewnia nam naszej diety. Ale teraz już wiem że musimy zabrać wszystko ze sobą.
Tydzień temu byliśmy u naszego ortopedy.
Wspólnie oglądaliśmy nowe ortezy, patrzyliśmy jak stopy się w nich układają. Co do lewej doktor nie ma żadnych zastrzeżeń, niestety prawa jest "brzydka" i niestety do poprawki. Póki co na wrzesień mamy termin i wtedy zapadnie ostateczna decyzja. Musimy zrobić też zdjęcia Rtg, sprawdzić jak kości rosną, jakie jest ich ułożenie i porównać do poprzednich zdjęć.
 
A na początku grudnia czeka ans kolejna wizyta tym razem musimy odwiedzić dentystę. Co prawda nie widzę ubytków czy próchnicy na ząbkach Huberta ale niestety dwa ząbki na 100% są do usunięcia bo wyrosły w podniebieniu.
 
Fotki są ale kiepskie i mało bo nasz Hubert już nie bardzo chce aby go fotografować.
 
 
 
 
 
 
 

niedziela, 1 listopada 2015

Wszystkich Świętych (*)

Dziś Wszystkich Świętych, pierwszy bez ukochanej mamci, babci...
 

środa, 28 października 2015

Zabajka.

W niedzielę korzystając z ładnej pogody pojechaliśmy do "naszej" stadniny koni w Zabajce. Hubert nie bardzo lubi koniki być może przyczyna tkwi w rzadkim kontakcie z nimi. Prócz koników były też kuzki, las i cała masa grzybów, niestety samych niejadalnych. Choć mnie udało się znaleźć aż 3 podgrzybki.
Po lesie chodziło się ciężko bo trudno pchać wózek z Hubertem który waży już ponad 20kg. ale muszę powiedzieć że tata spisał się na medal.
A tak nasza wspólna niedziela przedstawia się na zdjęciach.