Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


niedziela, 30 października 2011

Codzienność.

Już drugi tydzień Hubi siedzi w domku po pobycie w szpitalu...widać, że jest w lepszej formie (tfu, tfu żeby nie zapeszyć) bo i o jedzenie się upomni i zabawi się sam... mam nadzieje że od środy zaczniemy szkołę a pod koniec tygodnie znowu czeka nas kontrola krwi mam cichą nadzieje, że będzie ok.

Póki co pokaże dwa zdjęci Hubcia.

Hubi zasnął w takcie zabawy:)

Gotowy na zimowe mrozy :)

O jednego mleczaka mniej.

No i kolejny mleczak wypadł Hubiemu...tym razem w trakcie zabawy klockami :) tak więc niedługo do Hubcia przyjdzie Zębowa Wróżka...ciekawa jestem ile z portfela rodziców wyciągnie? A tak na serio to cieszę się że same mu wypadają bo to zawsze o jednego mniej do wyrwania w trakcie zbiegu stomatologicznego, który ma się odbyć 30 listopada w Krakowie...

piątek, 21 października 2011

Badania i wizyta kontrolna u pediatry.

Dziś z samego rana pojechaliśmy zrobić morfologię i CRP Hubiemu. Jak zawsze do naszego szpitala przy ul. Rycerskiej na której wszyscy nas znają i widzą, że ja sama pobieram krew na badania w domu a do laboratorium przynoszę tylko próbówki z zawartością ale tym razem mieliśmy dodatkowe badanie CPR które trzeba pobrać z żyły (podobno) a ja po tylu latach gapienia się jak pielęgniarki pobierają krew stwierdziłam że sama to zrobię, mniej stresu dla Hubcia a i na infekcje nie jest narażony, bo wiadomo że to szpital i siedlisko bakterii)
Zaraz po wejściu do laboratorium jedna z pielęgniarek wymiękła i stwierdziła że Ona "Temu" dziecku nie da rady pobrać krwi, więc zmuszeni byliśmy iść na oddział i tam mu bardzo miła pielęgniarka pobrała beż żadnego ale i to nie z żyły tylko z palca. Po godzinie mieliśmy już wyniki...są lepsze HGB-10,4 g/dl CRP-0,13 mg/dl (choć nie chce zapeszać i cieszyć się bo zawsze jak go pochwalę to jakaś zaraza do nas zawita)
O 12:00 mieliśmy wyznaczoną wizyta u pediatry...osłuchowo czysto, natomiast gardło całe zawalone ropą buuuu...dlatego już wiemy czemu Hubi nie chce jeść i tak brzydko kaszle...efekt nadal mamy brać antybiotyk i to do czwartku i w piątek znowu czeka nas kontrola.
Więc prosimy wszystkich o trzymanie kciuków za zdrówko naszego Hubcia.

poniedziałek, 17 października 2011

Kiepski weekend...Hubi znowu w szpitalu w Krakowie.

Zaczęło się źle dziać z Hubim w nocy z piątku na sobotę. Poszedł spać normalnie, zjadł chętnie mleczko wieczorem i przed 22 był już w łóżku i smacznie spał. Około 24 zaczął się budzić i kwękać...o 1 w nocy miał już lekką gorączkę, dostał czopka i próbowaliśmy go położyć spać niestety nie chciał, wypił w międzyczasie butelkę herbatki a przed 3 temperatura przekroczyła już 38,5 więc daliśmy drugiego czopka...niestety nie działał więc wyciągałam po 6 rano pyralginę i temperatura spadła i wreszcie po całej nocy Hubi usnął...spał do 10 i obudził nas wszystkich telefon... Wstaliśmy nawet w "dobrej formie" i zaraz po zjedzeniu mleczka pojechaliśmy do pediatry...niby osłuchowo ok, gardło lekko zaczerwienione, dostał antybiotyk który mieliśmy podać na wieczór. Niestety stan Hubicia mnie niepokoił i w głębi serca czułam ze coś jest nie tak, więc zadzwoniałm do naszej kochanej Pani doktor z Krakowa doc. Pituch, kazała przyjechać do szpitala. Więc już o 15 byliśmy na miejscu a tam szok bo HGB-6,9 więc szybko na oddział do przetoczenia. Po 4 godzinach Hubi siedział już pod kroplówką z krwią, nie miał już gorączki ale nadal był senny, choć spanie go zmogło dopiero przed 24. Krew skończyła się przetaczać około 2 w nocy ale nawet jak pilęgniarka przyszła odłączyć krew i podłączyć kroplówkę nie zareagował i spał nadal spokojnie do 3 w nocy, potem rzucał się w łóżeczku. rano kontrolna morfologia i już HGB-9,1 więc lepiej Po obchodzie zapadła decyzja że możemy jechać do domu, choć nie do końca byłam o tym przekonana bo Hubi nadal słaby i marudny był. Po 19 byliśmy już w domku, Hubi ładnie zjadł kolacje i poszedł spać do swojego łóżeczka...w nocy niestety przeżywał wszystko bo co chwilkę gadał, krzyczał i stękał...wstał przed 8 i już było widać że czuje się lepiej. Zjadł ładnie mleczko, inhalacja też była ok (sam siada i trzyma inhalator, oglądając filmiki na komputerze) W sumie cały dzień ładnie jadł, bawił się choć głównie siedział przed kompem (wiem wiem za dużo tego komputera ale nie mam serca mu odmawiać) Teraz smacznie śpi i mam nadziej że mimo iż nie wygląda dobrze (bo nadal blady) to w domku szybciej dojdzie do siebie...dlatego trzymajcie kciuki za naszego Hubcia.

