Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


piątek, 31 maja 2013

Dzisiejsza morfologia.

Przez ostatni miesiąc co tydzień robimy kontrolną morfologię, pomijam już fakt w cały czas na nasz koszt. Za to dzisiejsza morfologia jest lepsza niż poprzednia, z czego ogromnie się cieszę. Tydzień temu HGB była 7,1 g/dl a dziś HGB jest 7,4g/dl. HCT też wzrosło z 22,3% na 23.4%.
 

Czwartek u babci Danusi w Szczawnicy.

We czwartek z samego rana pojechaliśmy w odwiedziny do babci Danusi do sanatorium. Szczawnica to małe miasteczko, bardzo ładne ale ma jeden mały minus a mianowicie wszędzie górki i schody bez podjazdów. Trochę się namęczyliśmy z pchaniem wózka, całe szczęście że babcia Danusia poradziła nam zabrać naszego trójkołowca bo ani rowerkiem ani aktywnym wózkiem nie dało by rady jeździć, zwłaszcza że mieliśmy do pokonania ogrom schodów, więc czasem tata opadał z sił i jechał po trawie.
Sanatorium w którym jest babcia Danusia przypomina czasy głębokiego PRL-u, nawet wyposażenie pokoi jak i cały budynek jest w opłakanym stanie. Nic nie jest przystosowane do osób niepełnosprawnych, bo wszędzie wysokie progi luk kilka schodków do pokonania.
Niestety pogoda nie była dla nas łaskawa, spacerek owszem był ale nie za długi, bo tuż po godz. 14-tej zaczął padać deszcz. Mamy nadzieje że w niedzielę pogoda będzie dla nas łaskawsza.
 
Oczywiście kilka fotek zrobiliśmy.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

poniedziałek, 27 maja 2013

Pogoda do bani a my bez ukochanej babci Danusi przez trzy tygodnie.

U nas nic ciekawego się nie dzieje. W sobotę korzystając, że tata był w domu wybraliśmy się do sklepu celem zakupu kasku rowerowego dla Huberta. Młody już tak szaleje na rowerze, że trzeba zadbać o jego bezpieczeństwo. Na początku były duże opory z jego strony, bo nie chciał nawet przymierzyć. Ale teraz nie ma mowy aby wyszedł na rower bez kasku, bo od razu krzyczy i pokazuje na głowie.
Natomiast w niedzielę odwieźliśmy babcię Danusię do sanatorium do Szczawnicy na całe trzy tygodnie. Najbardziej rozpacza Hubert, bo już dziś rano brał telefon (jak zawsze zresztą ) i chciał dzwonić do babci aby przyszła.
Jakby tego było mało to pogoda nam zwariowała, jest zimno bo tylko +10 stopni i na dodatek leje. W domu można zwariować z nudów, (niestety szkoły nadal nie mamy) i choć ja nie narzekam na nudę tylko Hubert chodzi i ględzi bo jemu tylko jedno w głowie... rower i zjeżdżalnia.
 Teraz na poprawienie humoru kilka fotek z sobotnich harcy Huberta na placu zabaw.
 
 
 
 
 
 
 

Kontrolna morfologia.

Po tygodniu czasu od ostatniej morfologii trzeba było ją powtórzyć... I HGB-7,2 g/dl i mam cichą nadzieje, że z dnia na dzień będzie troszkę wzrastała.

wtorek, 21 maja 2013

Pies.

Od ponad roku nasi przyjaciele mają psa rasy York.  Ozi bo tak wabi się pies to ulubieniec Huberta. Od początku ich "znajomości" obserwowałam Huberta jak zmienia się i jak reaguje na niego. Najpierw uciekał  a z czasem zaprzyjaźnił się z nim na maksa, do tego stopnia że ciągnie go na wszystkie strony, wyrywa mu zabawki, karmi,  podnosi za łapy a pies nic, zero reakcji.
I teraz bardzo żałuje że nie mam domku z ogródkiem, choć maleńkim... bo Hubi miał by kompana do zabawy. Niestety mieszkamy na II piętrze bez windy a wychodzenie kilka razy dziennie nie wchodzi w grę. Więc jeśli tylko możemy jeździmy do Andzi i Ozusi a tam Hubi jest w sowim żywiole.
 
A tu kilka fotek Huberta z Ozim.
 
 

poniedziałek, 20 maja 2013

Kontrolna morfologia.

Niestety dzisiejsza morfologia jest kiepska... HGB-7,0 g/dl. Niby nasza Pani doktor mnie uspokoiła i powiedziała, że jeśli Hubert ma się dobrze i nie marudzi to możemy jeszcze poczekać i za kilka dni skontrolować znowu a jeśli nadal będzie spadać to trzeba będzie przyjechać i przetoczyć krew.
Tyle, że tym razem zostaniemy na dłużej( ze względu na Desferal) i nie będziemy mogli odwieźć babci Danusi do sanatorium, tata będzie sam musiał pojechać.
 
A na poprawienie humoru Hubi z mamą. :)
 
 

środa, 15 maja 2013

Z przymusu wolne od szkoły.

Hubert od dwóch tygodni ma wolne od szkoły. Powodem jest ospa a dokładniej ospa na którą zachorowała córka naszej kochanej Pani Lidki. I ze względu na wrodzony brak odporności a przede wszystkim przebytą operacje serduszka kontakt z osobą która ma ospę jest bardzo niebezpieczny. Dlatego też po konsultacji z lekarzami kazali nam nie zbliżać się do szkoły a tym bardziej do nauczycieli. Bardzo żałuję, że znowu nam tyle zajęć przepadnie i wszystko wskazuje na to iż do końca roku szkoły nie będzie.

Wreszcie ciepło i słonecznie.

Póki pogoda za oknem pokazuje ponad 20 stopni, świeci słoneczko w domku trudno nas zastać. Hubert cały czas chce być na placu zabaw ale ze względu na przebytą operacje serduszka staram się unikać skupisk ludzi i chodzimy tam gdzie ich nie ma. Hubert jak zawsze okupuje zjeżdżalnie i karuzele to jego mania.
 
Kilka fotek.
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 

Kiepska morfologia.

W miniony piątek (10 maja) zrobiłam kontrolną morfologię... HGB 7,4 g/dl czyli na granicy przetoczenia. Za dwa dni zrobię kolejną, i mam nadzieje że się zatrzymała bo nie uśmiecha mi się jechać do szpitala zwłaszcza że na 100% zostaniemy na oddziale dłużej i będziemy musieli podać Dysferal...