Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


czwartek, 29 września 2011

Nowy większy rower :)




Parę dni temu pisałam, że Hubi dostał nowy rowerek od swojego młodszego kolegi Miłoszka...teraz po małych liftingu Hubi śmiga już na nowym dużym rowerku...cieszę się bardzo bo to dla niego najlepsza rehabilitacja mięśni zwłaszcza nóg, które u Hubcia są bardzo słabe...teraz pozostało kupić kask na głowę i jazda będzie bezpieczna. To pierwsze zdjęcia Hubcia na nowym rowerku...

Nowe łóżko Hubcia...








Wreszcie Hubi doczekał się nowego łóżka...niby poprzednie miało dopiero dwa lata ale nie sprawdzało się  bo Hubi cały czas miał siniaki od obijania się o barierki...dlatego zdecydowaliśmy się na zakup nowego, bezpiecznego. Niestety nie było łatwo...ale po pól roku szperania, oglądania i dzwonienia po różnych firmach wreszcie udało mi się znaleźć...całe miękkie obite gąbeczką i super materiałem :) zresztą sami zobaczcie jak wygląda.... Główny użytkownik bardzo zadowolony, bo łóżko niskie, może sam wchodzić i schodzić, a nocki są ciche bez odgłosów stukania w barierki...


niedziela, 25 września 2011

Jesiennie...

Już czuć jesień...coraz częściej to odczuwamy i choć korzystamy z Hubim z uroków pięknej jesieni to nadszedł już czas na wyciągniecie cieplejszych ubrań z szafy. Po wczorajszej nocy gdy Hubi budził się co chwilkę dziś zapakowaliśmy go w ciepły pajac i śpiworek do spania.
A tak masz psotnik wygląda gotowy do spania :)


sobota, 24 września 2011

Z wizytą u przyjaciół :)


Po wizycie w Prokocimiu korzystając z zaproszenia pojechaliśmy z pierwszą wizytą do Celinki. Droga szybko nam zleciała bo cały czas jechaliśmy autostradą i po dobrej godzince zjawiliśmy się na miejscu...było super tylko ja zawaliłam na całej linii bo nie naładowałam aparatu i tylko jedno zdjęcie udało mi się zrobić...Dzięki Celinko za gościnę i przepyszny bigosik :) polecamy się na przyszłość...a przede wszystkim wielkie buziaki dla Miłoszka (synka Celinki) który zgodził się oddać swój rowerek Hubiemu...teraz rowerek czeka tylko na drobny lifting i mam nadzieje, ze Hubi jeszcze tego roku pośmiga na nowym rowerku.

Dentysta.

22 września pojechaliśmy z samego rana do Krakowa...bardziej szczegółowo do USzDz w Krakowie-Prokocimiu do Poradni Stomatologii i Chorób Jamy Ustnej do doktor Pisarskiej...w gabinecie było bardzo miło do czasu gdy trzeba było usiąść na fotelu, to niestety nie spodobało się naszemu Hubercikowi, był płacz i niestety ja nie dałam rady utrzymać synka na kolanach i musiał "pałeczkę" przejąć tata...po zbadaniu okazało się że nie jest aż tak źle z ząbkami Hubcia...okazało się że mamy tzw. próchnicę polekową i trzeba ją leczyć, dlatego 30 listopada mamy termin zabiegu stomatologicznego w pełnym znieczuleniu...jeszcze trochę czasu przed nami ale do tego czasu musimy otrzymać zgodę na znieczulenie od kardiologa, immunologa i hematologa...tak więc prosimy o trzymaniu kciuków abym lekarze nie mieli nic przeciwko znieczuleniu 30 września już mamy kardiologa a 18 października hematologa tylko immunologa musimy w międzyczasie załatwić.

sobota, 17 września 2011

Świadczenia pielęgnacyjne-chcemy zmiany!

"Zastanawiasz się czy pracuję?? Oooo tak, JESTEM MAMĄ. To sprawia, że jestem zarówno budzikiem, kucharką, sprzątaczką, kelnerką, lekarzem, nianią, pielęgniarką, stróżem, fotografem, doradcą, szoferem, studentką, organizatorką przyjęć, osobistym asystentem, księgową, BANKOMATEM, pocieszycielką, nigdy nie mam urlopu, wolnych dni ani płacone kiedy jestem chora. Pracuję dzień i noc. Jestem na dyżurze całą dobę do końca mojego życia."

