Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


czwartek, 27 marca 2014

Ceny sprzętu dla dzieci niepełnosprawnych.

Od jakiegoś czasu szukam dla Huberta wózka-spacerówki, która jest w miarę lekka a cena nie powala z nóg, była dostosowana do potrzeb Huberta i zmieściła się do naszego bagażnika. Szukam, szukam i nic.
A dziś trafiłam na wózek Umbrella, gdy weszłam na strony internetowe sklepów ze sprzętem ortopedycznym przeżyłam szok. Cena tego akurat wózka ( wcześniej kosztował 2000zł) wzrosła o ponad 1000zł a powód? Ano powód jest taki iż NFZ z dniem 1 stycznia 2014roku podniósł limit na dofinansowanie na "wózek specjalistyczny" z kwoty 1800zł na 3000zł. Pytam się czym kierował się sklep i jaki był powód podniesienia ceny według nich ma się rozumieć?
Moim zdaniem (i nie tylko moim) sklepy wyłudzają w ten sposób więcej kasy od nas rodziców i NFZ. Pytam się gdzie kontrola takich sklepów? No gdzie? Dlaczego nasz rząd nie weźmie się za takie przekręty, tak przekręty bo nie tylko my rodzice dzieci niepełnoprawnych ponosimy koszty zakupu tych sprzętów ale i nasze państwo.
Zarzucane jest nam iż jesteśmy grupą roszczeniową, że jeśli zdecydowaliśmy się na urodzenie chorego dziecka (mnie akurat nikt się nie pytał czy chce mieć dziecko zdrowe czy chore) teraz to musimy sobie radzić... nosz ku...a bo inaczej nie mogę, jakim prawem oceniają mnie i moje życie, moje decyzje. Czy ja wcinam się w ich życie ( i mam tu na myśli tych wszystkich którzy wypominają nam iż zerujemy na ich podatkach) ciekawe dlaczego zmieniają zdanie gdy w ich rodzinie pojawi się osoba niepełnoprawna...
 
A wracjąć do tematu wózka oto kilka przykładów tych z normalnymi cenami i tych co chcą sobie dorobić więcej.
Tu można kupić za 3000zł
 
 
 
 
A tu już taniej.
 
 

poniedziałek, 24 marca 2014

Spacerki.

Od piątku razem z Hubim i babcią korzystamy ze słonecznej pogody i chodzimy na spacerki. Dobrze, że moja mama przychodzi do Nas i pomaga mi w znoszeniu Huberta z całym sprzętem. Już nie raz pisałam ile wysiłku kosztuje mnie ubranie siebie i Huberta, zniesienie go z drugiego piętra i wyciągnięcie wózka z piwnicy zwłaszcza, że robi się coraz cieplej i te czynności trzeba wykonać kilka razy dziennie. Hubert ma tylko jedno w głowie, gdy wychodzimy czyli szukamy dzieci i zjeżdżalni a od pewnego czasu podoba mu się kręcenie na karuzeli. Nasze spacery trwają  średnio od godziny do dwóch. A po tych spacerkach padamy jak muchy i śpimy po 2 godzinki w ciągu dnia.
A tak wyglądają nasze spacerki na foktach :)
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

sobota, 22 marca 2014

Protest niepełnosprawnych rodziców w sejmie.

Od środy trwa w sejmie protest rodziców niepełnoprawnych dzieci. Od lat rodzice walczą o godne życie swoich dzieci. Domagają się podwyżki świadczeń oraz uzawodowienia opiekunów. Każdy kto miał styczność z niepełnosprawnością wie ile wysiłku wymaga wychowanie chorej osoby. Leki, rehabilitacje, dojazdy do specjalistów, prywatne wizyty lekarskie, środki higieniczne kosztują krocie. W tej chwili świadczenie pielęgnacyjne z tytułu rezygnacji z pracy zawodowej wynosi 620zł + dodatkowe 200zł pomocy rządowej, zasiłek rehabilitacyjny wynosi 153zł, dodatek do zasiłku rodzinnego z tytułu kształcenia i wychowania dziecka niepełnoprawnego 120zł, zasiłek rodzinny 106zł razem otrzymuje (pisze w sowim imieniu bo niektórzy rodzice przekraczają dochód) otrzymuję 1079zł i musicie przyznać nie są to kokosy.
Jeden turnus rehabilitacyjny to wydatek średnio ok. 5000zł, godzina rehabilitacji (w zależności od rodzaju rehabilitacji i miasta) to wydatek rzędu od 50 do 90zł, koszt zakupu wózka aktywnego (ostatnio taki zakupiliśmy) to koszt od 4500zł do 11000zł, zakup wózka specjalistycznego (np. Kimba wózek który jest dostosowany do potrzeb dziecka indywidualnie to wydatek ponad 12000zł, zakup pieluchomajtek ( i tu tez w zależności od firmy) na miesiąc wynosi ponad 300zł (my akurat tyle wydajemy), jeśli dziecko wymaga zaopatrzenie ortopedycznego (nasz akurat wymaga i mam na myśli ortezy co w naszym wypadku jedne z najtańszych to wydatek rzędu 2100zł, a są dzieci które wymagają ortez na goleń i udo to już koszt ponad 12000zł, do tego dochodzą leki (my akurat wydajemy krocie na leki i średnio w aptece wydajemy ponad 600-700zł) sa dzieci kute wymagają specjalistycznej diety i nasz takiej wymaga więc to znowu koszty i to ogromne u nas wynosi ponad 600zł.
Nie wspomnę już o ogromnych kosztach operacji na które rodzice się decydują ponieważ na NFZ trzeba zbyt długo czekać a stan dziecka nie pozwala właśnie na czekanie.
Dlatego proszę się nie dziwić, że my rodzice dzieci niepełnoprawnych mamy już dość! Dość życia w skrajnej biedzie. Wypomina się Nam że sa programy rządowe, są dopłaty z PEFRON-u, tak są bo sama nie raz z nich korzystałam ale to nie znaczy że wszystkim się uda dostać takie dofinansowanie, bo jest ogromna ilość podań i nie wszyscy się "załapią na dofinansowanie"
Zawsze się zastanawiam czy ktokolwiek ze zdrowych obywateli-rodziców zastanawiają się co będzie jutro? czy ich nie dotknie niepełnosprawność? czy są świadomi zagrożeń? NIE! Należy się głęboko zastanowić nad losem osób niepełnoprawnych co z ich dziećmi i ich rodzinami, jakie będę mieć emerytury matki, ojcowie które przez całe życie opiekują się swoimi dziećmi?
Zapewniam Was że nikt nie chce się z Nami zamienić. MY nigdy nie mamy urlopów, nie śpimy po nocach bo musimy czuwać. Dość czekania Panie Premierze czas na spełnienie obietnic!

