Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


wtorek, 27 sierpnia 2013

Znowu badania.

Jak każdemu małemu dziecku bardzo trudno pobrać mocz do badania, zwłaszcza że nie umieją nasikać do kubeczka. My od lat pobieramy do woreczka. Niestety bardzo często Hubert dostaje uczulenia na klej i długo nie da rady go trzymać. Ale dziś udało się mega szybko bo w ciągu trzech godzin od pobrania miała wynik w ręku. Całe szczęście że wyniki są dobre. Jeszcze tylko potwierdzenie od nefrologa i będę spałą spokojnie... ale to dopiero 2 września.

poniedziałek, 26 sierpnia 2013

Morfologia.

I tak przypuszczałam, poprzednia wtorkowa morfologia była błędem... niestety dziś HGB tylko 7,2g/dl
Mam tylko cichą nadzieje, że Hubert wytrzyma do połowy września bo wtedy pocichu planujemy kolejną operację... tym razem stópki :(

wtorek, 20 sierpnia 2013

Wtorkowa morfologia.

Dzisiejsza kontrolna morfologia pokazała wynik HGB-9,1 g/dl i sama nie wiem co na ten temat myśleć. Czyżby znowu jakiś błąd?

niedziela, 18 sierpnia 2013

Iwonicz Zdrój.

We czwartek odwiedziliśmy dziadków w sanatorium w Iwoniczu Zdrój. Samo miasteczko bardzo ładne ale niestety nie dostosowane do osób niepełnoprawnych. Wszędzie wysokie chodniki, bark zjazdów, podjazdów i schody.
Pogoda była idealna do spacerków, więc wracaliśmy do budynku tylko na posiłki.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Weekend w NS

Poprzedni weekend spędziliśmy w NS bo jak tu siedzieć w domku jak za oknem taka piękna pogoda, zwłaszcza, że tata zamienił się dyżurami z kolegą z pracy.
Pogoda tym razem była łaskawsza, owszem było gorąco ale nie upalnie, można było wyjść na dwór i pospacerować. Nie zabrakło też mini prac w ogrodzie przy którym wszyscy pomagali. Ale największą radochę miał jak zawsze Hubert. Poganiał nas wszystkich, dawał instrukcję co gdzie i jak trzeba sprzątać. A wieczory były już ciche, bo bez dzieci które już słodko spały w swoich łóżeczkach.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

czwartek, 8 sierpnia 2013

Czwartkowa morfologia.

Dzisiejsza kontrolna morfologia jest identyczna jak niecałe dwa tygodnie temu. HGB-7,4g/dl, PLT-149 tys. więc tylko się cieszyć, że mimo takich ogromnych upałów Hubert daje radę!
Oby tylko nie zapeszyć.... bo na weekend znowu mamy fajne plany :)

Upalny weekend w NS.

Korzystając z okazji iż tata miał wolny weekend i już w piątek pojechaliśmy do naszych przyjaciół do NS. Droga minęła nam dość szybko, nawet wstąpiliśmy na obiad do "Schabińskich" w Jaśle.
W weekend było bardzo upalnie, termometry wskazywały ponad 30 stopni w cieniu, nie było czym oddychać a o spacerze nie było mowy, mimo iż dzieciaki nalegały.
W sobotę wybraliśmy się na małą wycieczkę po nowy wózek dla Huberta do Bielska Białej a po drodze odwiedziliśmy Wadowice i Inwałd ( a swoją drogą masa ludzi była mimo przerażającego upału) Jak zawsze było bardzo miło, była kiełbaska z grila i kupa śmiechu.