Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


czwartek, 24 października 2013

Ciężkie dni i noce :(

Jadąc na operacje stóp wiedzieliśmy, że łatwo nie będzie ale nie spodziewaliśmy się że będzie aż tak. Dziś mija 10 doba po operacji a zarówno dni jak i noce są bardzo ciężkie. W dzień Hubert jest bardzo rozdrażniony, nie chce się przebierać, przewijać, nawet jeść nie bardzo chce, nie wspomnę już o przeraźliwym krzyku przy zmianie opatrunku. Staramy się na różne sposoby zabawiać go ale z marnym skutkiem. Na palcach jednej ręki można policzyć minuty gdy sam się zabawi.
Mamy nadzieje, że z dnia na dzień będzie lepiej.
30 października jedziemy na wyciągnięcie szwów i już sama myśl mnie przeraża.
 
 
Jedyne zdjęcie na którym Hubi bawi się sam.
 
 
Nagroda za dzielność... piesek który szczeka i chodzi.
 
 
 Teraz tak wygląda moja kąpiel.
 
 
Zapatrzony w tv.
 
 
A tak się złoszczę... i to niestety częsty obrazek w naszym domku :(
 
 

piątek, 18 października 2013

Operacja stópek Huberta.

Niedziela.
Zgodnie z zaleceniem naszego lekarza w niedzielę z samego rana stawiliśmy się na oddziale ortopedycznym. Po wszystkich formalnościach dostaliśmy swój pokój. Powoli rozpakowaliśmy swoje rzeczy, a Hubi czekał na krew. Około 12 zabrali Go do zabiegówki, założono wkłucie, pobrano krew na badania. Reszta popołudnia szybko nam minęła, mimo iż Hubi siedział ponad dwie godziny pod kroplówką z krwią. W noc Hubi spał spokojnie.


Poniedziałek.
Tuż po 5 rano Hubi dostał kroplówkę. Przed 7 przyszedł tata i razem czekaliśmy na wezwanie z bloku. Około 8 jechaliśmy już na blok, Hubi bardzo zadowolony ( dziękuje Bogu że On nic z tego nie rozumie) jechał w szpitalnym wózeczku pchany przez Panią pielęgniarkę (którą sam sobie wybrał).
My wróciliśmy na salę i czekaliśmy cierpliwie przy kawie na wieści z bloku. Jakie było nasze zdzwonienie gdy po 20 minutach weszła do naszej sali pielęgniarka z informacją że Hubert wraca z bloku i musimy po niego jechać. Ale jak to jechać, dlaczego? Po powrocie na oddział okazało się że anastezjolog zażądał nowych badań i dlatego musiał wrócić. Znowu stres czy zdążą z badaniami, czy znowu coś nie wymyślą na bloku, nie wspomnę już o stresie ponownego oddawania go na blok.
Około 11 Hubi znowu trafił na blok operacyjny, cała operacja trwała ponad godzinkę, po 12 przyszedł do nas lekarz i poinformował nas o przebiegu operacji i że za dwie godzinki trafi na swoją salę.
Ze względu na to że na sali pooperacyjnej nie mogli się z nim skomunikować (pokazywał gestami co chce) a on sam stanowczo odmawiał współpracy (nawet nie dał sobie ubrać piżamki) przed 13 Hubi był już z nami na sali.
Oczywiście był obrażony na cały świat, nie dał się dotknąć, płakał. Reszta dnia minęła nam w miarę spokojnie. Hubi bawił się, śmiał i grał na komputerze. Niestety noc była beznadzieja, Hubert nie chciał spać, woziłam go w wózku, nosiłam na rękach.


Wtorek.
Wtorek był gorszy, trzeba było się mocno nagimnastykować aby zjadł, nie bawił się już tak chętnie, więcej płatał, a nocka też była fatalna, cały czas musiałam go bujać w wózku.


Środa.
Z samego rana przyszedł do nas Pan Andrzej, wyciął okienka w gipsach a zaraz za nim przeszedł lekarz i zmieniliśmy opatrunki. Całe szczęście rany ładnie wyglądały i po konsultacji z naszym lekarzem dostaliśmy zgodę na opuszczenie szpitala.
Tuż przed 17 byliśmy już w domku.

środa, 9 października 2013

Spakowani.

Hubi już smacznie śpi. Część rzeczy jest już w samochodzie a o 5 rano planujemy wyruszyć.
Młody traktuje wyjazd jako kolejną wizytę kontrolną, mimo iż od dłuższego czasu tłumaczymy mu co go czeka. Z drugiej strony może i dobrze że nie zdaje sobie sprawy z tego co go czeka? chyba tak. Czas pokaże jak to będzie, mam tylko nadzieje że wrócimy dość szybko a sama operacja przebiegnie bez powikłań.
Prosimy wszystkich o mocne zaciskanie kciuków za naszego dzielnego Hubcia. Jeśli będzie na tyle czasu i necik będzie działał odezwiemy się.

wtorek, 8 października 2013

1%

Z całego serca dziękujemy wszystkim którzy przekazali 1% swojego podatku na rzecz naszego Huberta. Cała kwota będzie przeznaczona za zakup leków, sprzętów i rehabilitacji. Jeszcze raz dziękujemy.

czwartek, 3 października 2013

Termin operacji stóp Huberta.

Wielkimi krokami zbliża się termin operacji stóp Huberta. Przyjęcie na oddział mamy 10 października. Cztery dni później Hubert trafi na stół operacyjny. Mam nadzieje, że wszystko przebiegnie bez problemów i nie będą nas trzymać za długo bo jak wiadomo w domu najlepiej.
Tak więc wszystkich prosimy o mocne zaciskanie kciuków.