piątek, 21 marca 2014

Hemoglobina.

Dla świętego spokoju dziś rano zrobiłam kontrolną morfologię. Wynik nie powala na kolana choć z drugiej strony po dwóch antybiotykach i jednym leku przeciwwirusowym nie jest tragicznie. Po cichu liczyłam na wyższą ale zadowolę się taką i oby wytrzymała jak najdłużej.
 
Leukocyty8,3tys/µl4,513,5N
Erytrocyty2,30mln/µl4,25,6L
Hemoglobina7,3g/dl12,116,6LL
Hematokryt23,0%3549L
MCV100,01fl7792H
MCH31,7pg2733N
MCHC31,7g/dl32,436,8L
Płytki krwi135tys/µl180430L
RDW-CV24,1%11,614,8H
PDW12,7fl9,017,0N
MPV9,6fl9,013,0N
Neutrofile #5,11tys/µl1,508,00N
Limfocyty1,82tys/µl1,504,00N
Monocyty0,77tys/µl0,201,30N
Eozynofile0,60tys/µl0,100,80N
Bazofile0,04tys/µl0,00,2N
Neutrofile %61,3%40,060,0H
Limfocyty21,8%35,055,0L
Monocyty9,2%2,010,0N
Eozynofile7,2%3,08,0N
Bazofile0,5%0,02,0N

środa, 19 marca 2014

Ortopeda i cała reszta...

Od poniedziałku Hubert wrócił do szkoły... choć jeszcze nie do końca jest w formie bo nadal od czasu do czasu kaszle ale 6 tygodni bez zajęć to stanowczo za długa przerwa.
Za oknem wciąż pada, wieje i leje dlatego siedzimy w domku, podobno od jutra zapowiadają poprawę, może wtedy wyjdziemy na spacer, zobaczymy.
13 marca byliśmy na kontrolnej wizycie u ortopedy w Krakowie Pan doktor bardzo zadowolony z postępów Huberta, ortezy zdają egzamin bo idealnie utrzymują stopy, stawy zrobiły się bardziej ruchome. Dostaliśmy nowy wniosek na balkonik i z niecierpliwością czekamy na telefon ze sklepu kiedy będziemy mogli po niego pojechać a Hubiert będzie mógł stawiać swoje pierwsze kroki.
Po wizycie u ortopedy pojechaliśmy do ukochanej cioci Hubercika-Ewy, która ma fajnego dzidziusia i o którego nasz synek jest bardzo zazdrosny.

 
Przepraszam za jakość zdjęć ale robione telefonem.
Hubi zabija nudę przez wizytą u ortopedy.
Po kolorach spodni (kolanach i pupie) widać jak w szpitalu jest czysto.
 
 
Hubi zabawia kolegę.

niedziela, 9 marca 2014

Walczymy z wirusem.

Siedzę w domu i zastanawiam się jak długo można chorować. Hubert choruje już piąty tydzień! Powtórzę piąty tydzień. Tylko kilka dni było spokoju. W sobotę skończył antybiotyk a we środę tak się rozkaszlał że znowu wezwałam pediatrę do domu. Efekt mamy taki że na kolejne 10 dni mamy leki przeciwwirusowe bo widać że nadal siedzi w nim uparty wirus. Gardło czerwone i kaszel zmienny, raz mokry raz suchy, mimo iż dwa razy dziennie robimy inhalacje, faszerujemy go lekami. Za oknem świeci śliczne słoneczko, termometr pokazuje +15 stopni a my kiblujemy w czterech ścianach. Młody jest już tak znudzony że sam nie wie co ma robić a mnie powoli kończą się pomysły na nudę.