Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


poniedziałek, 25 stycznia 2016

Śnieg.

Długo tej zimy musieliśmy czekać aż spadnie śnieg. Jednych brak śniegu cieszy drugich nie.  My należymy to tych pierwszych. Hubert odkąd odkrył że sanki są fajne i nie trzeba ich się bać uwielbia jeździć po górkach. Jest przeszczęśliwy, bo po pierwsze jest na spacerku a po drugie ma ze sobą mamę i tatę.
(niestety jedna osoba z dzieckiem które nie chodzi nie ma szans wyjść na sanki, bo na raz trzeba ciągnąć sanki i pchać wózek)
Śniegu napadało tyle że trawkę nam przykryło ale to nam nie przeszkodziło. Korzystając iż szkoła nam przepadła a rehabilitacja się przesunęła mogliśmy się cieszyć urokiem zimy.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

niedziela, 10 stycznia 2016

Kontrolna morfologia.

Korzystając iż mąż ma wolną niedzielę z samego rana pobrałam Hubertowi krew do badań. Morfologia całe szczęście nie jest zła, zwłaszcza iż grudzień i początki stycznia to czas chorób i dwa zjedzone już antybiotyki.
 
Pod koniec tygodnia jak nic się nie wydarzy jedziemy na długo wyczekiwane badania immunologiczne do szpitala w Krakowie-Prokocimiu.
Później czeka nas kolejne przetoczenie krwi aby wzmocnić organizm Huberta.
Tak czy inaczej styczeń zapowiada się wyjazdowo. Na kuty tez mamy dwa wyjazdy z czego jeden to dłuższy pobyt na oddziale endokrynologii.
Prosimy też o mocne trzymanie kciuków za zdrówko naszego Huberta.
Leukocyty
8,18
tys/µl
3,8
10,0
N


 
Erytrocyty
2,18
mln/µl
4,20
5,60
L


 
Hemoglobina
7,00
g/dl
12,1
16,6
LL
 

 
Hematokryt
22,00
%
35
49
L


 
MCV
100,90
fl
77
92
H


 
MCH
32,10
pg
27
33
N


 
MCHC
31,80
g/dl
32,4
36,8
L


 
Płytki krwi
121,00
tys/µl
180
430
L


 
RDW-CV
24,80
%
11,6
14,8
H


 
PDW
10,80
fl
9,0
17,0
N


 
MPV
9,30
fl
9,0
13,0
N


 
Neutrofile
5,04
tys/µl
2,50
5,40
N


 
Limfocyty
1,77
tys/µl
1,50
4,00
N


 
Monocyty
0,81
tys/µl
0,20
1,30
N


 
Eozynofile
0,50
tys/µl
0,10
0,80
N


 
Bazofile
0,06
tys/µl
0,0
0,2
N


 
Neutrofile
61,70
%
46,0
75,0
N


 
Limfocyty
21,60
%
20,0
45,0
N


 
Monocyty
9,90
%
2,0
10,0
N


 
Eozynofile
6,10
%
3,0
8,0
N


 
Bazofile
0,70
%
0,0
2,0
N

 
 
 


sobota, 2 stycznia 2016

Nowy rok i nowe potrzeby.

Ja co roku od 6 lat prosimy wszystkich ludzi o wielkich sercach aby przekazali 1% swojego podatku na rzecz naszego Huberta. Dzięki tym wpłatom możemy sfinansować kosztowne leczenie, zwłaszcza teraz gdy w październiku wykryliśmy przyczynę niskiej wagi i wzrostu, (niedorozwój przysadki mózgowej). Prawdopodobnie pod koniec roku Hubert będzie miał kolejną operację prawej nóżki, będą kolejne wydatki z tym związane, bo trzeba zrobić nowe ortezy, kupić nowe buty.
Nadal czekamy na decyzję hematologów co do usunięcia śledziony, musimy zrobić dodatkowe badania immunologiczne a w lutym czeka nas kolejna wizyta u nefrologa i dokładne sprawdzenie jak działają nerki Huberta. W kwietniu zapadnie też decyzja co do jąderek. Tak więc widzicie dużo mamy do zrobienia.
Pytacie mnie jak wygląda współpraca z fundacją i zwrot kosztów. Odpowiem bo nie mam nic do ukrycia. Najpierw musimy sami kupić potrzebne rzeczy np. leki, dostajemy fakturę a później każdą musimy opisać i wysłać razem z zestawieniem do fundacji, tam Panie sprawdzają co dokładnie było kupione i na tej podstawie pieniążki są nam zwracane, oczywiście pod warunkiem że mamy środki na subkoncie. Dlatego macie pewność iż wszystkie zgromadzone środki są przeznaczone tylko na potrzeby Huberta nic innego nie możemy sfinansować, wszystko jest pod kontrolą fundacji.
W tym roku zamówiliśmy już małe kalendarzyki, część już rozdaliśmy, mamy też ulotki na których jest opisana historia Huberta.
Jeśli będzie ktoś chętny do ich rozdania proszę pisać a wyślę na podany adres.

 
Ważne informacje.
Aby przekazać 1% podatku należy w rubryce "Informacje uzupełniające- cel szczegółowy" wpisać 2884 Magda Hubert,
podać numer KRS 0000037904