Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


środa, 28 października 2015

Zabajka.

W niedzielę korzystając z ładnej pogody pojechaliśmy do "naszej" stadniny koni w Zabajce. Hubert nie bardzo lubi koniki być może przyczyna tkwi w rzadkim kontakcie z nimi. Prócz koników były też kuzki, las i cała masa grzybów, niestety samych niejadalnych. Choć mnie udało się znaleźć aż 3 podgrzybki.
Po lesie chodziło się ciężko bo trudno pchać wózek z Hubertem który waży już ponad 20kg. ale muszę powiedzieć że tata spisał się na medal.
A tak nasza wspólna niedziela przedstawia się na zdjęciach.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

piątek, 23 października 2015

Trzy dni na oddziale endokrynologii w Krakowie-Prokocimiu.

Od 19 do 21 października przebywaliśmy na oddziale endokrynologii w USDK
Celem naszego pobytu było wykonanie rezonansu głowy i sprawdzeniu poziomu hormonów. Od urodzenia Hubert był pod opieką lekarza endokrynologa u nas w Rzeszowie ale przez 13 lat nie mieli pomysłu na leczenie Huberta. Dlatego zdecydowaliśmy się na zmianę lekarza i to był strzał w dziesiątkę. Bo po roku wiemy na czym stoimy i jakie będą dalsze kroki w leczeniu.
Póki co na 18 listopada mamy wyznaczoną wizytę kontrolną u naszej kochanej dok. Zygmunt i wtedy dowiemy się kiedy będziemy podawać hormon wzrostu i testosteron.
Sam pobyt wspominam bardzo dobrze, mimo iż pierwszą noc nie spaliśmy bo od 24 mieliśmy co pół godziny pobieraną krew na wyrzut hormonów wzrostu i oboje byliśmy bardzo wyczerpani. We wtorek z samego rana mieliśmy kontrolny rezonans oczywiście pod narkozą a znieczulał nas lekarz który miał z nami do czynienia i to już 4 raz.
 Prócz tego mieliśmy robiony wiek kostny z nadgarstka, mnóstwo badań z krwi na które jeszcze czekamy.
Sale mieliśmy jak zawsze tylko dla siebie z własną łazienką, wszystko nowe wyremontowane. Personel bardzo miły, ogólnie super.
Kilka fotek mam ale niestety tylko z telefonu więc jakość dość kiepska.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Fajna sprawa bo szafka zamykana na klucz.
Nowa dość duża łazienka.
 

czwartek, 22 października 2015

Dziękujemy za przekazanie 1% podatku na rzecz Huberta.

Przez ostatnie cztery dni w fundacji Huberta są księgowane wpłaty z 1%.
Pieniążki jak co roku będą przeznaczone na leczenie i rehabilitację.
Mimo iż kwota jaką uzbieraliśmy jest o wiele mniejsza to cieszymy się z uzbieranej sumy, zwłaszcza że przez ostatni rok nie mieliśmy czasu na roznoszenie ulotek z prośbą o przekazanie 1% podatku.
Jeszcze raz serdecznie dziękujemy w imieniu Huberta i swoim.
Miasta z których mamy wpłaty to:
Rzeszów,
Nowy Sącz,
Lubaczów,
Gdańsk,
Tarnobrzeg,
Strzyżów,
Łańcut,
Stalowa Wola,
Warszawa,
Poznań,
Dąbrowo Górnicza,
Nisko,
Krosno,
Leszno,
Ropczyce.
 

piątek, 16 października 2015

Nowe ortezy.

I mamy nowe ortezy, we wtorek do nas dotarły. W pierwszy dzień nie było zachwytu ale już na drugi dzień jego właściciel nie stawiał oporów. Jakość wykonania jest ok, to nasze drugie ortezy z firmy Orto=Pro i póki co jesteśmy zadowoleni.
Teraz podziękuje wszystkim którzy przekazali nam swoje darowizny i podzielili się 1% podatku bo właśnie dzięki tym wpłatom mogliśmy je sfinansować.
 
A tak nasze nowe ortezy wyglądają.
 
 
 
 
A tu do porównania stare i nowe po 1,5 roku ich używania widać różnicę w wielkości :)

wtorek, 13 października 2015

Kontrola u kardiologa.

W poniedziałek mieliśmy wyznaczoną pół roku wcześniej kontrolną wizytę u kardiologa w Krakowie-Prokocimiu u dok. Siary. Doktor znamy już kilkanaście lat i zawsze Nas chwali, że tak dobrze dbamy o Huberta. Może i ma racje, bo Hubert to nasze oczko w głowie i nie raz słyszeliśmy z ust wielu lekarzy, że jesteśmy najlepsi i że nigdy w swojej karierze nie spotkali się z tak oddanymi rodzicami.
Na samym początku musieliśmy zrobić kontrolę ekg, z którego nasza Pani doktor byłą bardzo zadowolona, później próbowaliśmy zmierzyć saturacje ale ponieśliśmy klęskę...
Z całej wizyty jesteśmy zadowoleni, serduszko pracuje dobrze i oby już tak zostało.
 
Jedynym minusem byłą pogoda, która zaskoczyła nas na maxa. Bo kto w połowie października spodziewa się śniegu?
A tak nasza droga wyglądała :)