Takie słowa krążą od kilku dni po internecie i zgadzam się z nimi w 100%
Od paru lat My rodzice dzieci niepełnoprawnych walczymy o godne życie dla naszych dzieci...bo jak to możliwe że za 520zł mamy nakarmić, pielęgnować, rehabilitować, leczyć nasze dzieci?... dlaczego gdybyśmy oddali swoje niepełnoprawne dzieci do placówek opiekuńczych państwo będzie płacić placówce od 3000 do 4000zł? a nam za 24-godzinną opiekę płaci tylko 520zł?
Jeśli popierasz naszą walkę pomóż nam to zmienić...i kliknij Popieram

czwartek, 15 września 2011

Od soboty antybiotyk a Hubi nadal kaszle :(

Od soboty Hubi jest na antybiotyku a ja nie widzę żadnej poprawy…dziś nawet włączyłam mu nowy syrop na kaszel i mam nadzieje, że mu choć trochę pomorze. Jutro z rana zadzwonię do naszej cudownej docent Pituch z Krakowa-Prokocimia, bo tylko jej ufam… już nie raz pokazała, że zależy Jej na naszym Hubciu wkłada całe swoje serce w leczenie Hubcia. Tak więc bardzo proszę o modlitwę za zdrowie Hubcia.

A dziś na poprawienie humoru poszłam na małe zakupy min. do Smyka w którym kupiłam 3 pary spodenek dla Hubcia a w obuwniczym dla siebie buciki na jesień.

niedziela, 11 września 2011

Wrzesień...i pierwsza choroba po 7 miesiącach :(

No i koniec tego dobrego...Hubi po wizycie w poradni laryngologicznej w Prokocimiu znowu zachorował. Ostatnio cały czas gdy tylko nasze nogi przekroczyły progi szpitala zaczyna chorować...i teraz tak się tym razem stało. Po przyjeździe z Prokocmia już następny dzień Hubi miał chrypkę ale pomyślałam sobie że to takie małe niedyspozycje...podawałam syropki ale niestety nie pomogły i już w sobotę musieliśmy podać antybiotyk bo kaszel i katar stał się nie do zniesienia...tak się cieszyłam bo Hubi odkąd wyszedł w lutym ze szpitala po ciężkim zapaleniu płuc i grypie nie chorował...wytrzymał całe 7 miesięcy bez antybiotyku...nic do dobre nie trwa wiecznie a szkoda.

czwartek, 8 września 2011

Kontrola u laryngologa w Prokocimiu...








Po 10 latach jeżdżenia po różnych specjalistach min. do laryngologa z czystym sumieniem mogę powiedzieć że z gabinetu wyszłam zadowolona...pierwsza wizyta miała miejsce w czerwcu i wtedy właśnie dostaliśmy nowe leki. Leki okazały się strzałem w 10...pomogły prawie natychmiast, we wtorek lekarz na dzień dobry usłyszał że już jest lepiej a po zaglądnięciu do nosa, gardła i uszu był zachwycony jego stanem...i jak ściskam kciuki aby taki stan utrzymał się jak najdłużej zwłaszcza że 22 września mamy kolejny wyjazd do Prokocimia.
Kilka fotek z szpitala w Prokocimiu.
Potem wycieczka do Ikea.

Potem pojechaliśmy na małą kawkę do cioci Ewy i wujka Krzysia.
Ciocia czytała bajki :)

1 września i 4 klasa...

1września o godzinie 9 poszliśmy na rozpoczęcie roku szkolnego...latka lecą to już 4 klasa...Hubiś jak zawsze z dystansem do szkoły (budynku) wejść nie chce ale za to ładnie przywitał się ze swoimi nauczycielami i od 2 września zaczął już pilnie się uczyć...mam cichą nadzieje, że mu tak zostanie do końca roku szkolnego bo jak to w minionych latach bywało miał lepsze i gorsze dnia (tych drugich niestety było więcej).