Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


piątek, 28 czerwca 2013

Kontrolna morfologia, wizyta u pediatry a na koniec szpital w Krakowie.

Ostatnia czwartkowa morfologia nie wyszła najlepiej więc w poniedziałek  zrobiłam kontrolną w szpitalu na Rycerskiej. Ogólnie lepsza (HGB-7,2g/dl) choć przeraził mnie wynik białych krwinek bo wyszły prawie 17 tys. co u nas nigdy się nie zdarzyło, nawet gdy Huber miał ciężkie obustronne zapalenie płuc.
Dlatego szybko złapałam za telefon i dzwoniłam zarówno do lekarzy w Rzeszowie jak i w Krakowie  i każdy robił wielkie oczy. Po południu pojechałam do przychodni aby nasza Pani doktor zbadała Huberta. Ale całe szczęście wszystko ok. Musimy tylko powtórzyć morfologię, bo być może to jakiś błąd.
I tak we wtorek pojechałam do laboratorium ale tym razem do innego, tam po kilkunastu minutach miał wynik w ręku, niestety HGB-6,6g/dl czyli trzeba się przetoczyć.
Po telefonicznej konsultacji z hematologiem w Krakowie ustaliliśmy, że następnego dnia stawiamy się na toczenie.
Gdy jechałam z krwią wtorek rano do laboratorium nic nie wskazywało że Hubert się rozchoruje, ale tuż po 9 rano Hubert zaczął kaszleć i dostał mega chrypki, dlatego zamówiłam wizytę domową pediatry. Po 11 przyjechała nasza kochana Pani doktor Jasińska, osłuchowo czysto ale gardło nieciekawe. Zapadła decyzja że Hubert dostanie zastrzyki na 8 dni.
Gdyby nie zbliżający się termin turnusu rehabilitacyjnego to pewnie poczekalibyśmy z tym antybiotykiem ale w takiej sytuacji nie chcemy ryzykować.
We środę z rana pojechaliśmy do szpitala w Krakowie. Najpierw rejestracja w paradni hematologicznej, potem badania i skierowanie na oddział. Tam niestety wolnych łóżek nie było i do godziny 15 koczowaliśmy na korytarzu. Po 15 podłączyli Huberta do kroplówki z krwią na dwie godzinki, później odczekaliśmy godzinkę, następnie korzystając z tego że wenflon nadal działał Hubert dostał antybiotyk dożylnie i nie trzeba było kłuć w tą biedną pupę.
 
A tak nasz dzielny synuś zabijał nudę pod kroplówką z krwią.
 

czwartek, 20 czerwca 2013

Morfologia.

Zgodnie z zaleceniami hematologa, dziś rano zrobiłam kontrolną morfologię i sama nie wiem co mam myśleć na ten temat. Poniedziałkowa morfologia z Krakowa jest o wiele lepsza niż z Rzeszowa. Dzisiejsza HGB-7,1 g/dl HCT-22,3% PLT-139tys. I pytanie co teraz? Jechać znowu do Krakowa tylko po to aby przekonać się czy Rzeszów znowu coś zawalił.
Zostaje nam wykonać telefon do Krakowa i zobaczyć co nam powiedzą...

wtorek, 18 czerwca 2013

Poniedziałek w poradni hematologicznej w Krakowie.

Po piątkowej kiepskiej morfologii i zgodnie z zaleceniami naszego lekarza, w poniedziałek tuż przed 7 rano stawiliśmy się w poradni hematologicznej w Krakowie. Jak zawsze najpierw rejestracja, potem odbiór skierowania na badania krwi i wreszcie kłucie tym razem w dwa paluszki.
Po niecałych 30-stu minutach dowiedzieliśmy się, że HGB jest lepsza niż w Rzeszowie.
Dla nas to ogromne zaskoczenie, a swoją drogą drugi raz nam się tak zdarzyło, że Rzeszów coś zawala...
W Krakowie robią wszystko ręcznie, każde badanie a u nas... Tak czy inaczej HGB z poniedziałku wynosi 8,0g/dl, HCT-24,6% czyli dla nas super.
Oczywiście odesłali nas od domu, z zaleceniem zrobienie ponownie kontrolnej morfologii pod koniec tygodnia.

Sobota w Szczawnicy.

