Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


poniedziałek, 27 czerwca 2011

Miniony czwartek.

Czwartek był dniem wolnym od pracy z racji Bożego Ciała...a my w domku siedzieć nie lubimy i zawsze Nas nosi po całej Polsce, więc korzystając z zaproszenia, postanowiliśmy odwiedzić naszych przyjaciół w Nowym Sączu. Tak więc z samego rana wsiedliśmy do samochodu i w niecałe 2 godzinki byliśmy na miejscu. Pogoda i tym razem na dopisała więc i na podwórku siedzieliśmy, grill był bo jak by inaczej, i jak zawsze kupa śmiechu...


Uśmiech Hubcia :)


Zapatrzeni na bajkę :)

Dla wszystkich usmiech :)

Gubimy mleczaki.

No i Hubi stracił kolejnego mleczaka...ciekawa jestem co no to Zębowa Wróżka :)
W tym roku szybkiej, bo od 4 lat Hubi gubi mleczaki nad morzem na turnusie rehabilitacyjny w Międzywodziu zawsze pierwszego dnia...śmiejemy się, że to już tradycja.

A tak Hubi się prezentuje :)




I jak Wam się podoba?

piątek, 24 czerwca 2011

Test wózka Baby Jogger.

W zeszłym roku w połowie listopada Hubi otrzymał trójkołowy wózek Baby Jogger od Fundacji "Czarodziejska Góra" Wózek bardzo fajny, lekko się go prowadzi, idealny na wertepy a jeszcze lepszy do biegania wraz z dzieckiem. Wcześniej nie było okazji go wypróbować ale kilka dni temu wybraliśmy się na spacer razem z babcią. :) Hubi zachwycony wózkiem a komfort prowadzenia o bez porównania. Pomijam fakt, iż prawie każdy zwracał nas nas uwagę i pytał gdzie można taki wózek kupić. Polecam wszystkim którzy mają trudne tereny wokół domku, lubią długie spacery. My mamy zamiar zabrać go nad morze już za tydzień wyjeżdżamy do Międzywodzia.

A tak Hubis prezentuje się w wózku. :)

środa, 22 czerwca 2011

Koniec roku szkolnego!


Dziś odebraliśmy swoje "świadectwo szkolne" Nie mogę uwierzyć, że nasz mały Hubiś skończył III klasę :) Trzy lata temu jak zaczynaliśmy obawiałam się bardzo jak to będzie, ponieważ Hubi źle znosi nowości...teraz po trzech latach muszę powiedzieć jest super, Hubi zrobił ogromne postępy i to dzięki naszej Pani Lidce, która wkłada całe swoje serce w zajęcia z Hubim, nauczył się z nami komunikować, pokazuje gestami Makatona: mama, tata, babcia, dziadziu, jeść, pić, bawić się, odpoczywać, spać, iść, nie, tak, przepraszam, stół, krzesło, kąpać się, prysznic, wanna, daj, proszę, dziękuje (dużo tego, co nie?)


Przed nami dwa miesiące wakacji. Już za niecałe dwa tygodnie jedziemy na turnus rehabilitacyjny do Międzywodzia nad morze...będą nasi przyjaciele i mam nadzieje pogoda nam dopisze.

Dzień Dziecka.


Z okazji Dnia Dziecka Nasze stowarzyszenie Stowarzyszenie Chorych z Przepukliną Oponowo-Rdzeniową RP w Katowicach zorganizowało piknik połączony ze zwiedzaniem muzeum straży pożarnej w Mysłowicach. Impreza udana, bo i towarzystwo było fajne a i pogoda nas nie zawiodła . Na miejsce dotarliśmy po 11 a tam zajadaliśmy się smakołykami, była kiełbaska z grilla, bigosik oraz przepyszne placki…dzięki dziewczyny za wszystko.

Zwiedzamy muzeum.