Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


poniedziałek, 30 stycznia 2012

Morfologia znowu spadła.

Dziś znowu z samego rana zrobiłam Hubiemu morfologię...i co znowu spadła, po konsultacji telefonicznej z naszym hematologiem zapadła decyzja, że jedziemy się przetoczyć...więc jutro cały dzień spędzimy w Krakowie-Prokocimiu na oddziale hematologi...eh życie.

Wspomnienia...10 lat temu, 29 stycznia 2001r.

Wczoraj minęło dokładnie 10 lat odkąd Hubi miał operowane serduszko...pamiętam jak dziś gdy przyszła do naszej sali nasz Pani doktor i powiedziała, że już z bloku dzwonili i możemy iść...pamiętam uśmiech na buzi Hubcia i anastyzjologa  i wspaniałego prof Edwarda Malca, który go od nas odbierał  i który powiedział "oddam go Wam za kilka godzin z nowym naprawionym serduszkiem" i dotrzymał obiecanego sowa...pamiętam jak go zobaczyłam po 8 godzinach jak leżał na IT podłączony do masy kabli, sprzętu, pamiętam jakby to było wczoraj...a po 10 dniach od operacji byliśmy już w domku po 7 miesiącach spędzonych w szpitalu w Krakowie-Prokocimiu.

czwartek, 26 stycznia 2012

Czwartkowa morfologia.

We czwartek z samego rana pobrałam Hubiemu krew na morfologię...do szpitala szłam z duszą na ramieniu...po 10 minutach odebrałam wynik...i póki co bez zmian,po rozmowie z naszym hematologiem ustaliliśmy, że we środę gdy będziemy w Krakowie-Prokocimiu mamy zrobić kolejną kontrolną morfologię i jeśli będzie gorsza to niestety ale czeka nas kolejna transfuzja krwi, druga już w tym roku a trzecia w ciągu 4 miesięcy. Tak więc prosimy wszystkich o zaciskanie kciuków za dobre wyniki we środę.

A tu dwa zdjęcia naszego Hubcia :)

wtorek, 24 stycznia 2012

Kontrolna morfologia.

Dziś z samego rana zrobiłam Hubiemu kontrolną morfologię... i niby wiedziałam,że nie będzie dobra ale..no właśnie ale...HGB-7,7 załamka totalna, nie minęło jeszcze miesiąc a on ma takie kiepskie wyniki...we czwartek kolejna kontrola i wtedy nasz hematolog podejmie decyzję czy mamy jechać do Krakowa i się przetoczyć...póki co czekamy (ja w nerwach)

niedziela, 22 stycznia 2012

Goście z Krakowa.

Od dwóch dni nic innego nie robimy tylko gościmy się.  Jak nie u znajomych to nas goście odwiedzają z czego ogromnie się cieszę...dosłownie na chwileczkę wpadła Ewa z Krzysiem a, że wpadli akurat jak podawałam rosołek to i Oni się załapali...szkoda tylko, że na krótko u nas gościli.

Wujek Krzyś z Hubim.



Ciocia Ewa z Hubim.


A cioci Ewie dziękujemy za nakarmienie Hubcia zupką, która mama sama ugotowała...i jak było mówione ma przyjeżdżać karmić Hubcia między 12 a 13 z góry dziękujemy.

Parapetówka.

W sobotnie późnym popołudniem pojechaliśmy do naszych znajomych na tzw. parapetówkę...jak zawsze było miło i sympatycznie, kupę śmiechu i pełno dobrego jedzenia (które ja niestety nie tknęłam ze względu na bolący żołądek) ale inni jedli ile się dało a ja z zazdrością na nich patrzyłam.
Domek ładny wszystko nowe i co mi najbardziej się podobało to ogromna kuchni i kominek....może kiedyś i ja się doczekam...kto wie, wszak marzenia są po to aby je realizować.



Zdjęć mam nadzieje będzie więcej jak Kaja nam prześle...bo te robione są telefonem komórkowym.

Wizyta dawno nie widzianych przyjaciół.

W piątkowy wieczór zaprosiliśmy do nas naszych "starych"znajomych jeszcze czasów studiów (matko to już 13 lat jak je ukończyliśmy). Przegadaliśmy prawię pół nocy a goście wyszli parę minut przed 3 nad ranem...ma się rozumieć Hubi towarzyszył nam do samego końca i usnął dopiero jak goście już wyszli...mam nadzieje,że nie będę czekać kolejnych 3 lat aby nas odwiedzili.

 

 Hubi z ciocią Anią.

Hubi z wujkiem Witkiem.

wtorek, 17 stycznia 2012

Zimowo.

Dziś pierwszy raz w tym roku wybraliśmy się z Hubim na sanki...pogoda za oknem cudna, lekki mrozik -2 stopnie, słoneczko i zero wiaterku, po prostu grzechem byłoby siedzenie w domu.
Hubciu zachwycony, ja troszkę mniej bo wszystko mnie boli... ubranie zniesienie i wyniesienie sanek z piwnicy z Hubim na rękach to nielada wyczyn.
A tu kilka fotek z wyprawy.





środa, 11 stycznia 2012

Kontrolna morfologia.

Wczoraj zrobiłam kontrolną morfologię Hubiemu... i co HGB-9,3...dodam tylko tyleiż jesteśmy  dwa tygodnie po przetoczeniu...kolejna za tydzień tuż przed wyjazdem do Łodzi.

niedziela, 8 stycznia 2012

Towarzysko.

Wczoraj odwiedzili nas nasi "starzy" przyjaciele...cel nie był jakiś wyjątkowy bo po prostu dawno nie jedli mojej dobrej pizzy(nie chwaląc się każdemu kto jadał u mnie smakowała,) a tak naprawdę to oblewaliśmy małe zmiany w naszym dużym pokoju...
Jak zawsze było wesoło a sama impreza skończyła się grubo po pierwszej w nocy i ku naszemu zaskoczeniu ani jedno dziecko nie skarżyło się że jest zmęczone czy śpiące...nawet Hubiś wytrzymał do końca i pożegnał gości i parę minut prze drugą poszedł grzecznie spać...i tyko w myślach łudziłam się że pośpi dłużej niż zazwyczaj...niestety wstał po pięciu godzinach jak nowo narodzony gotowy do zabawy w przeciwieństwie do rodziców...no cóż może kiedyś odmieni mu się a rodzice odeśpią.