Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


piątek, 27 listopada 2020

Kolejny atak woreczka.

 19 sierpnia Hubi miał kolejny atak woreczka. Znów karetka i mega problemy gdzie go zabrać  bo przecież jest już pełnoletni ale waga i wzrost mówią  co innego, do tego pandemia i wszystko pozamykane. Operacje i wizyty w poradniach odwołane.

Efekt był taki że ratownicy czekali u nas w domu 40 minut na dyspozycję. 

W końcu Hubi wylądował na SOR w szpitalu nr2 i przez 8 godzin prócz usg nic nie zrobili, ani leków, kroplówki nawadniającej, przetoczenia krwi (hgb-6,1g/dl) bez jedzenia i picia wyszli do domu po 20.

A następnego dnia byliśmy już na konsultacji w Krakowie u naszych lekarzy.

Teraz czekamy na odblokowanie sal operacyjnych i możliwości konsultacji wielospecjalistycznych.



Wakacje i nasze kochane morze.

 W tym roku po raz pierwszy pojechaliśmy do naszego ukochanego Międzywodzia ale tym razem do ośrodka Metamorfoza. Było naprawdę cudownie, pogoda dopisała, Hubi dokazywał z siostrą.

Warunki w hotelu super, jedzenie jeszcze lepsze. Do plaży dwa kroki, a cały ośrodek obok lasu, cisza i spokój.






Święta Wielkanocne inne niż dotychczas.

 W tym roku Święta Wielkanocne były zupełnie inne.

Ze względu na Covid nie było świecenia pokarmów w kościele, spotkań w gronie rodziny.

Szkoła nadal w domu z mamą lub tatą, bo nauczyciele nie przychodzą, wizyty w poradniach odwołane.

Mamy nadzieję że szybko wyznaczą nam nowe terminy.



Odwołane wizyty i rehabilitacja.

Niestety przez Covid-19 nie mogą odbyć się nasze wizyty w poradniach specjalistycznych. Mamy odwołaną rehabilitację, przedła nam wizyta u neurologa na którą czekaliśmy 8 miesięcy.
Za chwilę święta wielkanocne a my nadal nie mamy żadnej odpowiedzi od hematologów w sprawie śledziony.