Kontrola serduszka u kardiologa w Krakowie.

W poniedziałek z samego rana pojechaliśmy do Uniwersyteckiego Szpitala dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu do poradni kardiologicznej...po szybkiej rejestracji weszliśmy jako pierwsi do gabinetu. Najpierw EKG, potem próba zmierzenie saturacji ( nie udana bo wrzeszczał jak opętany) potem z wynikami do lekarza...a tam niby oki choć sama nie wiem co mam myśleć...dwie różne diagnozy, jedna zła z Rzeszowa druga lepsza z Krakowa...i teraz dylemat komu ufać? Tak czy inaczej czekamy na echo w znieczuleniu, po to aby się przekonać i na spokojne zbadać Hubcia serduszko...a do tego czasu chyba zwarije ze strachu...

niedziela, 9 października 2011

Remontowo...

Od jakiegoś czasu namawiałam męża na pomalowanie pokoju Hubcia...zawsze coś stawało nam na przeszkodzie i dopiero dwa tygodnie temu nastąpił w piątek pojechaliśmy po farbę do sklepu a w sobotę z samego rana cała nasza trójka wzięła do rąk pędzle i wałki i zaczęło się...nawet Hubiś pomagał choć nie za długo bo, zaraz mu się znudziło i zażądał wyjścia na rower...tak więc tata sam został na placu boju i o godzinie 17 było już pomalowane i posprzątane...czy nam wszyło sami oceńcie :)




piątek, 7 października 2011

W czasie deszczu dzieci się nudzą...

Od dziś pogoda nas nie rozpieszcza, bo pada deszcz i zrobiło się zimno, więc zmuszeni jesteśmy siedzieć w domku...narazie to pierwszy dzień więc Hubi nie marudzi zbyt mocno ale pokazuje, że chce iść na spacer i pojeździć na rowerze :)
Póki co mama z szafy wyciągnęła "sypaki piaskiem" które Hubi wybrał w ostatnim dniu wyjazdu z turnusu rehabilitacyjnego w Międzywodziu... tak więc siedzimy sobie i pracujemy sami. bo nasza Pani Lidka nam zachorowała i lekcji nie mamy.
A tu kilka fotek Hubcia.


Kontrola u nefrologa w Krakowie.

We środę z samego rana pojechaliśmy na wizytę kontrolną do nefrologa...wizyta jak to wizyta była miła, badania moczu póki co super oby tak dalej...dostaliśmy skierowanie na kolejne badania.kolejna kontrola w marcu i wtedy zastanowimy się czy robimy po raz kolejny cystografię.

niedziela, 2 października 2011

Niedzielny spacerek.

Aż trudno uwierzyć, że dziś mamy 2 października, bo pogoda i temperatura wskazuje całkiem co innego i choć już wieczorem czuć już chłód to my korzystamy z ostatnich już promieni słonecznych i spacerujemy gdzie i jak długo się da... dziś korzystając, że tata weekend miał wolny poszliśmy po obiadku na nowo odkryty przez nas plac zabaw... Hubi "szalał" na zjeżdżalni, kręcił się na karuzeli tak szybko że mnie od samego patrzenia robiło się niedobrze :)
A to nasze szczęście w trakcie zabawy..






Złe wieści od kardiologa...

Po prawie 10 latach spokoju z serduszkiem Hubcia mamy powody do zmartwień i to niemałych...wygląda na to że lutowa grypa połączona z zapaleniem płuc pozostawiła duże ślady na serduszku Hubcia...a dokładniej na zastawce...póki co mamy leki i zalecenie bacznego obserwowania Hubcia czy nie sinieje, kontrolować morfologię...kolejna kontrola w listopadzie ale już dziś wiemy, że nie obejdzie się bez operacji serduszka...bardzo nas to martwi, po raz drugi Hubcia serduszko będzie operowane...ostatnio o niczym innym nie umiem myśleć, cały czas przed oczami mam poprzednią operacje serduszka Hubcia... wszystko wraca jak bumerang...wierzę tylko, że jeżeli będzie operowany ( jeszcze nie wiemy gdzie, bo nasz kardiolog myśli o Zabrzu) to da radę pokonać i wróci do nas już ze zdrowym serduszkiem...dlatego już dziś proszę Was o bardzo mocne trzymanie kciuków za zdrówko Hubcia.