W sobotę z samego rana pojechaliśmy do Szczawnicy. Turnus w sanatorium dobiegł końca i trzeba było babcie przywieźć do domku. Ale zanim babcia dojechała do domku wszyscy razem buszowaliśmy po Szczawnicy. Hubert doczekał się swojego placu zabaw, jazdy na rowerku a my przy okazji mogliśmy podglądać ekipę nagrywającą odcinek kulinarnego programu pt. "Polski turniej wypieków"
Jak zawsze kilka fotek.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

piątek, 14 czerwca 2013

Kiepska morfologia.

No niestety dzisiejsza morfologia nie jest dobra. HGB-6,9g/dl a HCT tylko 21,8%.Teraz czekamy na telefon ze szpitala w Krakowie. Tak czy inaczej trzeba pojechać i przetoczyć krew. :(

poniedziałek, 10 czerwca 2013

Jak pada to dzieci się nudzą.

Dziś pogoda nie bardzo zachęcała do wyjścia na spacer. Po 16 zaczęło padać a Huberta dopadła nuda, więc zaprosiliśmy naszych małych sąsiadów na wspólną zabawę.
Momentami Hubertowi brakowało tchu ze śmiechu, więc musiałam min wstrząsnąć. Mam tylko nadzieję, że sąsiedzi wytrzymali dwie godziny zabaw naszych chłopaków.
 
Wspólna zabawa, Oluś, Oskarek i Hubi. 
 
Jak zjeżdżać to tylko na plecach w wykonaniu Oskarka.
 
Hubert w roli poganiacza.
 
Chwila wyciszenia, ciasteczka z plasteliny.
 
Harcy cd.
 
O dziwo Hubert pozuje

Szczawnica.

Chyba będę bardzo nudna bo kolejny wpis będzie o Szczawnicy. Tak nam się tam spodobało (babi chyba bardziej bo nie chce wracać) że jeździmy tam jak tylko mamy dzień wolny. Tym razem pogoda spisała się na medal. Było bardzo ciepło i idealnie do spacerowania. Wszyscy z wycieczki wrócili zadowoleni. W następną niedzielę babcia już wraca z sanatorium, więc to będzie nasza ostatnia wyprawa, choć sporo nam jeszcze zostało do zwiedzania min. park linowy i place zabaw, więc kto wie...
Oczywiście kilka fotek mam i nie omieszkam Wam pokazać.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

czwartek, 6 czerwca 2013

Piaskownica.

Wczoraj przywieźli nowy piasek dla dzieci do piaskownicy... a dziś matka się złamała i pozwoliła dziecku na zabawę. Nie muszę pisać że Hubert był wniebowzięty i uradowany od ucha do ucha. Siedział, grzebał, sypał i kopał ile się da. Nawet dostał nowe zabawki.
Ja osobiście nie lubię gdy Hubert bawi się w piasku w osiedlowych piaskownicach, a dlaczego? A dlatego, że nasze osiedle to osiedle które posiada chyba najwięcej kotów które swoje potrzeby załatwiają właśnie w piaskownicy. I to jedyny powód, który powoduje moją awersję do piasku.
Jeszcze parę lat temu gdy jeździliśmy nad morze nawet nie chciał słyszeć o piasku, bał się go dotknąć a gdy niewielka ilość piasku dostała się na jego buty czy dłonie był mega płacz i panika w oczach... teraz na siłę trzeba go wyciągać z piasku.
 
I kilka fotek z piaskownicy.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

poniedziałek, 3 czerwca 2013

Wolny weekend.

W sobotę korzystając z wolnego weekendu taty pojechaliśmy najpierw do naszych przyjaciół do NS, natomiast niedzielę spędziliśmy w Szczawnicy w sanatorium babci Danusi. Weekend minął nam bardzo szybko. Pogoda nie bardzo dopisywała, bo deszczyk przegonił nas po Szczawnicy. Ale mimo wszystko było super. Hubert szalał Andzią i Ozusiem a w niedzielę okupowała babcie Danusię.
Jak zawsze kilka fotek mam.

Wyruszamy na spacer. 
 
 
 
Wspomniane we wcześniejszym poście schody... ogrom schodów.
 
Nadal schody.
 
Spacer po parku.
 
Przytulasy.
 
U babci najlepiej.
 
Teraz na barana.
 
Spacerujemy.
 
Teraz u taty na barana.
 
Chowamy się.
 
Z cyklu chce na ręce...tata stara się być twardy.
 
No dobra... wygrałeś.
 
Teraz idziemy.
 
Szaleństwa z babcią.
 
Gonili jak opętani.
 
Dookoła fontanny.
 
Szybciej, szybciej.
 
Ostanie koło.
 
Babcia ogląda a Hubi się nudzi.
 
Wspólny spacer.