Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


czwartek, 23 lutego 2012

Mega radość za niecałe 9 zł.

Nawet nie wiedziałam, że zabawka kupiona w "Biedronce" może sprawić tyle radości dziecku, a dokładniej mojemu synowi...a zaczęło się od tego, że dziś Hubcia nauczyciela w ramach zajęć terapii ręki przyniosła mu drewniane rybki z wędką. Młodemu tak się owa zabawka spodobała, że po skończonych zajęciach zaprotestował gdy musiał ją oddać, tak więc tata nie miał innego wyjścia i pojechał pędem do sklepu i zakupić wymarzoną zabawkę.
 Hubi w trakcie zabawy.



VIGO -Ortho Polska sp. z o.o. - Oddział w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym Kraków-Prokocim

We środę na 9 byliśmy umówieni na zdjęcie mary na nowe ortezy Hubcia. Ortezy robimy w VIGO -Ortho Polska sp. z o.o. - Oddział w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym Kraków-Prokocim
Na ortezy będziemy czekać ponad miesiąc ale mam nadzieje że będzie warto, a będzie wyglądała mniej więcej tak.


Teraz nieśmiało szykujemy się do sanatorium do "Orlika" do Kudowy Zdrój.

niedziela, 19 lutego 2012

Czwartek u ortopedy.

We czwartek 16 lutego pojechaliśmy na długo oczekiwaną wizytę do naszego ortopedy w Krakowie-Prokocimiu. Tym raz nie zerwaliśmy się z samego rana bo wizytę mieliśmy wyznaczoną na 10, tak więc po 6 rano wyjechaliśmy od nas i tuż przed 9 byliśmy już na miejscu.
Wieści z gabinetu sama nie wiemy czy dobre czy złe..bo operacji stóp nie będzie, bo po pierwsze wiek kostny jest nie odpowiedni (robiliśmy zdjęcia RTG), długość kości również i dlatego nasz doktor przekonał nas do zrobienia ortez dla Hubcia. Z jednej strony się cieszę bo operacja niesie ze sobą bardzo duże ryzyko dla zdrowia Hubcia (głównie bardzo obciąża serce) a i ryzyko jej niepowodzenia też duże włąśnie z nieodpowiedniegowieku kostnego i długościkości. Nie chcę sobie później pluć w brodę, że zgodziliśmy się na operacje bo tak jest nam najwygodniej, dlatego musimy zaczekać (nie wiemy ile) i zobaczyć jak ortezy się spiszą.Ortezy niestety do taniego sprzętu nie należą ale jak mają mu pomóc to trzeba je zrobić i tyle. A na zdjęcie miary jedziemy już w najbliższą środę.

niedziela, 12 lutego 2012

1% dla Hubcia.

Jak co roku prosimy wszystkich o przekazanie 1% podatku na leczenie i rehabilitację naszego Hubercika. Wystarczy tylko w formularzu PIT wypełnić odpowiednią rubrykę. W rubryce "numer KRS-wpisać 0000037904" w rubryce "Cel szczegółowy-Magda Hubert 2884" i w rubryce "Wnioskowana Kwota-odpowiednią kwotę"
W imieniu swoim,męża i Hubcia serdecznie dziękujemy.

Dzieci=radość.

Dla Hubcia spotkanie z innymi dziećmi to coś na co czeka zawsze z utęsknieniem...i tak było we wtorek rano. Jak tylko otworzył oczy domagał się przyjścia dzieci..dzieci czyli Julki, Kacpra i Eryka. Doczekał się i przed 12 miał już towarzystwo..wtedy mama i ciocia poszła w odstawkę...liczyły się tylko dzieci i nic więcej.
Po 16 zawitał tata z pracy a mama z ciocią postanowiły zrobić tacie "chrzest bojowy" i zostawiły go na godzinkę samego w czwórką dzieci a same pojechały na zakupy...dobrze że w niedługim czasie przyjechał wujek po "odbiór" swoich pociech i żony ( na którą niestety musiał poczekać, bo wszak szalała po markecie i robiła ze mną zakupy)
Wróciłyśmy na kolację...chłopaki zamówili pizzę.

Nasze dzieciaki w trakcie zabawy.




środa, 8 lutego 2012

Imieninowo.

W sobotę tata z Hubim postanowili zrobić mi prezent i upiekli karpatkę na moje imieniny. Chłopaki wygonili mnie z kuchni i sami zabrali się do roboty...muszę przyznać, że razem fajnie się bawili i co jest najlepsze karpatka wyszła im rewelacyjnie. Teraz muszę się pożądanie zastanowić czy nie oddać im na stałe pałeczki do wypieków na różne okazje w tym święta?Póki co zobaczcie jak moje chłopaki piekli:)

Wspólne przygotowania.

Efekt pracy chłopaków.


 Karpatka gotowa do pokrojenia.

A na koniec uśmiech Hubcia dlawszystkich.


P.S.
Zdjęć mało bo chopaki wygonili mnie z kuchni. :)

piątek, 3 lutego 2012

Hubiś i dzieciaki.

Wczoraj odwiedziła nas moja koleżanka ze swoimi dziećmi...Kacper, Eryk i Julka w którą Hubiś jest wpatrzony jak w obrazek (kolejna miłość Hubcia)...dzieciaki szalały a my z Madzią miałyśmy czas na "babskie pogaduszki" Cieszy mnie ogromnie, że Hubi ma kontakt z innymi dziećmi i że traktują go jak kompana do zabawy...sam Hubi też uwielbia bawić się z nimi...pokażę kilka fotek z wczorajszej zabawy.






środa, 1 lutego 2012

Wtorek na oddziale hematologii w Krakowie.

We wtorek z samego rana pojechaliśmy z Hubim do USD w Krakowie-Prokocimiu najpierw do przychodni hematologicznej potem skierowali nas na oddział dziennego pobytu hematologii i onkologii dziecięcej. W poradni normalna procedura, badania i bardzo miła wizyta przecudownej pani doktor...Hubi aż wrócił się do gabinetu bo zapomniał posłać buziaków zrobić "papa" a na oddziale jak to na oddziale, jedne dzieci czekały na chemię inne na krew tak jak Hubi. Panie pielęgniarki jak zawsze uśmiechnięte i profesjonalnie założyły wenflon Hubiemu...niestety płacz był. My mieliśmy zamówioną krew już we wtorek i dlatego o 12 z minutami Hubi był podpięty do "kabelka" Krew zeszła dość szybko i po16 byliśmy już całkiem wolni i gotowi do domu...Ogólnie było miło i szybko...

Kilka fotek z pobutu na oddziale.


Odwiedziała nasz ciocia Ewa.


 Podpięty do "kabelka" z krwią.


 Zabawa.


Zabawa cd.


 Z kolegą czekam na swoją kolej.


Doczekałam się.